Rezidiv nach Transplantation

[Cecil]

Hallo, Andre,
ich überlege schon seit gestern, was ich Dir Aufbauendes schreiben könnte. Aber als Laie bin ich ratlos.
Vielleicht so viel: Eine 10/10 Übereinstimmung heißt nicht, dass keine GvHD und damit auch kein GvL-Effekt zu erwarten sind. Ich bin quasi das lebende Beispiel dafür. Ich bin aufgrund verschiedener Gespräche und Beiträge mittlerweile sogar der Meinung, dass noch nicht einmal keine GvHD zu haben bedeutet, es gäbe keinen GvL-Effekt. Und umgekehrt, leider. Es ist einfach alles möglich.

Es ist für mich nur schwer vorstellbar, dass die Spenderdatei den potentiellen Spender vorschreibt. Bei mir z. B. wurde mit Hinweis auf die Kosten erst gar kein Suchlauf gestartet, weil man in der Familie fündig geworden ist. Wenn es Dir keine Ruhe lässt, würde ich an Deiner Stelle noch einmal um ein klärendes Gespräch mit einem leitenden Arzt bitten. Vielleicht gibt es Gründe, die man Euch noch nicht mitgeteilt hat.

Ein wesentlicher Grund könnte sein, dass die Klinik zu denen gehört, die keine haploidenten Transplantationen durchführt, zum Beispiel, weil bestimmte technische Voraussetzungen nicht vorliegen: http://www.aerzteblatt.de/archiv/125...ltransplantate

Was ich Euch gar nicht wünsche: Dass der Spender wieder "Nein" sagt.

Nachdem sie so wahnsinnig viel Pech hatte, wünsche ich Eurer Kleinen (und Euch) jetzt endlich mal eine Riesen-Portion Glück.

P. S.: Vielleicht arbeitest Du Dich durch die Beiträge dieser Userin hier durch: http://www.krebs-kompass.de/showthre...709#post671709
Diese enthalten Argumente für eine haploidente Transplantation.

[AnnaR.]

Bitte sprecht das Thema "haploidente Transplantation" unbedingt noch einmal an und fragt so lange, bis alles geklärt ist. Falls Jena diese nicht durchführen kann, gibt es durchaus Möglichkeiten.
Mein Sohn ist vor 9,5 Jahren halbidentisch transplantiert worden. Er hatte keine GvHD, auch sonst keinerlei Komplikationen. Und er hatte innerhalb weniger Wochen insgesamt 3 Transplantationen. Nichts ist unmöglich. Und die Ärzte hätten wenig Hoffnung.
Heute geht es ihm sehr gut.
Falls ich noch Fragen beantworten kann, schreibt mir eine Mail.

[andre20096]

Halo, Haploidente Transplantation kommt wohl so weit wie ich gefragt habe nicht in Frage. Warum wurde uns nicht gesagt.

Ich habe jetz in zusammenarbeit mit der ITMS Suhl eine Typisierungsakton in Gotha und Erfurt mit mehreren Terminen gestartet. Eine Aktion haben wir schon rum und sie lief mit Extrem gutem Erfolg. Für die nächste kann ich ja mal ein Bild hochladen. Wir hoffen natürlich das es auch was bringt, wenn nicht für mein Kind dann auch für andere Menschen. Habe jetz auch schon Sponsoren gefunden und kriege Täglich anrufe mit Vereinen die mich Unterstützen wollen.


Erfurt_Plakat11.jpg

[simi1]

Hallo Andre,

ich finde eure Aktion großartig und wünsche euch viel Erfolg und noch mehr Glück!

Hoffe und bete für eure kleine Maus
Simi

[Cecil]

Hallo, Andre,

Eure Aktion finde ich sehr, sehr gut und ich hoffe, dass sie vor allem auch Eurer Tochter einen Nutzen bringt.

Wenn ich jedoch lese, man würde Euch nicht erklären, warum es keine haploidente Transplantation sein soll .... so etwas kenne ich nicht von "meiner" Uniklinik. Gemeinsam mit der Patientin, die ich weiter oben erwähnt habe, haben deren Angehörige (und ich, als Randfigur) gerade einen Klinik-Wechsel erlebt. Sie wird jetzt hier bei uns mit Knochenmark ihrer Tochter transplantiert. Als die Tochter/haploidente Spenderin (schriftlich/per Mail) nach der KM-Aufbereitung fragte, gingen die Ärzte in aller Ruhe auf ihre Fragen ein und erklärten ihr, aus welchen medizinischen Gründen man hier ein anderes Verfahren bevorzugt und auch anwenden wird.

Alles Gute für Eure Tochter und Euch.

[Rita@]

Hallo Andre,

als mein damals 2jähriger Sohn an AML erkrankt ist und es aufgrund der Risikoeinstufung von Anfang an fest stand, dass er transplantiert werden muss, gab es weltweit keinen einzigen Spender der eine über 60% Übereinstimmung hatte. Die Ärzte in der Uniklinik Erlangen sagten uns gleich, dass die Eltern immer in Frage kommen, Voraussetzung ist die eigene Gesundheit. Nach einer Überprüfung stand fest, dass beide Elternteile eine 50% Übereinstimmung haben, aber nur ich (Mutter) kam, aufgrund des Gesundheitszustandes, in Frage. Die Transplantation ist schon ein Jahr her und meine Sohn hatte eine leichte GvHD, nur einen Hautausschlag, den man gut mit Cortison behandeln konnten.

Uniklinik in Tübingen hat sich ebenfalls auf haploidente Transplantationen spezialisiert.

Ich drücke euch die Daumen!

[Rita@]

P.S.: die Stammzellen wurden nach CD3/CD19 Protokoll herausgefiltert. Das sind Zellen die zu einer schweren GVHD führen können.

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...lantation.html

[andre20096]

Hallo liebe Gemeinde.

Leider muss ich euch mitteilen das wir den Jahrelangen Kampf am Samstag den 9.8.2014
Verloren haben. Unser Engel ist nun Schlafen gegangen. Und wartet darauf das wir irgendwann wieder vereint sind.

[Cecil]

Mein tief empfundenes Mitgefühl.