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  #1  
Alt 27.11.2013, 10:32
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Registriert seit: 22.06.2011
Beiträge: 173
Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo Himmelsstern,
du schreibst, dass du jeden Tag genießt - das ist die beste Einstellung. Und dass du Chemo und antiangiogenetische Therapie gut verträgst ist auch sehr positiv.
Nun noch eine Frage an dich: Können die Metas nicht operiert oder bestrahlt werden? Und solltest du wirklich Knochenmetas haben, so wäre es interessant nachzufragen, ob diese zusätzlich bestrahlt und mit der Gabe von Bisphosphonaten behandelt werden könnten - das ist bei Knochenmetas durch Brustkrebs ein inzwischen sehr erprobtes Vorgehen.
Auch mir ergeht es so, dass ich mich nicht wirklich krank fühle und auch nicht so aussehe. Die einzige Nebenwirkung meiner verschiedenen Tumorbehandlungen ist eine ausgeprägte Fatigue und nach Tumoerkrankung Nummer drei ist meine Psyche nicht mehr so stabil, wie bei den vorherigen.
Auch dir eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüße
Angie
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  #2  
Alt 28.11.2013, 00:31
Himmelsstern Himmelsstern ist offline
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Registriert seit: 08.10.2013
Beiträge: 9
Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hi Angie,

Operation oder Bestrahlung kommt für die Lungenmetastasen nicht mehr in Frage, da es zu viele sind. Habe ich mit meinem Operateur, meinem Lungenfacharzt und einem Strahlentherapeut schon besprochen. Die Lebermetastasen könnten problemlos operiert werden, da sie zahlenmäßig begrenzt und auch noch nicht so groß sind. Da sie aber keine Probleme machen und keine Einschränkung der Leberfunktion darstellen macht das im Hinblick auf das Vorhandensein der zahlreichen Lungenmetastasen wohl keinen Sinn, da die Operation eine zusätzliche Belastung und Risiko in Anbetracht der Lungenfunktionseinschränkung darstellen würde.
Außerdem kann man anhand der Lebermetastasen wohl am besten das Anschlagen der Therapien beurteilen, da sie in Zahl und Größe genau erfasst sind. Falls der Verdacht auf Knochenmetastasen sich bestätigen sollten, was ich nicht hoffe, ist eine Bestrahlung je nach Lage durchaus noch eine Option. Habe dies bereits ausführlich mit einem Strahlentherapeut besprochen. Dann kämen auch die weiteren Maßnahmen wie Biosphosphate usw. in Betracht. Da sie aber auch Nebenwirkungen haben und der Befund noch nicht als gesichert gilt, wird erst das nächste Staging, was zeitnah nach der nächsten systemischen Behandlung stattfindet, abgewartet.
Aber ganz lieben Dank für die Anregung. Habe das alles erst kürzlich auf Anregung von anderen Betroffenen. die ich im Rahmen irgendwelcher Gruppen kennen gelernt habe, abklären lassen. Für mich ist es immer sehr wichtig alle möglichen Optionen abgeklärt und verstanden zu haben.
War heute wieder beim Sport. Kenne das mit der Müdigkeit und Erschöpfung auch sehr gut, fühle mich sogar häufig vor dem Sport so. Danach ist das jedoch wesentlich besser, auch die Atmung scheint danach wieder freier und das Atemvolumen verbessert. Durch die Musik und die freudvollen Bewegungen habe ich das Gefühl, das ich regelrecht Energie tanke. Mache so eine Art Tanz-Fitness, leite die Gruppe, so fern ich dazu in der Lage bin, selber an. Wenn es mir nicht gut geht, ich meine Therapien mache, meine Stagings habe oder mal wieder in einer Klinik bin, lasse ich die Kurse vertreten. Hat bisher gut geklappt. Habe sehr zuverlässige Vertretungen, die eingeweiht sind. So ist es mir gelungen, einen sehr wichtigen Teil meines Lebens, der mir ein intensives Gefühl von Lebendigkeit und Lebensfreude vermittelt, aufrecht zu erhalten. Insgesamt ist es das, was mich psychisch am meisten stabilisiert und mich immer wieder aus dem "Loch" herauszieht. Auch im Nachhinein betrachtet ist es das Mittel, aus dem ich am meisten Kraft und auch immer wieder Mut schöpfe. Es hilft mir zumindest stundenweise meine Erkrankung völlig zu vergessen und ein Gefühl völliger Normalität zu erleben. Glaube, dass ich das sonst nicht so geschafft hätte.
Auch der Austausch hier im Forum ist, insbesondere auf Grund meiner seltenen Erkrankung, eine riesen Hilfe und Stütze.
Dafür lieben Dank!

Liebe Grüße
Himmelssteren
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  #3  
Alt 08.12.2013, 19:55
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Beiträge: 173
Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo,
wollte mich mal wieder kurz melden.
Meine Narbe verheilt sehr gut und ich war zur Strahlensprechstunde in Mannheim. Aufgrund der Ablatio links und meiner Vorgeschichte des Angiosarkoms nach Brustkrebs, wird eine Bestrahlung nicht nötig sein.
Ich hatte ja schon vorher beschlossen, dass ich mich auf keinen Fall nochmals bestrahlen lassen werde. Die Angst vor einem weiteren Angiosarkom ist einfach zu groß.
Physisch und psychisch geht es mir nun schon wieder besser und am 10.12. trete ich meine Anschlussheilbehandlung an.
Liebe Grüße an alle und eine schöne Adventszeit wünscht
Angie
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  #4  
Alt 09.12.2013, 00:59
conquerer conquerer ist offline
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Beiträge: 335
Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo Angie,

dann wünsche ich Dir auch eine erholsame AHB und eine schöne Adventszeit...
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  #5  
Alt 09.12.2013, 08:57
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Registriert seit: 22.06.2011
Beiträge: 173
Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo Con,
Danke für deine lieben Wünsche. Natürlich wünsche ich mir für dich, dass dein Körper auf die Chemo gut anspricht und alles platt macht, was da nicht hingehört.
Liebe Grüße
Angie
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  #6  
Alt 09.12.2013, 15:15
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Registriert seit: 11.12.2010
Beiträge: 198
Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Anschlussheilbehandlung hört sich gut und richtig an. Geniess die Zeit und lass es Dir gut gehen. Eine schöne Adventszeit noch...
__________________
LG Ilona
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  #7  
Alt 09.12.2013, 18:51
Benutzerbild von GlidingGeli
GlidingGeli GlidingGeli ist offline
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Ort: Frankfurt am Main
Beiträge: 542
Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo Angie,
ich wünsche dir für deine AHB alles Gute und dass du wieder auf die Beine kommst und dass du Schxxx endgültig hinter dir lassen kannst.

Liebe Grüße
GlidingGeli
__________________

Mögest du dir die Zeit nehmen,
die stillen Wunder zu feiern,
die in der lauten Welt
keine Bewunderer haben.


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