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  #1  
Alt 05.03.2014, 09:23
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,

das ist ein schlimmer, entsetzlicher Moment des Erkennens.
Ich schließe dich virtuell in die Arme, tröstend, stärkend, Anteil nehmend, Kraft spendend und von Herzen.

Zu sagen bleibt mir kaum etwas, es würde banal klingen.
Es ist jedoch ein Segen, dass Julia einen so guten, starken Weg des Umgangs mit dieser Realität findet. Du hast eine wirklich tolle Tochter.

Wann immer ich irgendwas tun könnte, gib mir ein Zeichen,
gerne schreibe ich eine Gute-Nacht-Geschichte für dich, wenn du mal wieder nicht schlafen kannst

In Gedanken bei Dir in dieser schweren Zeit
das Berliner Engelchen
  #2  
Alt 06.03.2014, 12:48
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 1.877
Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,

während ich Garten herumwusele und die Sauerstoffsättigung meines Blutes zu erhöhen versuche, , habe ich Zeit zum Nachdenken und zur Ruhe kommen.

Dabei ist mir heute in den Sinn gekommen, ob es nicht einen Versuch wert wäre, Deine Haut mal eine längere Zeit der Meeresluft an der Ostsee auszusetzen und auf die Heilkräfte des Meeresklima zu hoffen. o.k. das ist nicht so einfach umzusetzen, weil Du dann 4 Wochen weg von zu Hause wärst. Aber vielleicht kannst Du Jullia und / oder deinen Liebsten einfach mitnehmen?
Wobei es dann die Frage ist, wie du die Luft an den Port und noch schwieriger: an das Stoma bekommst (vielleicht in einer versteckten Ecke in der sonne?)

Vielleicht ist das auch nur eine völlig abwegige Idee von mir, aber medizinisch kann ich Dir ja als Frau vom Fach keine Anregung geben, die Du ncht eh schon kennen würdest (oder mich dabei blamieren ....)

Und es ist nicht so als wüsste ich nicht, dass es irgendwann den Zeitpunkt gibt, zuzugeben, dass Mittel ausgeschöpft seien. Aber ich habe so herumsiniert, dass Deine Haut schneller heilen sollte als die Vermehrung der Krebszellen voranschreitet und habe mich gefragt, wie und wo das der Fall sein könnte .... na ja, ich bin halt von Natur aus auch eine Grüblerin ... und bin auf See-Luft gekommen. Und so eine Auszeit am Meer ist sooo toll. Wollte das immer mit meiner Mama noch machen, dann kam der Hausbau und meine Erkrankung und wir haben es nicht mehr gemacht .... darüber bin ich heute noch traurig.

Auf jeden Fall wäre es schön, zu dieser Jahreszeit am Meer. Da ist es leer, aber in den Dünen schon warm und das Meer tut ja der Seele auch sehr gut.
Man müssste halt was rolli-taugliches finden, aber das gibt es ja. Binz z.B. ist sehr schön. In Juliusruh gibt es eine Rollitaugliche Anlage, sehr schön, mit Wellness und mit betonierter Promenade, aber das liegt außerhalb völlig in Natur.

Solltest Du es in ERwägung ziehen, schreib mit eine PN (auch an meine private Mail, mein Postfach hier quillt chronisch über .... ) und dann hör ich mich gerne noch mal rum. Kenne hier in Berlin auch Rollifahrer .. Und da alle aus Berlin auschließlich an die Ostsee fahren (sso kommt es mir manchmal vor ...)

Wieder einmal eine liebe Umarmung für dich ins schöne Frankenland (habe übrigens früher mal in Nürnberg und Fürth gewohnt und in Erlangen studiert habe ich das schon erzählt ??)

lg
vom berliner engelchen
  #3  
Alt 09.03.2014, 19:21
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hi Birgit, hab gerade deinen Post gefunden.
Na dann kennst du die Gegend hier ja ganz gut.
Was hast du denn in Erlangen studiert und wann?
Vielleicht sind wir uns da ja sogar mal über den Weg gelaufen, ohne uns zu kennen.
Zu deinem Gedanken mit der Ostsee ich würde dann die Nordsee vorziehen.
Ich bin eigentlich ein Nordlicht.
Nur der Liebe wegen vor 33 Jahren hier hängen geblieben.
Mit Julia war ich 1992 und 1994 zur Mutter-Kind Kur erst in Büsum und dann in Neuharlinger Siel
1995 waren wir dann mit beiden Kindern in den Sommerferien in Büsum
Julchen ist genauso wie ich ein Nordseefan
Unser Micha kommt mehr nach Papa, ihm war es da viel zu flach.
Mein Mann kommt aus dem Frankenwald und da Treffen halt 2 verschiedene Welten aufeinander.
Dieter findet auch es ist bei euch zu flach, bei euch sieht man ja am Montag wer am Sonntag zu Besuch kommt. Und die Hügel auf Amrum sind unter dem Leuchtturm oder die Dünen am Strand.
Ich kenn das mit den Wünschen die man nach hinten schiebt, da man ja denkt: dafür hab ich ja noch so lange Zeit.
Ich wollte mit meinem Mann eigentlich, so wie er Rentner wird, die Hurtigruten machen
Heute ist klar, so was geht nicht mehr.
Es ist mir einfach zu gefährlich mit den Problemen mit dem Darm und dem dauernd auftretenden Nierenproblemen ist so eine Fahrt nicht mehr möglich.
Außerdem gibt es da ja dieses Problem: 2,5-3l Flüssigkeit und Paraenterale Ernährung, das ist ein bisserl viel was man da mit sich mitnehmen muß.
Nun seh ich erstmal mit ziemlich bangen Blick dem Freitag und der Untersuchung in der Proktologie entgegen.
Wenn du mir mal deine Email Adresse schickst, können wir darüber schreiben.
Sag mal was für eine Schuhgröße haben denn deine beiden Mäuse?
So,nun erst mal Schluß
DANKE noch mal für deine "Grübelei" ich habe mich sehr darüber gefreut.
Hoffe es geht dir jeden Tag ein bißchen besser?
Ich drück dich liebe Grüße Sanne
  #4  
Alt 10.03.2014, 13:53
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,

Deine Mitteilung, dass Du Dich für das Ende der Therapie entschieden hast hat mich sehr berührt.
So sehr ich es mir auch wünschen würde, dass es für Dich doch noch eine Therapie gibt, die Dir noch viele gute Jahre schenkt, so sehr kann ich Deine Entscheidung aufgrund Deiner aktuellen Situation auch nachvollziehen.
Es freut mich sehr ("freuen" hört sich hier so blöd an, aber ich weiß nicht wie ich es anders ausdrücken kann), dass Deine Liebsten und vor allem Deine Tochter diese Entscheidung mittragen ...

Ich hoffe sehr, dass Dir dennoch noch viel Zeit bleibt und Du noch viele schöne Momente hast.
Und Ich hoffe sehr, dass Deine Haut sich jetzt erholen kann und aufhört Dir Schmerzen zu bereiten.

Nach wie vor gehörst Du hier zu meinen Vorbildern und ich bin immer wieder erstaunt, wo Du die Kraft her nimmst uns anderen hier immer wieder mit Rat und Trost zur Seite zu stehen.

Alles Liebe
Sandra
  #5  
Alt 12.03.2014, 00:04
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,
ich bin auch erschüttert, kann Dich aber andererseits verstehen.
Der ständige Kampf, die NW, die Mühen und Einschränkungen...
Ich kann Dich leider nur ganz fest in den Arm nehmen , schicke Dir ein dickes Kraftpaket und alle guten Wünsche.
  #6  
Alt 12.03.2014, 10:29
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,

meine heutigen Latte mac-Zeilen möchte ich gerne Dir senden.
Würdest Du um die Ecke wohnen, würde ich dich am liebsten dazu einladen: in der Sonne im Garten sitzen und Milchkaffee schlabbern, die vögel zwitschern Frühlingslieder, unser Haus-Specht ist völlig aus dem Baum-Häuschen und die Amseln haben angefangen, in Sichtweite ein Nest zu bauen (das hoffentlich meine Mörderinnen-Katze nicht findet ). Die Katzen streifen hier beide herum, eine hüpft den Fliegen und Schmetterlingen nach ....
All das würde ich am liebsten gerade mit Dir teilen.

(um das Idyll-Bild etwas zu trüben: eigentlich stehen so nette Dinge an, wie weiteres Rasen-Vertikutieren , Wäscheberge in Maschine und auf Leine verfrachten Trampulin sauber schrubben und Blätter von den Beeten entfernen - Du siehst: es ist doch nicht Idylle pur.)

Aber o.k. ich quatsche zu viel.
Du hast ja jetzt das Rätsel der zwei Männer gelöst, ich wusste gar nicht, dass du noch einen Sohn hast (der lustigerweise so heißt wie mein Mann).
Die eine Hälfte meiner Wurzeln kommt übrigens auch aus der Gegend Deines Mannes - mein Papa kam aus dem Frankenland (meine Mama jedoch war Sachsen-Anhaltinerin). Ich selbst bin im Altmühltal aufgewachsen. Da mein Männe auch aus Bayern ist, sind unsere Kids, obwohl in Berlin geboren, eigentlich 100% genetische Bayern.
Aber bringt alles nichts, sie zählen trotzdem .... acht neun zehn ÖLF zwölft, haben SCHLÜPPIS an, und verlangen beim Bäcker nach PFANNKUCHEN wenn da doch Krapfen !!! liegen ...

Schuhgröße?? also Kaja hat 30 und Noah hat 34 (beide für ihr Alter Riesenfüßler) - aber ich glaube, für Schuhe-Weitergeben sind Deine doch schon zu gross, oder ???

Nun ist es noch 1 Woche bis zur nächsten Avstin Gabe, das ist erleichternd. Ich bin immer noch dauern schrecklich müde und schlapp. Das nervt so. Ich könnte und tue das auch, täglich 12 Stunden schlafen, und bin morgens immer noch zerschlagen. Heute mache ich mir doch mal einen Termin beim Orthopäden, der soll sich mal die Hüfte/Becken ansehen und meine Knöchelgelenke der rechten Hand gleich mit, denn die tun auch so schrecklich weh, dass ich teilweise gar nicht richtig greifen kann (Arthrose??).

Wie geht es Dir denn diese Woche, liebe Sanne?
Alles o.k. soweit? Was macht die doofe Haut? Alles weiterhin o.k. mit dem Port an neuer Stelle?

Deine Hurtigruten sind übrigens mein Australien. Es gibt so Träume, die man dann wohl begraben muss. Aber auch das ist die Kunst des Weitermachens und der Krankheitsverarbeitung, neue kleinere Ziele an diese Stelle zu setzen. Dann ist es in diesem Sommer für dich vielleicht einfach der Urlaub mit allen zusammen an der Nordsee oder für uns schöne Wochen in Kroatien ....

Liebe sanne, der Latte ist schon lange alle und ich muss jetzt mal los.
Die Katzen haben sich schlafen gelegt (die habens vielleicht gut ...)

und ich umarm dich noch mal lieb
Birgit
  #7  
Alt 15.03.2014, 11:15
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Ort: Solms
Beiträge: 1.235
Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,
ich möchte Dich ganz feste in die Arme nehmen und Dich knuddeln,Deine Zeilen haben mich sehr traurig gemacht.
Du hast eine klasse Tochter und Ihr werdet bestimmt noch schöne Zeiten verbringen,Dein Körper brauch jetzt einfach Pause.
Von Herzen wünsche ich Dir dass eine Linderung bei Dir eintrifft und Du bald Besserung verspürst,wünsch Dir und Deiner Familie alles Liebe.
Lieben gruß Conny
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