Euramos-1 Erfahrungen

[MissJNT]

Hallo alle zusammen!
Nachdem ich hier ein paar Tage aufmerksam gelesen habe, möchte ich mich nun auch gerne einklinken. Es ist hart, beruhigend und hilfreich zugleich hier zu lesen.
Ich bin 36 Jahre alt und selbst von der Krankheit betroffen. Ich habe die Diagnose im Oktober dieses Jahres bekommen. Osteosarkom im rechten Oberschenkel, der Knochen ist gebrochen und seitdem darf ich das Bein nicht mehr belasten. Das heißt Rollstuhl und ein bisschen auf Krücken humpeln. Metastasen habe ich leider in beiden Lungenflügeln. Behandelt werde ich auch nach dem Euramos-Protokoll und ich kenne eure Ängste und Sorgen nur all zu gut...
Die Chemo mache ihn heimatnah in Göttingen und ich stehe kurz vor dem Ende des 2. Blocks. Also noch einmal MTX und in zwei Wochen steht die OP in Münster an. Tumor-Endprothese, wenn denn dann alles gut läuft...
Das letzte MTX hab ich gut abgebaut und ich darf morgen für zwei Tage nach Hause. Nach der OP, vor der ich im Augenblick am meisten Schiss habe, werde ich mein zu Hause sicherlich erstmal nicht so schnell wieder sehen...
Die ganze Zeit im Krankenhaus ist echt grausam. Auch wenn man ganz schnell ganz viel ertragen lernt und sich eine vorher unvorstellbare Routine einstellt.
Ich habe das Glück einen Lebenspartner an meiner Seite zu haben, der sich wirklich rührend um kümmert. Um mein Wohlergehen, meine Pflege und auch um die gesamte Krankheitsgeschichte. Wir haben leider oft das Gefühl, das man ziemlich aufgeschmissen wäre, würde man sich nur auf andere verlassen.... Ständig muss man überall hinterher sein, und das kann man als Patient ganz einfach nicht immer.

Ich bin jetzt jedenfalls erstmal froh zwei Tage raus zu kommen und das neue Jahr zu Hause starten zu können!
Ich hoffe für alle Betroffenen hier, dass uns das neue Jahr mehr Glück beschert als das jetzige!!!
LG, Janine

[Jamila05]

Hallo Janine

Oh ja eine harte Zeit mit viel Hilflossigkeit....
Ich wünsche dir viel Glück für die OP und noch viel mehr Glück dafür, dass es die Prothese wird.....
Darf ich dich fragen wie du deinen Tumor mitbekommen hast?
Gern auch über PN um diesen Thread nicht zu zersplittern...
Viele liebe Grüße an dich und ich hoffe du hattest eine schöne Zeit zu Hause!?!
Jazz

die ein gutes zuversichtliches neues Jahr wünscht!

[Lix]

Hallo Janine!
Willkommen im Club. Ich bin nicht selbst betroffen, aber durch meinen Sohn bekomme ich alles hautnah mit. Und meist leide ich unter genau den selben (natürlich viel geringeren) Nebenwirkungen wie mein Sohn.
Bei meinem Sohn ist die Op nach 2 Zyklen Chemo jetzt ca. 10 Wochen her. Er geht im MOment auch wenn nur auf Krücken, ansonsten sitzt er im Rolli.
Seit 2 Tagen ist er wieder im KH, musste als NOtfall eingeliefert werden.
Ich wünsche Dir weiter viel Kraft, aber die hast Du. Und das Wichtigste ist, jemand an seiner Seite zu haben. Wir werden uns bestimmt öfter hören.
Liebe Grüße und trotzdem ein frohes Neues Jahr
Anette

[silv]

Hallo Janine,
auch von mir alles gute,ein erfolgreiches jahr-vorallem für deine therapie und heilung..ich bin so überrrascht ,wieviele menschen an dieser diagnose erkranken/erkrankt sind und froh darüber das es dieses forum gibt um sich auszutauschen, auch wenn ichs nur als mutter mache-aber manchmal nimmt einen das so mit,das man sich schon so fühlt als hätte man es irgendwie selber Ich wünsche dir weiterhin viel kraft und geduld das durchzustehen und mit dem wichtigsten beistand den du an deiner seite hast,wird alles gut Einen schönen feiertag noch für dich und deine familie,lieben gruß
Alexandra

[simi1]

Ein gutes Neues Jahr wünsche ich euch und euren Kindern!

Anette,

was ist mit deinem Sohn? Wie geht es ihm? - Notfall hört sich nicht gut an.

Herzliche Grüße
Simi

[MissJNT]

Hallo zusammen! Danke erstmal für die guten Wünsche!
Und ein frohes neues und gesundes natürlich noch!

Habe heute wieder eingecheckt... Morgen das letzte mal MTX vor der OP. Bin zumindest froh wenn ich die Tage hier überstanden habe. Immer versuche ich vorurteilsfrei wieder her zu kommen und dann ist aber doch irgendwas, was einen wieder zweifeln lässt.
Diese mal eine Portdarstellung, weil er nicht rückläufig ist. Ist ja löblich, aber zum einen bekomme ich nebenbei gesagt dass ich ne Schilddrüsenüberfunktion habe und deshalb jetzt Medikamente wegen dem Kontrastmittel nehmen muss und zum anderen war es eigentlich unnötig weil die Ärztin beim anstechen nur zu zimperlich war...

Im übrigen leidet mein Partner auch immer genauso wie ihr mit. Es ist für beide Seiten gleichermaßen schwer...

Kurz zu meinem Verlauf bis zur Diagnose: ich hatte seit Juli nach dem Sport immer Schmerzen im Knie, die aber nach Sportpause wieder weg gingen. Dann wurde es schlimmer und ich ging zum Orthopäden. Der schloss auf Meniskus, an dem ich im August auch operiert wurde. Aber die Schmerzen wurden immer schlimmer. Nach ein paar Wochen hatte ich dann ein MRT. Ab da war klar dass es etwas schwerwiegenderes ist und mein Orthopäde kümmerte sich zum Glück zeitnah um einen Termin in Münster zur Biopsie. Und dann nahm die Geschichte ihren Lauf. Von jetzt auf gleich wird man aus dem Leben gerissen und nichts ist mehr wie es war...

Ich hoffe für Anette dass es ihrem Sohn wieder besser geht!?

Liebe Grüße!

[Lix]

Morgen Simi, morgen an Alle!
Danke für Deine Anteilnahme Simi. Notfall, weil die Blutwerte so schlecht waren, dass die Gefahr schon von einen Nierenversagen da war. Leuko und Thrombo im Keller, Hb ganz unten, Entzündungswerte hoch. Das ganze Programm. Aber gestern ist es schon langsam wieder gestiegen (nachdem er ordentlich Blut zugeführt bekommen hat)
Janine, es ist doch wirklich überall gleich. Die KH fängt mit SChmerzen an, und es werden Diagnosen gestellt, die ja sonst vielleicht richtig sind, aber in den Fällen, wie bei Euch, nur lachhaft sind. Mein Sohn hatte wochenlang ganz böse Kreuzschmerzen und wurde zum Orthopäden geschickt, der ihm Krankengymnastik verschrieben hat. Wirklich glaube ihm keiner so richtig. Nach ein paar Wochen haben sie an einen Bandscheibenvorfall gedacht, wonach er endlich in die Röhre geschoben wurde. Ich mache den Ärzten keinen Vorwurf. Bei einem 20jährigen mit Kreuzschmerzen denkt man nicht an so etwas SChlimmes, was ich ihnen aber ankreide, ist, dass sie seine SChmerzen nicht ernst genommen haben und ihn mehr oder weniger als Simulant oder Übertreiber hingestellt haben.
Ich wünsche Dir alles gute für die Op. Mein Sohn hat es auch geschafft, denke an die vielen, die das durchgemacht haben und jetzt positiv hier schreiben. Auch Du packst das, das bin ich mir sicher. Ich denke an Dich
Liebe Grüße
Anette

[Lix]

Hallo an Alle!
Wollte mal wieder kurz schreiben und so hören, wie es Euch allen so geht.
Wir haben im Moment Pause und dürfen eine Woche zu Hause bleiben. Tut richtig gut.
Ich hoffe, auch bei Euch gibt es Positives zu berichten.
Ihr könnt Euch ja mal melden, wenn Ihr Lust habt.
Wünsche Euch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Anette