Rundherd

[carlchen]

Liebe Susanne,

ab und an schaue ich hier vorbei.
Du weißt was ich jetzt denke und fühle.
Hört sich jetzt so banal an aber ich wünsche dir und besonders deinem Mann alles Gute, die Hoffnung stirbt zuletzt.
LG
carlchen

[conquerer]

Hallo,

Waren das wirklich nur 6 Wochen bis zum Staging? War bei mir auch so knapp gewählt und kam deswegen aus der Studie raus. Mein neuer Onkologe meinte das man in der Zeit nicht wirklich beurteilen kann...Drücke Euch die Daumen...

[pulizwei]

Hallo Sanne,

alles sehr belastend,

so lange beschwerdefrei und dann der Rückschlag.

Ich fühle mit Euch und denke mit Schrecken, dass mein Problem dem Deines Mannes ähnelt, nur dass ich bildlich gesprochen erst beim Stand 2003 bin.

Wenn ich das alles richtig verstehe, müsste jetzt eine OP her um mal eine wirklich wirksame Attacke gegen unseren Feind zu reiten.

Und irgendwie denke ich, nutzt das Rumbasteln an den Symptomen wenig, solange die Ursache nicht eindeutig lokalisiert ist.

Was eine PET-CT genau ist, weiss ich nicht, glaube aber im Forum herausgelesen zu haben, dass damit "alle im Körper befindlichen" schnellteilenden Zellen, und damit auch Tumore, sichtbar gemacht werden können. Wenn das so ist, und die Chemo nicht wirkt, bleibt doch neben der OP nur noch diese Möglichkeit um einen Fortgang zu erreichen.

Vielleicht mache ich auch einen Denkfehler.

In jedem Falle wünsche ich Euch, dass bald jemand die "zündende" Idee hat,
und dass bald alles besser wird für Euch.
Einen Sack voll Mut und Kraft und Hoffnung, weil ich denke, dass Ihr ihn brauchen könnt.

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Liebe Carolin, lieber Con und lieber Pullizwei!
Ja, wir fühlen uns von den schlechten Ereignissen überrollt.
Geahnt habe ich es irgendwie, da Chemo bekanntlich schlecht bei Sarkomen anspricht, gehofft habe ich trotzdem.

Mein Mann ist wieder zu Hause und muss Freitag wieder nach Berlin, um zu erfahren was die Tumorkonferenz entschieden hat.
Ich fahre dieses Mal mit und zwar mit schriftlichen Statistiken der verschiedenen Chemos.
Und dann kommen meine passenden Fragen.
Hier, bei uns war er OP-fähig, was von drei Ärzten bestätigt wurde, gut operabel hieß es!!!.
In Berlin plötzlich nicht mehr, da der Tumor "Spinnenfäden" hinterlegt.
Ich denke nicht, dass unsere Ärzte alle "doof" und inkompetent sind, aber die Entscheidung für die Chemo kam von meinem Mann.
Empfohlen von einem anerkannten Sarkomzentrum!

Entweder, so unsere Entscheidung, werden sie ihn dort operieren, obwohl das Ding gewachsen ist und wohl nun inoperabel ist und dann bestrahlen, oder wir holen uns eine weitere Meinung in Essen.

Das Teil wurde bisher nicht operiert, da sie die Wirkung der Chemo auf das Rezidiv testen wollten.
Es war ein Spiel mit dem Feuer, das mein Mann nun verloren hat.

Freitag erfahren wir mehr und wenn nicht mache ich dort ein riesen Theater!!!

Viele Grüße,
Sanne

[pulizwei]

Hallo Sanne,

das ist alles Mist, in dem Ihr da steckt.

Aber bei allem Ärger erlaube mir eine Äußerung, die man vielleicht auch zwei mal lesen sollte.

Es geht hier nicht um ein Auto, bei dem die Lackierung schief gegangen ist und
bei dem man durch Reklamation zumindest finanziell was gut machen kann, oder
das Ganze wiederholen.

Es geht um Deinen Mann.

Er hat Entscheidungen getroffen, die er zur Zeit für richtig hielt.

Blickt nach vorne, denn da ist alles was jetzt für Euch zählt und wichtig ist.

Ich wünsche Euch, dass Euch die Kraft, die Ihr ins Vergangene investiert, nicht auf der Zielgeraden fehlt.

Aber ich weiss auch, dass es befreien kann, mal so richtig abzuschimpfen und vor Wut zu heulen und auch schreien hilft oft.

Teilt Euch Eure Kräfte richtig ein. Ich wünsche Euch, dass Ihr sie habt, wenn Ihr sie am nötigsten braucht.

Ich bin gedanklich bei Euch und sei versichert, ich wünsche Euch nur das allerbeste, und zwar jede Menge davon.

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Hallo Pulizwei!
Vielen Dank für deine Antwort.
Ja, mein Mann hatte seine Entscheidung getroffen, allerdings hatte er sich nie mit seiner Erkrankung befasst, somit wenig Ahnung.
Die Ärzte können ihre Ansichten meistens so gut "verkaufen", dass ein Laie es glauben muss.

Da sein Sarkomzentrum 330Km von zuhause entfernt ist, konnte ich, bis auf ein einziges Gespräch nie anwesend sein.

Bei der der ersten Aufnahme meines Mannes wurde er bereits ohne sein Einverständnis zur Portanlage angemeldet, obwohl dort immer per Mail mit dem Oberarzt von einer OP die Rede war.
Sie kannten ihn gar nicht, nur durch meine Mails mit dem Oberarzt. Es lagen dort noch keine Befunde vor. Gar keine Befunde!!!

Das fand ich ungeheuerlich. Mein Mann ist Entscheidungsfähig und mündig und so geht man nicht mit Patienten um.
Nachdem ich mich mit dem Arzt verbal ziemlich "angelegt" hatte, wurde die Anmeldung erst einmal storniert.

Später wurden wir dann erst über den Grund aufgeklärt und konnten es dann auch nachvollziehen.

Naja, ich glaube, dass mein Mann und ich uns erst einmal etwas fassen müssen.

Liebe Grüße,
Sanne

[pulizwei]

Hallo Sanne,

ich möchte auch nichts schön reden, und kann auch Deinen Ärger gut verstehen.

Ich hatte selbst am Montag ein Gespräch mit einer Radiologin, die mir einen Therapieablauf erklärt hat. Als ich den hinterfragte, weil mir der behandelnde Arzt was ganz anderes angekündigt hatte, hat sie dann schnell in meinem (und meiner Frau) Beisein nachgelesen und im Internet nachgesehen und sich dann vielmals entschuldigt und den richtigen Plan gezogen.

Da dachte ich auch, was issn das für eine, und vor allem was ist denn da jetzt Sache?

Ich habe direkt gefragt: " Gibt es jemand in dieser Abteilung, der mir verbindlich sagen kann, was denn nun wirklich gemacht wird? "
Da war sie not amused.

Aber das alles meine ich gar nicht.

Ich wollte nur vermitteln, wenn Ihr Euch jetzt mit dem vergangenen Kram aufreibt, macht Ihr Euch zusätzlich kaputt und dabei muss man dann aufpassen, dass man das eigentliche Ziel, die eigene Gesundheit nicht aus den Augen verliert.
Erstmal nach vorne alle Schienen in die richtige Richtung und in den richtigen Zug einsteigen.
Heil am Ziel ankommen, und wenn dann noch Reserven da sind, kann man aus dem Vollen schöpfen.
Da hilft einem dann eine gute Dokumentation.

Aber Ihr seid ja auch keine "Neulinge" im Umgang mit der weissen Zunft, und
aus Deiner Antwort "..müssen uns erst mal fassen" sehe ich, dass Du bei aller berechtigten Wut das rationelle Denken nicht vergisst.

Drück' Deinen Mann, und Euch beiden wirklich von Herzen alles Gute.

Gruß
Pulizwei