Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

[Sonny1973]

Hallo Chris,
das ist ja nicht so schön das die OP Wunde bei Dir nicht so heilen will,ich hoffe doch das die das bei Dir noch in den Griff bekommen, ne Infektion in so einer Wunde ist ja auch nicht ganz ohne. Ich hatte bei mir eigentlich auch mit viel mehr Problemen gerechnet, da alle Ärzte gesagt haben das vorbestrahlte Haut sehr schlecht heilt. Ich muss wohl eine Ausnahme sein - grins - die letzten Fäden sind gezogen und die Narbe ist flach und komplett geschlossen. Wenigstens etwas....
Der Verlust des Innenbandes, des Kreuzbandes und einigen kleiner Bänder bedeutet für mich das mein Knie fast völlig instabil sein wird. Zur Zeit darf ich nur gehen/laufen wenn ich die ROM-Schiene trage, die soll auch den ganzen Tag dran bleiben und nur für die Nacht abgenommen werden. Vor "Selbstversuchen" in punkto gehen und stabilität wurde ich ausdrücklich gewarnt, wenn mir das Knie nach innen wegsackt ist wohl alles zu spät, also bin ich brav. Beim Kontrolltermin in 10 Wochen wird getestet was das Knie noch leisten kann und dann überlegt ob z.B. eine Innenbandplastik oder ähnliches sinnvoll wäre damit ich zumindest sicher wieder gehen kann.
Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen das bei Dir wieder alles gut wird und sich dieses blöde letzte Stück der OP Narbe endlich schiließt.
Grüße von der Nordsee
Sandra

[Sonny1973]

Hallo, wollte doch mal einen klenen Zwischenbericht abgeben für diejenigen die es Interessieren sollte. Ich bin jetzt seit 5 Wochen zu Hause, der Alltag ist recht mühselig (mit ROM-Schiene, 2 Gehstützen und nur 15 kg Belastung) man ist doch sehr auf Hilfe angewiesen, das Lymphödem hat sich ein wenig beruhigt, ich gehe jetzt zweimal die Woche zur Lymphdrainage. Beweglich ist das Knie nur teilweise, wenn ich es über 60-70 Grad beugen will hält mich sehr schnell der Schmerz davon ab, bin da etwas Ungeduldig und weiss so nicht ob ich da nicht etws schneller voran kommen müsste.
In der letzten Woche wurde bei mir dann das nächste "Drama" festgestellt, die Ärzte nannten es "unklar Raumforderung im kleinen Becken nähe Uterus", war am Montag zur OP wieder Vollnarkose dann eine Bauchspiegelung mit Probenentnahme und Untersuchung auch aller anderen Organe durch einen Onkologen und eine gynäkologische Untersuchung der Gebärmutter, auch da wurden zahlreiche Proben entnommen. Nun heisst es warten - bis Donnerstag nach Ostern - dann gibt es beim Gynäkologen eine Besprechung des weiteren Vorgehens und der Befunde. Was mir aber schon in der OP-Nachbesprechung nahegelegt wurde ist, dann es bei mir sehr sinnvoll wäre die Gebärmutter samt "Anhang (Myom/Sarkom)" entfernen zu lassen. Versuche gerade mich mit dem Gedanken anzufreunden, werde auch mal beim "Gebärmutterkrebs" schauen ob sich dort jemand findet der mit sowas Erfahrung hat und mir ein wenig die Bedenken nehmen kann.
Wünsche all meinen fleissigen Lesern schöne Ostertage und hoffentlich wunderschönes Osterwette

[JayCee]

Hallo Sandra,
das hört sich ja schon sehr wild und unklar an, es tut mir leid das du jetzt auch noch die Ostertage mit Ungewissheit durchbringen musst.
in welches Sarkomzentrum bist eigentlich in Behandlung? Wenn jetzt schon wieder ein Verdacht auf Myom/Sarkom ausgesprochen wurde, ist es schon sehr wichtig von ein gutes Sarkomzentrum betreut zu werden.
Meines Erachtens sind Sarkome sehr empfindlich für Stress, vor allem die negative Art. Mein Sarkom hat sich ziemlich explosionsartig vergrößert nach ein Paar sehr anstrengende und problembehaftete Tage im Geschäft wobei mir öfters die Gedanke gekommen war wofür ich das alles eigentlich mache.
Darum wünsche ich dir das du in der Tat dein "carpe Diem" jeden Tag mit positiven Gedanken umsetzen kannst und das der Befund nichts schlimmeres beinhaltet.
Kopf hoch und weg mit negativen Gedanken (auch wenns schwer fällt)

Herzliche Grüße aus dem Süden,
Chris

[Sonny1973]

Hallo Chris,
ich bin in keinem der riesigen Sarkomzentren in Behandlung, sondern in einer großen Klinik in der ein spezialisierter Arzt arbeitet. Diese Klinik bzw dieser Arzt hat mir auch schon mein Bein gerettet und mit einem R0 operiert, die großen Sarkom Zentren wollten entweder amputieren oder das Knie versteifen und das stand für mich nicht zur Diskussion.
Der Befund der Bauspiegelung hat eine menge Myome zu Tage gefühlt, allerdings auch 2 kleine "Wucherungen" die anders aussehen, Proben sind von denen nicht entnommen worden, da das bei der Bauchspiegelung unter Tumor Bedingungen nicht möglich war. Habe jetzt am 13. Mai einen Termin zur Entfernung der Gebärmutter, danach wird histologisch alles Untersucht. Ich lasse mich mal überraschen was dabei raus kommt, werde auch weiter berichten...
Grüße von der Küste
Sandra

[pulizwei]

Wünsche Dir alles Gute

Gruß und Kraft, an alle die's brauchen können.

Pulizwei

[Baerline]

Hallo Sandra, ich hoffe es geht dir gut. Hab nichts mehr gelesen, wie es mit Dir weiter gegangen ist. Alles soweit wieder? Ich habe eine Frage zu der Stabilitaet deines Knies. Da mir der Vastus Medialis komplett entfernt wurde, ist mir nun beim Umdrehen die Kniescheibe rausgesprungen. Muss jetzt wieder MRT und dann schauen was alles dabei kaputt gegangen ist. Habe deine Geschichte bis hier verfolgt und habe ein par Fragen...Liebe Gruesse Baerline

[Sonny1973]

Hallo Baerline,

danke der Nachfrage, mir geht es soweit - im Rahmen des Möglichen - gut, ich kann arbeiten und habe bislang auch mit Rezidiv nichts am Hut - klopf auf Holz.

Die Stabilität in meinem Knie ist - seltsamerweise - bemerkenswert gut, ich kann völlig ohne Hilfsmittel und Stützen gehen, trage nur beim Arbeiten eine speziell angepasste Orthese um das "auseinanderbrechen des Knies" zu verhindern.

Frag ruhig, wenn ich Dir weiterhelfen kann, werde ich das sehr gerne tun.

LG
Sandra