Triple-negativ G3

[Brise 54]

Hallo Martha,

das tut mir sehr leid, dass Du nichts erfahren hast und jetzt so in der Luft zu hängen scheinst. Aber vielleicht kannst Du jemand anderen in dem Krankenhaus erreichen. Da ist nicht nur eine "Deine" Ärztin. Frage, ob Dein Fall besprochen wurde, sage, Du gehst davon aus, dass Dir in den nächsten Tagen ein Port gesetzt wird, damit die Chemotherapie beginnen kann. Frage nach dem Oberarzt oder an wen Du Dich sonst wenden kannst - mach klar, dass es Dir ganz wichtig ist. Erkläre Ihnen die Art Deines Tumors... Ich habe einmal, als ich von der Zentrale erfuhr, dass "meine " Ärztin nicht da war, sehr laut und deutlich gefragt "Ja mit wem kann ich denn jetzt sprechen, wer ist zuständig, an wen kann ich mich wenden" - die Antwort war zunächst "ich weiß nicht" - dann wurde ich mit der Chefetage verbunden - nur für Privatpatienten... das wollte ich dann zwar auch nicht, (kostet Geld), aber die Sekretärin konnte mir weiterhelfen. Irgendwas geht immer.

Viel Glück!
Brigitte

[Martha1976]

Danke dir. Habe noch mal im BZ angerufen. Termin fürn Port bekomme ich morgen gesagt. Am 26.3. findet das Vorgespräch wegen der Chemo statt. Termin für die erste Chemo habe ich noch nicht. Ist das normal so lange zu warten? Vorher muss ich noch mal zum Röntgen. Habe wohl ein Bänderriss linken Knöchel. Es ist etwas dick und schmerzt, aber nicht der Rede wert.

[Brise 54]

Hallo Martha,

gut, dass Du nochmal im BZ angerufen hast! Ich gratuliere Dir dazu!

Du fragst, ob es normal ist, dass es so lange dauert bis die Chemotherapie beginnt. Ja - und nein. Es gibt die Routine und feste Abläufe im Krankenhaus und manchmal gibt es auch "Verhandlungsspielräume", wenn man dem Apparat klar macht, dass es dringend ist. Einiges hängt da auch an der Verwaltung, die weiß nicht unbedingt um die medizinischen Aspekte. Man muß es Ihr erklären...

Lass mal sehen:
Morgen ist der 18. - dann wird Dir gesagt, wann Du den Port bekommst. Wenn er gesetzt ist, muß die OP-Wunde verheilen, dann Chemotherapie. Frage mal - morgen! - ob die Chemotherapie am selben Tag beginnen kann, an dem das Gespräch stattfindet. (26.3.) Ich weiß noch, wie ich nach anfänglichem Hin-und Her (ich kann nicht mehr alle Medikamente vertragen, da vorbehandelt) beim 2. Gespräch sagte, ok. das mache ich, kann ich gleich anfangen? Dann wurde ich ein Stockwerk höher geschickt zur Vorstellung auf der Chemotherapiestation und 8 Tage später ging es los. Da es Dir eilig ist, würde ich sagen, es macht Sinn, wenn Du morgen noch einmal sagst, Du möchtest so schnell wie möglich beginnen (nachdrücklich!!!). Im Vorgespräch zur Chemotherapie wird man aufgeklärt, dass die Therapie Nebenwirkungen haben kann - wie z.B. Blutbildveränderungen mit Infektionsgefahr, Haarausfall.. was genau passieren kann - aber nicht muß - hängt von den Medikamenten ab, die du bekommen wirst. Das muß man sich anhören, lesen (!!!) Fragen stellen, wenn man nicht sicher ist, etwas genau verstanden zu haben (Tu das auch wirklich!!!!) und dann, wenn alles klar ist, unterschreiben. So wie ich das sehe, kann das Gespräch stattfinden, sobald die Tumorkonferenz (Tumorboard) beschlossen hat, welche Therapie für Dich richtig ist. Da das Tumorboard aber nur einmal die Woche tagt (hier jedenfalls) wird Dein Fall, so nicht heute besprochen, erst am kommenden Montag besprochen. Das ist der 24.3.
Dann allerdings sollte man mit Dir das Vorgespräch machen können.
Wenn Du Dich schon vorher so schlau wie möglich machst, so dass Du guten Gewissens schnell unterschreiben kannst, könntest Du am Montag oder Dienstag anfangen..... Ob Du das durchsetzen möchtest? Es gehört Kraft dazu und nicht immer geht es schneller, als die Ärzte ursprünglich geplant haben, aber mitunter hilft es, Ihnen klarzumachen, dass es dringend ist. Und das ist es ja bei Dir. Weise auf die Proliferationsrate hin Ki67 - war bei Dir ? 50%?60%? Das ist relativ hoch. Vielleicht hilft es, wenn Du es nochmal sagst.

Bei mir war es anders, weil ich mit einem Knoten von 2cm Größe keine vorbereitende Chemotherapie bekam. Er wurde entfernt, dann Chemotherapie. Nach der OP hatte ich es dann nicht mehr ganz so eilig, weil die Gefahr, dass der Knoten streuen würde, ja so weit als möglich gebannt war. Und es Gott sei Dank keine Metastasen gab.

Viel Glück für morgen! Sei mutig! Frage!

Brigitte

[Martha1976]

Noch mal vielen Dank. Ich werde morgen Druck machen. Ich kann diese psychische Belastung nicht länger aushalten. Ich habe keine Angst vor der Chemo und möchte so schnell wie möglich anfangen. Es muss sich endlich etwas tun. Bis zum 26. sind es noch 9 Tage
+ die erste Chemo....fast 2 Wochen. Ich kann nicht mehr.

[Brise 54]

Gut Martha,
das machst Du! Du machst Druck. Höflich aber bestimmt. Ich drücke Dir die Daumen, dass Dich jemand hört und dass Du Erfolg hast. Und dann schreibst Du, wie es war! Jetzt schlaf gut! Gute Nacht!
Bis morgen!
Brigitte

[Martha1976]

Ich danke euch. Ich werde ab 8:00 Uhr anrufen und Druck machen. Es kann nicht sein, dass diese Woche nichts passiert. Ich möchte diese Woche die Termine fürn Port und das Gespräch haben - ab nächste Woche Chemo. Ich bin so wütend.

[Oktober2012]

Hallo Martha,
Es ist normal so lange zu warten bis alles beginnt. Leider. Ich war z.B. am 9.Okt.12 das erste mal im Brustzentrum. Am 23. Okt. hab ich dann den Port bekommen und erst am 15. Nov. meine 1. Chemo!!! Dazwischen waren sämtliche Untersuchungen und da ich an einer Studie teilgenommen hab, hat sich das dann nochmal verschoben. Und trotzdem war der Tumor nach der Chemo komplett weg. Mir dauerte das am Anfang auch alles zu lange und ich hab gedacht "Wann tun sie endlich was gegen den Sch..."
Mach dich nicht so sehr fertig. Alles wird gut.
LG Jana