gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[nirtak]

lufu und knochendichtemessung sind eh standard nach szt, also ich hoff das ist überall so dass die einen da automatisch hinschicken

[Cecil]

Nun ja; die Knochendichtemessung wäre bei mir leider zu spät gewesen; ich bekam nach der Ausheilung ein Bisphosphonat iv, dann die DEXA. Da ich weiter Prednisolon nahm, bekam ich nach dem zweiten Jahr nochmal das Bisphosphonat.
Durch die Brüche, die 6 Wochen ausheilten und eine sich direkt anschließende Leber-GvHD, die einen stationären Aufenthalt nach sich zog, haben wir die LuFu wahrscheinlich erstmal ein bisschen aus den Augen verloren. Als ich sie dann 1 1/4 Jahr nach SZT hatte, hatte ich auch schon eine Lungen-GvHD. Ihr seht, ich habe es mehr mit den inneren Organen.

[annemarie12]

Hallo Cecil, hallo Nirtak,

weiter konstante Blutwerte, keine Infektionen, Leberwerte leicht erhöht, kein Bluthochdruck.
Cgvhd Mundschleimhaut: Sandimmun-Lösung zum Gurgeln half nicht, Tacrolimus-Salbe, half nicht(hält auch nicht auf der Mundschleimhaut), 3x tgl. Budenosid zum Spülen, 10 min. lang, danach 1 Std. nichts essen oder trinken, jetzt noch offene Stellen an der linken Wange unter der Zunge und rechte Wange und Mundwinkel sowie Lippen weißlich verhärtete Haut, spannt und brennt, Essen ist eine Qual…..
Darm: Stuhlgang immer schmerzhaft, es schlägt nichts an an Medikamenten, Fenchel-Anis-Kümmel-Tee, schwarzer Tee, Äpfel etc. lindern ein wenig…
Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelkrämpfe: 300 mg Magnesium helfen ein wenig…
Cgvhd Haut: Hals, Dekoltee bis unter die Achseln, Armbeugen, Kniebeugen…überall dort, wo die Haut sehr fein ist, immer wieder entzündet, brennen, jucken, manchmal auch offene Stellen… Prednisolon wird weiter ausgeschlichen, dann wird es einige Tage schlimmer, dann bessert es sich wieder, die Ärzte sagen, sie können nicht genau sagen, ob das so bleibt oder wieder ein Ganzkörperausschlag wird, aber so lange es so aussieht, soll ich das Kortison weiter reduzieren…ich nehme zusätzlich eine Kortison-Salbe…ja, und natürlich Bepan…-Salbe und eine Panthenol-Zink-Salbe, eigentlich für Babys gedacht
Und dann habe ich das Gefühl, dass die Haut nicht mehr richtig Temperaturen regulieren kann…ich weiss nicht, wie ich das sonst beschreiben soll…ich habe immer das Gefühl, daß die Kleidung, die ich trage, feucht ist…

Sandimmun o.ä. nehme ich keines mehr…aber das bedeutet ja nicht, dass ich es nie mehr brauchen werde…alle möglichen Tests z.B. LuFu werden/wurden gemacht, alles bisher o.k.
Prednisolon nehme ich jetzt 2 mg morgens. Ich gehe jetzt alle 3 Wochen in die KMT-Ambulanz.

Ich bin erschöpft, ich führe ein Alltagsleben wie ein 85-jähriger Mensch - ja und ich weiß, die können sehr fit und agil sein…aber die meine ich nicht.
Ich bin mit allen Tätigkeiten des Alltags überfordert – ich bin genervt…ich existiere mehr als das ich lebe…ich weiß nicht, wie es weitergehen soll…auch nicht beruflich und somit auch finanziell.

Nirtak, ich drücke die Daumen…bei mir kann das mit der Haut auch ratzfatz wieder ganz schlimm werden und dann werde ich wohl auch die ECP machen müssen…

[nirtak]

ich werd von der ecp berichten versuchen

mich nervt der cgvhd auch total und dass er sich eben teilweise doch recht auf die lebensqualität auswirkt, von wegen wie 80 fühlen wenn ich kortison reduziere

ich bin gerade dabei den cgvhd als chronische krankheit zu akzeptieren, mit der ich evtl. auch dauerhaft leben muss, bis jetzt hab ich ständig auf den moment gewartet wo alles wieder ist wie vorher und das hat mich sehr unter druck gesetzt. ich lese auch recht viel in englischsprachigen foren wo es teilweise eine große community dazu gibt und da gibt es viele denen es gleicht geht, die aber wirklich schon sehr lange damit leben, zwar mit kortison aber auch mit recht guter lebenqualität, das hilft mir

[Cecil]

Hallo, Ihr beiden,

jedenfalls GvHD-mäßig habe ich nicht mehr diese Problem, ist ja auch länger her bei mir; nur habe ich von den vielen Medis und der einen GvHD was zurückbehalten.

Ein Kortikoid nehme ich nur noch als nur örtlich/nicht systemisch wirksam und in geringer Dosierung (Budesonid).

Was ich aber auch lange hatte: Anlaufschwierigkeiten beim Aufstehen und Loslaufen mit Prednisolon; später, nachdem ich wieder mal fast davon runter war, "Bärenkräfte" beim Wieder-Rauf-Setzen der Dosis. Und das Kribbeln in den Lippen spüre ich heute noch.

Mein Verhältnis zu Prednisolon ist ambivalent: Vermutlich hat es mir mehrfach das Leben gerettet, dann kommt man eben auch um die NW nicht herum. Mit der Gewichtszunahme könnte ich leben und die Osteoporose hätte ich wohl sowieso; aber ich habe eben auch schon einen beginnenden Katarakt. Ob ich den ohne Predni auch schon hätte?

[nirtak]

also ich hatte jetzt den ersten photopherese-zyklus, also 2 behandlungen an 2 aufeinanderfolgenden tagen

es war viel weniger schlimm als gedacht

das setzen der nadel tat absolut nicht weh, so wie bei einer normalen blutabnahme, danach spürt man die nadel nicht mehr, nur in der sammelphase ein leichtes vibrieren der pumpe
wichtig ist dass man den arm die ganze zeit völlig ruhig hält, zur erinnerung bekommt man aber eine verbandsrolle in die hand

meine vene hat auch die ganze zeit brav durchgehalten und ich habe wirklich schlechte venen, hatte ich schon vor beginn der chemos und der szt

das ganze hat 3 h gedauert, ca 2h sammeln, ca. 25 min betrahlen und dann halt noch das restliche blut retour

es gibt keine garantie dass es immer so gut läuft, aber fürs erste bin ich mal positiv überrascht

vertragen hab ich das ganze auch optimal, also ich hatte keine probleme mit dem kreislauf, mir wurde nicht kalt, etc. auch danach war ich nicht müde oder so

es ist schon ein rechter aufwand für mich, krankentransport hin- und retour da 300 km weit weg und ich immunsupremiert nicht in einen zug steigen kann, dann die nacht im krankenhaus, aber sie sind total nett auf der station, das hilft

2 tage davor fang ich an mich etwas fettärmer zu ernähren und am tag davor wasser in mengen in mich hineinzuschütten, 4 h vor der photopherese stoppe ich dann um nicht während des ganzen auf die schüssel zu müssen, weil das wäre einer meiner persönlichen alpträume

ja ich mach das jetzt mal ein zeitl und hoffe natürlich dass es hilft und dass meine vene weiter mitspielt

vielleicht hilft ja mein erfahrungsbericht zukünftig dem einen oder anderem

[annemarie12]

Hallo Cecil, hallo nirtak!

Ach ja, die Augen…die sind seit der Transplantation und der Medikation auch angeschlagen…trocken, brennen, dann tränen sie wieder…die Sehkraft ist auch enorm schlecht geworden…ob das ein beginnender Katarakt ist oder auch altersbedingt sein kann habe ich noch nicht abklären lassen.

Nirtak, freut mich, dass die ECP-Prozedur erträglich für dich läuft und ich hoffe und wünsche dir, dass es bereits positive Fortschritte gibt bei der cgvhd.