Mundhöhlenkrebs mit 87

[Marlem]

Hallo Merapu

Ich hatte eine OP (Da wurde der Rechteoberkiefer entfernt)
Bestrahlung und dann noch Chemo.
Das volle Programm eben.
Nein ich wurde während der Bestrahlung nicht Künstlich Ernährt.
Aber auch nur weil ich das nicht wollte nur als letzte Möglichkeit.
Konnte zwar am Schluss dann nur noch wenig essen aber es hat noch gereicht wenn auch grade so.

Habt ihr Euch schon mal über eine PEG Informiert (Magensonde über den Bauch)
Erleichtert vieles wenn man das will. Ich lehne es für mich ab.
Künstliche Ernährung über einen Schlauch in der Nase könnte schwierig werden bei der Bestrahlung da solltet Ihr aber mal Eure Ärzte fragen wie sie das genau machen wollen!!!

Gruß Markus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Markus,

einen Schlauch in der Nase (Elefantenrüssel) hat man nur im KH. Wenn man heimgeht kommt der raus. Mit dem Ding kannst du doch nirgends hin. Da legen die dann eine PEG (wenn nötig).

Ich hab mich 8 Mon. über die PEG ernährt. Dieser Schlauch ist eigentlich überhaupt nicht störend und es gibt Rucksäcke da kann man alles rein geben und ist dann auch in der Wohnung mobil.

Man sollte sich, wenn es nötig ist, nichtgegen diese Art von Ernährung wehren. Man sieht es nicht und trotzdem bekommt man genug Kalorien wenn man nicht richtig essen kann.

Aber das muß man abwarten.

Liebe Grüße
Renate

[Marlem]

Hallo Renate

Ich hatte auch schon mehrfach einen Elefantenrüssel bei meinen OP´s.
Da weiß ich dann aber auch das der wieder so schnell wie möglich raus kommt.
Bei den Bestrahlungen hatte ich keine obwohl die bei mir Stationär gemacht wurde. Wäre auch Ambulant ein weiter weg gewesen Täglich 700 km zufahren
;-))))
Und eine PEG lehne ich grundsätzlich ab für mich der wo es möchte und wo möglich ist,ist das mit Sicherheit eine Erleichterung.
Es gibt ja immer mehrere Möglichkeiten und die Ärzte nehmen meist den einfachsten weg, was für Patienten nicht immer der beste ist so wie Rainer schon gesagt hat ;-))
Gruß Markus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Markus,

hab jetzt mal kurz geschaut, seit wann du hier schreibst. Wir hatten wahrscheinlich beide um die gleiche Zeit unsere OP. Bei mir war es 09/2009.

Bei mir ging es leider nicht ohne PEG. Ich mußte, nachdem sie mir den Kehlkopfdeckel entfernt haben, wieder neu schlucken lernen. Da ist dann eine PEG einfach angesagt. Ich hab auch heute noch Probleme mit dem Essen. Habe auch ein Tracheostoma, obwohl das nicht sein sollte. Das wollten sie, wenn ich wieder schlucken kann, schließen. Leider bekomme ich keine Luft mehr durch Mund und Nase.So ist es halt dabei geblieben. Begeistert bin ich nicht.

Wobei was ich so kurz gelesen habe, hast du ja Schlimmes mitgemacht. Noch dazu in dem Alter. Wie gehts dir denn jetzt?

Meld dich doch mal.

Liebe Grüße
Renate
.

[Marlem]

Hallo Renate

bei mir war die OP auch 09/09
Schlimmes haben wir wohl alle mitgemacht der eine mehr der andere bisschen weniger.
Mir geht es so weit im großen und ganzen gut man lernt wohl auch damit zu leben wenn es auch immer wider Schwierigkeiten gibt gerade mit dem essen ;-(((
Habe da auch immer noch Schwierigkeiten damit weil halt einfach zu wenig Speichel da ist zum schlucken.
Und wie gehts Dir so weit?

LG Markus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Markus,

naja eigentlich gehts mir ganz gut. Nur hab ich seit Wochen Probleme mit der Schlaferei. Könnte Tag und Nacht schlafen. Hab einfach Angst da ist wieder was.

Ich geh sowieso alle 6 Monate zum CT. seit 2011.Da haben sie vergrößerte Lymphdrüsen im Mediastinum festgestellt. Nach einem PET/CT sollte ich bestrahlt werden. Aber der Onkologe sagt das ist nichts. Seitdem geh ich jetzt schon 2 Jahre zum Verlaufs-CT. Im Mai bin ich wieder dran. Du weißt ja, was man vorher für große Ängste aussteht.

Aber sonst geht es schon. Kann fast alles machen. Nur über Kopf Arbeiten gehen nicht. Und wie gesagt mit essen hab ich Probleme. Die liegen aber auch dran daß die untere Prothese nicht paßt. Und niemand kann sie mir passend machen. Hab wegen der Bestrahlung oben und unten eine Prothese. Vor der Bestrahlung hat der ZA 3 oder 4 gezogen. Aber nach 2 Jahren sind sie richtig zerbröselt und abgebrochen. Das scheint normal zu sein.

Jetzt noch mal zu unsrer 87-jährigen Oma. Daß sie überhaupt noch Zähne hat ist ja sehr erstaunlich. Es ist schlimm, daß man in dem Alter noch sowas mitmachen muß.

Liebe Grüße
Renate

[Marlem]

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Ich geh sowieso alle 6 Monate zum CT. seit 2011.Da haben sie vergrößerte Lymphdrüsen im Mediastinum festgestellt. Nach einem PET/CT sollte ich bestrahlt werden. Aber der Onkologe sagt das ist nichts. Seitdem geh ich jetzt schon 2 Jahre zum Verlaufs-CT. Im Mai bin ich wieder dran. Du weißt ja, was man vorher für große Ängste aussteht.

na dann wünsch ich Dir mal alles gute dafür (wenn auch noch etwas früh ist)

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Aber sonst geht es schon. Kann fast alles machen. Nur über Kopf Arbeiten gehen nicht. Und wie gesagt mit essen hab ich Probleme. Die liegen aber auch dran daß die untere Prothese nicht paßt. Und niemand kann sie mir passend machen. Hab wegen der Bestrahlung oben und unten eine Prothese. Vor der Bestrahlung hat der ZA 3 oder 4 gezogen. Aber nach 2 Jahren sind sie richtig zerbröselt und abgebrochen. Das scheint normal zu sein.

Ja das mit Überkopf Arbeiten kenne ich auch das ist nicht so dolle ;-((
Bist du wegen deiner Prothese bei einem normalen Zahnarzt?
Ich hab das immer in der MKG machen lassen da meinte mal ein Zahnarzt zu mir was nicht Passt wird Passend gemacht.
Wenn es als auch läääääänger dauert bis dann alles passt warte nun auch schon mehrere Jahre, auf meine Implantat getragenen Zähne. Sind aber jetzt in den letzten Zügen. Habe jetzt halt nur mehr oder weniger ein Provisorium drin mit dem man auch ganz gut klar kommt ;-(((((((((
Meine Zähne bröseln aber auch so vor sich hin habe leider auch schon ein paar verloren nach der Bestrahlung. Das sind halt die späht folgen die noch kommen können;-(

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Jetzt noch mal zu unsrer 87-jährigen Oma. Daß sie überhaupt noch Zähne hat ist ja sehr erstaunlich. Es ist schlimm, daß man in dem Alter noch sowas mitmachen muß.

so was ist in keinem alter schön ;-(((
Wünsche Ihr das sie das alles recht gut weg steckt und auch keine größeren Schwierigkeiten bekommt

Viele Liebe Grüße Markus