großzelliges Lymphom was bedeutet das?

[zoemichelle]

Dankeschön Simi !!!

Also wir haben uns nun nach unserem Bauchgefühl entschieden und werden nicht sofort mit Chemo starten sondern mit Wait and see weiter machen! Die Maus wird nun noch intensiver kontrolliert (alle 14 Tage Rundumcheck) und wenn schnell wieder ein Tumor wächst dann können wir sofort mit Chemo starten.
Es ist wirklich eine reine Bauchentscheidung dass wir Bedenken haben das das doch recht gute Imunsystem durch die Chemo zerstört wird und da bisher nur Tumore an der Haut waren, sieht man ja sofort wenn etwas wächst. Andererseits bleibt die Angst das eben doch an anderen Organen etwas wächst und wir es nicht gleich sehen. Und die Untersuchungen beruhigen mich nur wenig da man zum Beispiel im PET-CT nix gesehen hat obwohl der Tumor am Arm noch vorhanden war.
Aber wir haben festgestellt das die Blutwerte (LDH und Eosiniphille) scheinbar bei Tumorwachstum steigen. So waren die Eosiniphille vor fünf Wochen extrem hoch und jetzt, nach Tumorentnahme, sind sie wieder in der Norm.
Die Ärzte stehen auch voll hinter unserer Entscheidung und holen extra für Zoes Termine alle zwei Wochen eine Hautärztin mit ins Spital.

So, wir hoffen richtig entschieden zu haben und versuchen positiv in die Zukunft zu schauen!

LG Yvonne

[Tomislav2]

Hallo Yvonne,

habe gerade mit mir gerungen, ob ich antworten soll. Ich tue es trotzdem und ich hoffe Du bist mir nicht böse...

Bin eben erst über Deinen Thread "gestolpert" und möchte Dir alle Kraft der Welt schicken. Wenn das eigene Kind betroffen ist, das ist .... -ohne Worte gerade-

Wünsche Euch viel Kraft und Deiner kleinen Maus, dass alles gut wird.

LG
Tomislav2

[simi1]

Liebe Yvonne,

das klingt nach einer guten und fundierten Entscheidung. Ich drücke euch fest die Daumen, dass sie erfolgreich ist.
Lass bitte ab und an von euch hören, denn ich denke täglich an Zoe und dich.

Liebe Grüße und einen erholsamen Sonntag
Simi

[zoemichelle]

@Tomislav: Ich freue mich über jeden der mir schreibt denn es ist schön sich irgendwie verstanden zu fühlen (und die Sorgen und Ängste die der Krebs mit sich bringt können eben nur Betroffene nachvollziehen) und Daumendrücker und nette Worte tun immer gut!
Also - DANKESCHÖN!!!!

@Simi: Ich freu mich immer so etwas von dir zu lesen, du hast mir in der schlimmsten Zeit unglaublich geholfen mit deinen tollen Tipps und dem immer offenen Ohr. Ich bin dir sehr dankbar und denke auch ständig an dich und deinen Stern und wünschte mir würden tröstende Worte einfallen, aber leider gibt es wohl keinen Trost....
Ich verspreche dich auf dem laufenden zu halten und drücke Zoe immer extra doll wenn ich an dich denke!

Jetzt nachdem wir mit der Entscheidung ein paar Tage zur Ruhe gekommen sind, ist es schön dass sie sich noch immer richtig anfühlt! Wir werden morgen (huch ich meine heute) zu unserer Familie in die alte Heimat reisen und freuen uns auf erholsame SemesterFerien im Kreise unserer Lieben.

Liebe Grüße
Yvonne

[simi1]

Liebe Yvonne,

ich wünsche euch einen erholsamen Heimaturlaub mit vielen positiven Gedanken und Erlebnissen!

Herzliche Grüße, besonders auch an deine Maus
Simi

[zoemichelle]

Heimaturlaub war recht schön, aber wie immer viel zu kurz!

Heute waren wir zur vierzehntägigen Kontrolle mit Hautärztin. Blut ist weiterhin sehr schön und auch sonst ist alles soweit okay. Nur hat Zoe am Kopf seit einigen Wochen mehrere Stellen die immer wieder bluten und die Haut wie abgeschabt ausschaut (ohne Jucken und Kratzen). Diese Stellen sollen nun noch einer Biopsie unterzogen werden weil die Hautärztin dazu keine Idee hat und sicher gehen will das es nix mit dem Lymphom zu tun hat. Ich glaube das aber eher nicht weil es ganz anders ausschaut. Naja schauen wir mal.

Leider war heute die Psychologin krank, dabei hätten wir den Termin ziemlich gebraucht. Zoe schläft ja schon immer extrem schlecht ein und seit zwei Wochen liegt sie jede Nacht komplett wach im Bett und kann nicht einschlafen. Teilweise schläft sie erst um acht oder neun Uhr morgens ein und dann lassen wir sie aber nicht ewig schlafen damit sie dann vielleicht Nachts schlafen kann - klappt nur leider nicht! In den Ferien ging das irgendwie, aber jetzt mit Schule ist es die reinste Katastrophe!
Naja ich hoffe die Phsychologin ist bald wieder fit und hat eine Idee dazu.

Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Hallo an alle Mitlesenden!

Heutige Kontrolle war super - perfektes Blut, sauberer Ultraschall - super Gefühl, ein Bergauf auf der Achterbahn :-)

Das Schlafproblem wird immer mehr zum Problem, aber die Psychologin geht es jetzt gemeinsam mit der Kleinen an. Mal schauen ob uns das ein wenig weiter bringt. Ich hoffe sehr da ein ständig Tagsüber müdes Kind meiner Meinung nach auch anfälliger für Infekte ist. Kommt mir zumindest so vor mit der ständig ein wenig erkälteten und kränkelnden Maus.

In zwei Wochen ist die Biopsie an den merkwürdigen Stellen am Kopf. Ich denke immer vielleicht heilt es doch von allein, aber es sind nun doch drei Monate und immer wieder gehen die Stellen auf und bluten ohne Kratzen.

So ist unser derzeitiger Stand der Dinge :-)

Liebe Grüße
Yvonne