Rundherd

[conquerer]

Hallo,

ich drücke mit die Daumen.
Das mit der Sichtweise, da kann ich nur zustimmen. Eines schönen Tages habe ich mich mal im Angehörigen Forum verirrt und da gelesen. Und ich muss sagen das hat mir doch die andere Sichtweise auch etwas näher gebracht. Sicher wenn man es slebst hat, denkt man anders. Aber manchmal hilft es sich mal zu fragen, wie sehen das meine Angehörigen. Das ist ein verdammt schmaler Grat am Rande des Wahnsinns habe ich bemerkt.

Grüsse
Con

[sanne2]

Heute haben wir bereits das Ergebnis erhalten.
Es war wieder eine Metastase von einem Sarkom
Ich schreibe extra "einem Sarkom", da wie bei der vorherigen Lungenmetastase das Gewebe ein anderes ist.

Dieses Mal "wieder ohne lipomatöse Charakteristikas". Es ist ein spindelzelliger Tumor mit einer partiellen rhabdomyosakomatösen Differenzierung.
"Wegen der Besonderheit des Falles ist eine erneute konsiliarische Begutachtung nötig!"

Meine Fantasie gaukelt mir ein zweites eigenständiges Sarkom vor, was ja hoffentlich unmöglich ist, bei einer so schon sehr seltenen Erkrankung.

Warten wir auf Berlin!!!

Liebe Grüße,
Sanne

[sanne2]

Mein Mann ist nun seit dem 10.3 in Berlin.
Tatsächlich ist ein zweites, neu hinzgekommenes Sarkom, im Gespräch.
Das ist unglaublich und unfair, aber danach wird ja nicht gefragt.

Montag bekommt er einen Port gelegt und eventuell die Biopsie, denn da das Teil in den zwei Monaten gewachsen ist, geht man jetzt doch von einem Rezidiv oder neuem Sarkom aus.

Die Ärzte redeten von einer vorangeschrittenen Erkrankung und können nicht ausschließen, dass sich noch weitere Herde im Körper befinden.
Deswegen erst einmal Chemo, da bei einer OP auch nicht vollkommen Resektionsfrei operiert werden könnte.

Den Namen der Chemo weiß ich noch nicht, soll aber ähnlich der Chemo 2003/2004 sein und da erhielt mein Mann Ifosphamid und Doxorubicin.
Die Chemo soll über 4-5 Monate laufen und sollte sie nicht wirken, dann entweder umgestellt oder doch operiert werden, evtl. mit Vorbestrahlung.

Das ist der jetzige Stand.

[angie fuerst]

Liebe Sanne,
auch ich bin sehr traurig über deine geposteten Nachrichten. Vor allem diese Unsicherheit bezgl. der Diagnose ist ja nicht auszuhalten! Vielleicht entscheidet sich dein Mann ja doch dazu, nochmals von anderer Seite eine Expertenmeinung zum derzeitigen Therapievorschlag einzuholen? Das würde ich mir für dich und vor allem für ihn wünschen. Auch ich bin der Meinung, dass eine Chemo - gerade bei Sarkomen - immer zielgerichtet sein muss, d.h. es muss klar sein, was vorliegt, ein Rezidiv oder gar ein neuer Tumor. Und da dein Mann ja nun schon stationär behandelt wird, hat er ein Recht darauf, auf ein PET-CT zu bestehen.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es sehr schwierig ist ein PET-CT ambulant machen zu lassen, weil es da sein kann, dass sich die jeweilige Krankenkasse ohne vorherige Rücksprache weigert, es zu zahlen. Aber stationär ist ein PET-CT meines Wissens nach jederzeit möglich.
Ich sende dir und deinem Mann ganz viel Kraft und positive Energie in der Hoffnung, dass die Ärzte die bestmögliche Behandlung anwenden werden.
Liebe Grüße mit von
Angie

[sanne2]

Hallo!
Vielen Dank für Eure Antworten und die Gedanken, die Ihr euch gemacht habt. Wirklich vielen, vielen Dank!!!

Es ist ja zur Zeit so, dass mein Mann über 300 Km weg ist und ich nichts mehr hinterfragen kann. Mein Mann hat sich nie über seine Krankheit informiert und wollte sich nie mit Betroffenen austauschen und sagte mir nun am Telefon, dass er nicht ständig mit mir über seine Krankheit reden möchte.
Das muss ich akzeptieren.

Ich sagte ihm, er möchte sich doch bitte mal eine Meinung der Chirurgen dort in der Klinik anhören. Daraufhin erfuhr ich dann so nebenbei, dass am Freitag der Fall meines Mannes den Chirurgen vorgestellt wurde und sie sich auch für eine Chemo vor OP ausgesprochen hätten.

Die Krankheit ist leider fortgeschritten. Er hatte im August 2012 seine erste Lungenmetastase, ab September 2013 die zweite sichtbare Metastase und nun das Rezidiv. Es sind also aktive Zellen im Körper und eine Chemogabe erscheint mir jetzt plausibel.
Sie wollen durch das Rezidiv feststellen, wie und ob die Chemo wirkt.

Ob eine zweite Sarkomerkrankung besteht ist nicht sicher, aber nicht auszuschließen. Das pathologische Zentrum in Jena konnte es auch, trotz Nachbefundung, nicht mit Sicherheit sagen.

Das Pet-CT wird mein Mann morgen, sollte er dann nicht gerade den Port erhalten, ansprechen und die Suche nach dem eventuellen Zweitsarkom. Am Wochenende war keine Visite, somit wird er dann hoffentlich morgen eine Antwort erhalten.

Viele Grüße,
Sanne

[sanne2]

Mein Mann hat heute seinen Port erhalten.
Morgen erfolgt die Biopsie und er wird übermorgen bis zum Ergebnis entlassen.

Das Pet-CT hat er angesprochen, konnte mir es aber trotzdem nicht richtig beantworten.
Nach seiner Aussage wollen sie erst auf das Ergebnis der Biopsie warten, was ich nicht verstehe. Zur Not werde ich Dr. P. noch einmal anmailen, auch wenn er sicherlich inzwischen von mir genervt ist.

Was ich als sehr interessant und hilfreich empfinde, vielleicht auch für andere Betroffene die Probleme mit der Organisation bei so weiten Entfernungen hätten!
Das Krankenhaus organisiert am Mittwoch den Rücktransport nach Hause und in Zukunft den Hin-und Rücktransport zur Chemo und weiteren Behandlungen und wieder nach Hause.
Das erleichtert doch einiges!!!

Viele Grüße und einen schönen Resttag,
Sanne

[conquerer]

Hallo Sanne,

dann wünsche ich Euch das Ihr ein paar ruhige Tage noch habt, bis das Ergebnis der Biopsie kommt. Vielleicht nochmal Kraft tanken vor der Chemorunde.
Ich glaube das rote Zeug ist Doxorubicin, wegen dem muss man ja auch zum Herzecho.

Ich hatte letztens eine Nachsorge und da erklärte mir der Onkologe das er zum Beispiel PET-CTs nicht einsetzt, wenn es keine Begründung gibt. Das hat wohl bei der Nachsorge den Nachteil, das immer wieder eine PET-CT gemacht werden muss.

Das mit dem Transport hört sich doch auch ganz gut an. Ich frage mich manchmal warum es zig blaue Heftchen und andere Publikationen gibt, aber wenn man Informationen explizit braucht, steht man doch öfters wie der Ochse vor dem Berg.

Ich drücke Euch erstmal die Daumen...

Grüsse