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  #1  
Alt 23.12.2013, 16:10
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo Sandauge,
für das DLBCL gibt es eine Leitlinie. http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...b-zell-lymphom
Unter Punkt 4 (Therapie) steht was von der Hochdosischemo. Auch wenn sie dort in der Primärtherapie nicht emphohlen wird, würde ich den Vorschlägen der Ärzte Deiner Tochter folgen. Etwas positives kann man dem DLBCL abgewinnen. Das Ding scheint heilbar zu sein.
LG
Michael
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  #2  
Alt 23.12.2013, 18:31
Caldo Caldo ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Ich..ich habe Erfahrungen damit.
Hallo
ich hatte vor der Hochdosis noch 3 "normale" Chemos, die mich aber so umgehauen haben, daß ich glaubte die Hochdosis nicht mehr zu überleben. Aber ich habe die besser vertargen, als die davor. Sicher gehts einem nicht rosig, aber ist zum aushalten. Bei mir waren die Magenschmerzen am schlimmsten. Weil alle Schleimhäute angegriffen werden, aber es hält sich nur paar Tage. Und nach einer Woche spürte ich nur noch Müdigkeit. Ich hoffe, es wird bei euch auch nicht so doll.LG
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  #3  
Alt 23.12.2013, 22:15
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Sandauge Sandauge ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo ihr lieben ,also erst mal danke für die Antworten !
Meine Tochter hat heute Chemotabletten ,und drei Chemoflüssigkeiten durchen Tropf bekommen und das zwei mal heute und nun ist ihr furchtbar schlecht und sie ist am spucken die Arme !!! Antibrechmittel hatte sie aber vorsorglich bekommen und jetzt auch wieder .
Ich habe noch eine dringende frage an euch (meine Tochter antwortet nicht mehr ) sind die Patienten die Chemo bekommen überwacht ?
Überwacht mit Herzmonitor und so ?

LG Sandauge
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  #4  
Alt 23.12.2013, 23:28
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo Sandauge,
erst einmal alles Gute für Deine Tochter. Das war ja heftig heute. Ich hatte ja nur ambulante Chemo, aber ich gehe mal davon aus, daß sie in guten Händen ist und im Krankenhaus überwacht wird. Besonders beim ersten Mal, wo doch mit Reaktionen gerechnet werden kann, ist die Überwachung sicher gegeben.
Vielleicht können Dir aber auch noch diejenigen, die sich mit dieser Art Chemo auskennen, nähere Auskünfte geben.
LG Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #5  
Alt 24.12.2013, 13:40
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Sandauge Sandauge ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo ihr lieben , ich bin ja schon von mir selber genervt
zu mal ich auch noch das rauchen aufhöre ,
aber diese warterei macht mich wahnsinnig ,die angst und der schrecken!
Heute soll sie noch mehr Gift bekommen ...
ich trau mich gar nicht anzurufen ich habe ihr aber geschrieben
und nun warte ich schon über eine Stunde sehr nervös auf eine Antwort .
Sie hat sich heute ja noch gar nicht gemeldet ,
aber ich weis ja nicht wie es ist wenn man Chemo bekommt,ob
man dann überhaupt kraft hat sich zu melden ???
Wie soll ich blos ein geselliger Mensch sein ,wenn
nachher Bescherung ist (habe noch mehr Kinder )?

LG Sandauge
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  #6  
Alt 24.12.2013, 15:24
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo, Sandauge,

meine erste Chemo, eine andere als Deine Tochter sie bekommt, hatte ich auch stationär.
Die erste war auch für mich als Betroffene schlimm, besonders deshalb, weil man ja selbst nicht weiß, was einen erwartet. Man ist durchaus abwechselnd müde oder einem ist vielleicht auch mal ein bisschen schlecht, obwohl man da vorbeugend was bekommt. Oder man ärgert sich mit Verdauungsproblemen herum. Die meisten haben keinen Appetit, es sei denn, sie bekommen parallel schon Kortikoide.

Die folgenden Chemos sind deswegen nicht leichter; aber man weiß doch wenigstens, was auf einen zukommt.

Sie ist in guten Händen, denke ich. Sie wird sich melden. Trotzdem: Besinnliche Feiertage!

Geändert von Cecil (24.12.2013 um 15:26 Uhr) Grund: Xmas
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  #7  
Alt 24.12.2013, 21:31
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Sandauge Sandauge ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo Cecil ,
ich weis nicht genau was meine Tochter alles so bekommt ,
aber als ich Sonntag da wahr ,sah ihr Nachttisch aus wie im Kiosk.
Bestimmt 10 eingetütetere Tabletten .
Also sie hat sich irgendwann gemeldet und sagte mir das es ihr
nicht gut geht und das sie über nacht ca.6Kilo zugenommen hat
und das daraufhin ihre Lunge geröntgt werden musste .
Außerdem ist ihr übel und sie hat kein Hunger . Wenn sie Besuch da hat ,
dann kann sie sich nicht auf den Besucher konzentrieren .
Sie hat wenig kraft auf die Toilette zu gehen .
Cecil ,warum musstest du Stationär da bleiben ? Wie geht es dir heute so ?

LG Sandauge
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  #8  
Alt 24.12.2013, 23:37
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Sello Sello ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo,

ich war einige Tage nicht hier, weswegen ich deinen Thread jetzt erst gelesen habe. Zunächst einmal drücke ich deiner Tochter alle Daumen die ich habe. Das was die nächsten Wochen folgen wird, wird für niemanden leicht werden. Aber es ist zu schaffen....soviel ist sicher!
Mit Hochdosischemo bei einem diffus großzelligen B-NHL kenne ich mich ziemlich gut aus. Liegt daran, dass ich das Vergnügen selber schon hatte.

Dass man sofort auf eine Salvage Therapie geht, ist beeindruckend. Ich kann mir das am ehesten auch dadurch erklären, dass bei einer normalen Chemo das Ansprechverhalten den Ärzten zu gering ist, da es sich hier mit der Luftzufuhr eine echt heikle Stelle hat.

So wie ich das im kurzen überfliegen der Antworten in deinem Thread gesehen habe, bin ich im Moment der einzige, der eine Hochdosis bei genau diesem Krebs schon hinter sich hat.

Wenn du also ein paar Fragen dazu hast, und ich dir dabei helfen kann diese ins rechte Licht zu rücken, tu ich das gerne. Einfach losfragen.

Grüße
Dirk
__________________
Parole: NIEMALS AUFGEBEN!

10/2011 Diagnose B-NHL
11/2011 R-CHOP-21
02/2012 Staging: Rückgang um 50%
04/2012 Rezitiv auf Originalgröße
04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT
05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor
06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT
07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy
09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen
01/2013 "KOMPLETTE REMISSION"
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  #9  
Alt 25.12.2013, 00:11
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Sandauge Sandauge ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo ihr lieben , danke für die Antworten !
6Kilo keine Ahnung ,ich versuche morgen noch mal nachzufragen
Auf jeden Fall wurde sie daraufhin Untersucht und auch geröntgt
und das Ergebnis gibt es morgen irgendwann .
Ich weiß inzwischen das sie demnächst auf ein Isolierzimmer kommst
und das sie keine Kuscheltiere oder so haben darf und das sie
innerhalb von den kommenden 14 Tagen ihre Haare
verlieren wird und sie soll vorher ,wenn sie das merkt bescheid sagen ,
weil ihr dann die Haare abrasiert werden sollen.
Sie darf dann auch keine Perücke tragen wegen Infektionsgefahr!
Voll gemein !! Aber nachvollziehbar ! Sie ist 19Jahre und hat sehr
lange ,volle ,blonde Haare .Sie tut mir so leid !!
LG Sandauge
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  #10  
Alt 25.12.2013, 11:53
Caldo Caldo ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo Sandauge,
alles, was du beschreibst wird ja zum Glück kein Dauerzustand sein. Wenn die Therapie anfängt zu arbeiten und ihre Werte abfallen, darf sie das alles nicht, was du beschrieben hast, aber 2-3 Wochen später kommt sie aus der Isolation und darf Perücke tragen und ihre Kuscheltiere um sich versammeln Ich war knappe 1 Woche in der Iso, du siehst es geht auch schneller
Der Weg wird nicht leicht sein, aber ertragbar. Wichtig ist, daß die Therapie wirkt und dein Kind schnellstens auf dem Weg der Besserung ist. Ich bin 37 und vor einem Monat habe ich meine Remission bekommen. Und das wird deine Tochter auch. Bis dahin schicke ich euch viiiiiel Kraft. Verliert nicht die Geduld.
LG Caldo
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  #11  
Alt 10.02.2014, 13:42
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Sandauge Sandauge ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo ihr Lieben ,
meiner Tochter geht es mit der Chemo immer schlechter !
Ihr Port macht auch ärger ! Da hat sich um den Port
ein Kreis gebildet und sie hat schlimme schmerzen überall.
Sie ist heute das zweite mal auf der Notaufnahme ,aber schon
beim letzten mal hat ihr kein Arzt geholfen das wahr jetzt am
Samstag ! Und heute ist sie wegen schlimmen Bauchweh
zum Hausarzt und der konnte keine Darmgeräusche
hören und hat sie jetzt zur Notaufnahme ins Krankenhaus geschickt .
Da ich kein Auto habe ,könnte ich erst um 14 Uhr losfahren ,weil
vorher hier nichts fährt .
Kennt das hier Jemand ? Die ersten beiden Chemos wahren
recht gut verträglich bis auf die Typischen Nebenwirkungen
und beim Dritten mal Chemo geht gar nichts mehr ?
LG Sandauge
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