Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT EUCH

[Rini22]

@ Campario

Ich freue mich sehr für dich, was für schöne Neuigkeiten, das die Chemo bei dir so gut angeschlagen hat. Habe gelesen, das es dir ja zeitweise nicht so gut ging und du im KH warst. Ich hoffe, du fühlst dich jetzt wieder besser.
Sieht man bei dir denn noch was auf dem Ultraschall oder dem CT oder ist nichts mehr nachweisbar?

@ Landpomeranze ..... wie geht es dir????

@ Rosemie ....... und wie geht es dir? Wie siehts mit deiner Ernährungsumstellung aus? Bist du am Ball geblieben?


Mein Mann hat die 6. R-Chop nun hinter sich. Im Großen und ganzen hat er es ganz gut weggesteckt, allerdings haben die Leukos, trotz spritzen, nicht so gewollt, wie er gerne wollte. Jetzt hat er sich eine Gürtelrose eingefangen.

Tumor schrumpfte lt. Ultraschall von 22 cm auf 8 und dann auf 5 cm. Aber die 5 und 6 chemo haben nichts mehr bewirkt, Tumor blieb auf 5 cm. Nun beratschlagen sie sich und mittwoch erfahren wir, wie sie weiter fortfahren wollen. Der Ärztin wäre es lieber watch & whait zu machen. Sie ist nicht so für eine Bestrahlung wegen möglicher Organschäden, denn der Resttumor sitzt zwischen den Darmschlingen.

Was meint ihr? Würdet ihr noch eine Bestrahlung machen?
Das Problem ist ja, das wir von der Kasse kein Pet-CT bekommen, daher kann man nicht wissen, ob und wo sich Tumorzellen verstecken.

Heute waren wir auch erschrocken... beim CT kam raus, das die Raumforderung statt 22 cm nun 17 cm ist. Mein war war ganz erschrocken, da seine Ärztin doch sagte, er sei noch 5 cm. Und der Radiologe meinte, das es auch die Hülle sein kann. Mein Mann hat das alles nicht wirklich verstanden.

Wisst ihr wie dieser Zahlenunterschied zu stande kommt? Kann man die hülle und den Tumor auf dem CT nicht unterscheiden?

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute, das ihr voller Zuversicht und Optimismus seid.

LG Rini

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich kann nur für hochmaligne Lymphome sprechen.. Da wird auch nach negativem PET-CT bei Bulk (Über7,5cm ) eigentlich(!) immer nachbestrahlt, egal wie sehr es geschrumpft ist.. Mein Lymphom ist von über 11 auf unter 1cm geschrumpft & ich war mir unsicher ob ich zustimmen soll oder nicht.
Ich habe in der Studienzentrale angerufen & nach den nackten Zahlen gefragt & anschließend noch mal mit Onkologe & Strahlentherapeut gesprochen.

Wir hier können Dir keine Empfehlung aussprechen! Die meisten sind Laien & Deine genauen(!) Fakten kennen wir auch nicht!
Aber ich drücke für die Entscheidung feste die Daumen Ist nicht immer leicht

[Symphatisch-Lymphatisch]

Und was Eure Größenangabe bedeutet kann ich auch nichts zu sagen. Was für eine Hülle??
Es können schon unterschiedliche Zahlen beim Messen rauskommen, aber diese Differenz ist doch ein bisschen groß... Da soll noch mal jemand nachmessen...

[Rini22]

@ sympathisch-Lymphatisch

lieben Dank für deine Rückantwort.
Was hatte dir die Studienzentrale denn zu den Zahlen gesagt?

Zu der Hülle: also beim Onkologen wurde ja regelmäßig ein Sono gemacht. Ich habe es dann als schwarzen Fleck bzw. Gebilde gesehen, was sie abgemessen hat. Raus kam um die 5 cm, wenn man es zusammenpackt, denn es ist ja, je nachdem ob man die länge, Breite oder die Tiefe misst, immer unterschiedlich.

Bei Entdeckung im November war beim normalen Ct beim Radiologen der Tumor 22 cm hoch. er erklärte meinen Mann vorgestern, das damals die Flüssigkeit die man vorher zu trinken bekommt, nicht in den Tumor eingedrungen ist und man ihn deshalb abgrenzen konnte.

Und jetzt beim CT war der Tumor nicht schwarz sondern grau, bzw. der Radiologe meinte, die Flüssigkeit kann jetzt reinfließen. Er sagt diese 17 cm schwimmen da jetzt so rum.
Ach und er sagte, das er das ganze ja in Schichten sieht, während ein Sono was anderes zeigt.*grübel

Meine Überlegung war, weil die Onkologin in manchen Gesprächen davon sprach, das man nie weiß wenn etwas übrig bleibt ob es noch der Tumor ist oder Narbengebilde (Hülle), das es vielleicht - klingt bescheuert - wie z.B. die Hülle eines Luftballons ist und vorher war in ihm drin die Zellen.
Denn wenn ich 22 cm Minus 17 nehme, die er noch sieht, dann bleiben 5 cm übrig und das sind vielleicht die, die die Onkologin sieht.

Am Anfang der Therapie erklärte uns die Onkologin, das wenn man zum ende noch etwas sieht man nie genau sagen kann, ob es sich um Narbengewebe handelt oder aber noch um einen Resttumor.

Hast du mit Röntgenstrahlen bestrahlen lassen oder mit Protonen?
Meine Freundin ist ebenfalls an Krebs erkrankt und sie ist extra in eine Klinik nach München gefahren, weil die mit Protonen bestrahlen und das wohl weniger Nebenwirkung haben soll.

Also wir hätten es vielleicht so gelassen wie es ist, wenn man uns gesagt hätte, das wir nicht das ganze Pulver gleich verschießen sollen und wenn wir jetzt bestrahlen, wir es später nicht mehr anwenden können.

Aber niemand kann ja sagen, in wie weit das Rituximab den Tumor noch schrumpfen lassen könnte, von daher ist es für meinen Mann natürlich mit einem unguten Gefühl verbunden zu wissen, das das Ding da drin nach wie vor noch da ist, wenn auch kleiner.

Mit welchen Nebenwirkungen hattest du zu kämpfen, wo genau wurde bei dir bestrahlt???

Liebe Grüße
Rini

[Symphatisch-Lymphatisch]

In meinem Fall haben sie eindeutig zur Bestrahlung geraten... Ich habe ihr meine genaue Diagnose inkl Behandlung gesagt & das passte zum Glück in eine aktuelle Studie.
Wie gesagt, die Empfehlung bezog sich auf genau meine Fakten...
Ich wurde mediastinal ( Thoraxbereich) bestrahlt.
Bis auf extreme Müdigkeit habe ich sie sehr gut vertragen. Habe Haut & Schleimhäute in der Zeit aber auch sehr gut gepflegt. Welche Spätfolgen aber noch kommen oder schon da sind, kann ich Dir nicht sagen. Körperliche Belastung fällt mir weiterhin sehr schwer, komme trotz Training nicht auf mein altes Level...