Wir holen Papa da raus!

[Landpomeranze]

Hallo Voluntas,

ich lese gerne von dir und bin immer ganz beeindruckt, wie ihr alle zusammen haltet und das ist einfach klasse. So muss das sein und das gibt allen Kraft.
Und gute Nachrichten hast du, ich drücke genau wie Rosemie die Daumen, dass es so bleibt.

Und holla die Waldfee, da habt ihr aber ordentliche Aktivitäten an den Tag gelegt und die weiteren Pläne hören sich auch nach ordentlich Arbeit an, aber auch das ist einfach klasse.

Das mit der Reha hört sich genial an, wie für euch gemacht, mich freut das alles sehr.

Und einen super schönen Urlaub wünsche ich euch, wann geht es los oder seid ihr schon auf Achse?

Bei mir ist soweit alles gut, mal zwickts hier, mal da, aber ich bin ja auch schon 57, muss ja nix mit meinem Restlymphom zu tun haben. Ich fahre auch bald in Urlaub, da freue ich mich schon sehr drauf, denn im letzten Jahr war es damit ja nix.
Und jetzt genieße ich die freien Tage, das alles wünsche ich euch auch,
weiter so

Liebe Grüße
Birgit

[Voluntas]

So, da bin ich wieder.
Ganz ehrlich, die Woche war die reinste Achterbahnfahrt.

Wir sind am Karfreitag nach Mallorca geflogen, um in See zu stechen. Direkt in der Nacht noch bekam Papa Fieber bis 38,5°C. Den Tag über war er schon sehr erschöpft.

Der Samstag war direkt ein Seetag, den er überwiegend im Bett verbracht hat. Nachdem die Temperatur sich nachts wieder legte, fing sie ab Samstagnachmittag wieder an zu steigen. Als sie auf die 39°C zusteuerte sind wir gegen Mitternacht zum Schiffsarzt. Der hat ein kleines Blutbild gemacht, CRP und Krea geprüft. Hb auf 12,0 'gefallen', CRP erhöht, Rest ohne Veränderung, Kreatinin okay. Da wir ja nun gerade die Nachsorgeuntersuchung hinter uns hatten, hieß es, es muss ein Infekt sein. Plötzlich fing Papa stark an zu schwitzen, bis dahin ein völliges Novum. Als ab ins Bett und gegen halb zwei ging die Temperatur runter. Am nächsten Morgen war das T-Shirt komplett durchgeschwitzt. Ab da hab ich mir dann doch schon Sorgen gemacht... Fieber, Nachtschweiß, Appetitlosigkeit, Müdigkeit, extreme Knochenschmerzen.

Am Sonntag waren wir in Rom, allerdings ohne Papa. Er lag den ganzen Tag im Bett. Wenn das Fieber wieder steigt, sollten wir wieder zum Arzt kommen. Nachts dann wieder Fieber und das Shirt klatschnass. Montag früh kurz vor Anlegen im nächsten Hafen ist Papa wieder zum Arzt, der hat dann einen Hb von 8,0 gemessen, was überhaupt nicht sein kann.

Wegen Ostern konnten wir unseren Arzt ja leider nicht erreichen, also haben wir entschieden, dass Papa nach Hause fliegt und er hat entschieden, dass meine Schwester und ich die Reise weitermachen. Hat mir gar nicht gefallen, haben wir dann aber so gemacht. Wir haben uns alle Sorgen gemacht und waren wütend und enttäuscht, dass auf einmal sowas passiert.

Am Dienstag war Papa dann beim Arzt und bis Mittag wurde das volle Programm gefahren. CT mit Auswertung, Röntgen, Blutbild.

Im CT kein pathologischer Befund! Erleichterung. Lunge in Ordnung, kein Lymphom.
Blutbild deutlich besser als bei der Nachsorge am vorigen Dienstag.
Hb: 13,4/Leukos: 4,3/Thrombos: 132
Davor hatte sich der Hb in drei Monaten nur von 12,0 auf 12,4 bequemt und auch die Leukos nur von 87 auf 102 in derselben Zeitspanne.
Seit Dienstag sind die Knochenschmerzen zum ersten Mal seit zwei Monaten wieder auf ein 'akzeptables Maß' zurückgegangen.

Stand der Dinge heute: Fieber, Frösteln und Nachtschweiß bestehen weiterhin, Appetit auch nur reduziert.
Im Blutbild keine Auffälligkeiten, CRP mäßig(-stark) erhöht.
Das Ding ist, dass kein Erreger nachweißbar ist. Nachdem ein Rezidiv ausgeschlossen worden war, ging unser Doc eigentlich wieder vom CMV aus wie letzten Sommer und in Münster. Mit dem heutigen PCR-Ergebnis kann auch das ausgeschlossen werden. Auch Tests auf alle anderen Viren und Bakterien sind ohne Ergebnis.

Unser Doc geht nun davon aus, dass Papas Immunsystem mit irgendeinem - vermutlich marginalen Infekt - nicht zurechtkommt, bzw. länger braucht, um damit fertig zu werden. Die Symptome sollten sich innerhalb der nächsten Woche (weiter) zurückbilden.

Damit ist unser Urlaub leider gefloppt. Sieben Monate lang kein Infekt und dann so ein Mist genau in unserer Urlaubswoche auf die wir uns so gefreut haben. Nachdem das CT immerhin für uns erfreulich ausgefallen ist, haben wir zwei versucht, das beste aus den Tagen zu machen.
Wir freuen uns natürlich, dass nun keine greifbare Gefahr droht. Aber es ist schon seltsam das alles.

@Rosemie und Birgit: Das hört sich unter dem Strich doch gut bei euch beiden an. Darüber freu ich mich. Dass das 'zwicken und zwacken' nicht immer lymphombedingt ist, haben wir ja nun auch relativ dramatisch festgestellt.

Wir klemmen uns jetzt erstmal gemeinsam vor den Fernseher. Ich hoffe, dass es heute Nacht nicht so arg wird mit Fieber und Schwitzen.

Genießt euren Abend bitte auch!
Voluntas

[menalinda]

Hallo Voluntas,

dein Papa soll sich nicht soviel zumuten! Bremst ihn da mal.
Teich machen, Renovieren etc. das sind Dinge, die man als Gesunder
machen kann. Dein Vater ist es aber noch lange nicht. Ich weiß, Männer wollen sich mögliche Schwächen nicht eingestehen, aber es klingt so, als ob er einen Aktionismus an den Tag legt, nur um seine Funktionsfähigkeit zu beweisen.
Lieber mehr Ruhe. Was euren Urlaub angeht: das passiert so oft, auch bei Gesunden. Meiner ist letztes Jahr auch daneben gegangen. Bin so selten krank, fehle nie im Job. Und im Urlaub dann richtig krank gewesen! Alles merkwürdig 😁. Wünsche euch alles Gute weiterhin!!

LG menalinda

[campario]

Hallo voluntas, nur kurz, schwitzen und leichtes Fieber andauernd und schlechte Blutwerte mit crp Erhöhung hatte ich auch lange, es war ein verkeimter Port. Port raus (nach akuter sepsis) und alles wieder gut. Vg

[Rosemie]

Voluntas, erst mal wünsche ich Deinem Vater, daß es wieder besser wird oder schon ist. Ich denke auch, daß er sich vorher doch ein wenig zuviel zugemutet hat. Und ja, vielleicht ist es auch so, wie Campario es schreibt, irgendeine Entzündung im Körper (wie bei ihr mit dem verkeimten Port), was nicht gleich festgestellt werden kann. Ich drücke Euch die Daumen, daß er bald wieder gesund ist ....und laßt es ruhig angehen!

[Voluntas]

Hallo ihr Guten,

vorweg gesagt: Das Fieber ist in den letzten Tagen verschwunden und heute Nacht schlief es sich auch das erste Mal wieder ohne Schwitzen. Mit dem Appetit geht es auch wieder aufwärts.

Der Tipp mit dem Port ist ein verdammt Guter campario, den werd ich im Hinterkopf behalten. Dieses mal hat der Doc das zwar ausgeschlossen, aber der Port ist mittlerweile etwas so selbstverständliches, dass man es gar nicht in Erwägung zieht. Ich hätts mir auch dieses Mal vorstellen können, immerhin war es bei der Nachsorge das erste Portspülen seit dem PET-CT in Münster vor sechs Monaten.
Wie wird das mit dem Portspülen bei euch gehandhabt?
Da scheint es ja nur eine unklare Sachlage zu geben; die einen spülen lieber gar nicht und die anderen spätestens alle sechs Wochen.

menalinda, da triffst du ziemlich genau den Nerv. Andersherum hat ihn sein Ehrgeiz schon wieder irre weit gebracht. Ich versuch immer ein Auge drauf zu haben, dass er einen guten Mittelweg geht.
Was den Urlaub betrifft: Na klasse! Dann kannst du das Gefühl ja leider nachvollziehen. Nächstes mal wirds dafür dann wieder klappen!

Ich kümmere mich nun wieder um meine Uniaufgaben. Bin heute dafür sogar schon um acht aufgestanden. Carpe diem, oder nicht?

Einen schönen Sonntag allerseits!

[Rosemie]

Ja, da gibt es wirklich unterschiedliche Meinungen wegen der Port-Spülerei. Vielleicht kommt es da aber auch auf den Port selbst an, denn es gibt ja unterschiedliche Marken, vielleicht auch unterschiedliche Materialien - ich weiß es nicht.
Jedenfalls verlasse ich mich da auf die Uni-Klinik und die Hämatologie, wo ich auch die Chemo hatte. Die sagten mir, daß ich alle 7 - 8 Wochen kommen soll. Da ich momentan ja eh im 3-Monats-Rhythmus hin muß, gehe ich einmal zwischendurch zum Spülen, das war Ende März und wenn ich jetzt am 20.5. zum CT muß, wird er wieder gespült.
Aber es war wirklich gut, daß Campario darauf hingewiesen hat, daß sich der Port halt auch mal als Übeltäter herausstellen kann und ich behalte das auch im Hinterkopf und werde daran als mögliche Ursache denken, wenn es mir mal nicht gut geht. Ansonsten würde ich ihn schon noch gerne ein bißchen behalten, bis ich mir einigermaßen sicher sein kann, daß ich ihn nicht mehr brauche.

Alles Gute weiterhin für Deinen Papa und für Euch alle.

[Voluntas]

Hallo ihr alle,

bin gerade in der Uni und hab von Papa Nachrcht von der Nachsorge bekommen.
Es ist weiterhin alles clean. Wir befinden uns jetzt 13,5 Monate nach Therapieversagen und 10 Monate nach SZT.
Es geht uns gut und das soll auch so bleiben. Ich hoffe, bei euch ist auch alles im grünen Bereich.

Viele Grüße,
Voluntas