Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Idurio]

Hallo zusammen,
bin auch einer der Crizotinib-Studienteilnehmer und kann die bisherigen Bericht über Wirkung !!! und Nebenwirkungen (aktuell vernachlässigbar) nur bestätigen.
Gruß
Idurio

[peraspera]

Hallo idurio!

Wie lange nimmst Du Xalkori schon? Wie sehen deine Ergebnisse aus?

Viele Grüße

peraspera

[überleben]

hallo ihr,
ab montag darf ich mich bei euch einreihen.

lese seit mai regelmäßig und so viel wie meine nerven aushalten.

ich bin weiblich, 30jahre, frisch verheiratet und nieraucher.
zuerst hatte ich im märz "nur" eine lungenentzündung, dann verdacht auf karzinoid und seit nach der op des mittellappens am 4.7. weiss ich vom adenokarzinom. leider bin ich aufgrund von metas schon stadium IV.
im kh wurde scheinbar nur die ergf-mutation überprüft, die negativ ausfiel. durch zufall veranlasste mein lungendoc (toller typ!) eine erneute klassifizierung. nun fast 2monate später erfahre ich gestern das ergebnis, dass ich eine noch viel seltenere mutation habe und nach 8x therapie ab montag mit crizotinib anfangen darf.

weil ihr so positiv berichtet, hab ich mich hier angemeldet, denn nun keine angst mehr vor crizotinib. ich bin euch sehr sehr dankbar!
auf dass es wirkt und wir überleben!

[Mike01]

Hallo überleben,
ich habe gerade von dir gelesen, wir sind in etwa gleich alt, ich nehme Crizotinib seit Mai diesen Jahres das wirst du aber schon in meinen Beiträgen gelesen haben und bin auch Nichtraucher. Ich denke mal das man mit jungen Jahren die Tabletten sehr gut verträgt, meine Leber und Nierenwerte sind immer sehr gut und die Nebenwirkungen werden eher weniger als mehr also keine sorge wenn am Anfang z.b. du lichtempfindlicher bist, damit habe ich gar keine Probleme mehr. Der Rest ist auch nicht besonders schlimm. Übrigens ich habe eine MET- Mutation und bin gefühlt, der einzige in Deutschland, was Solls.
Ich wünsche dir nun viel Erfolg mit der Therapie und hoffe nur positives von dir zu hören.
Gruß Mike01

[überleben]

huhu ihr lieben,

danke, dass ihr geantwortet habt.
So, haben soeben die erste Kapsel genommen und bin so verdammt aufgeregt, dass mir schlecht ist. (Das hatte ich nicht mal vor der Chemo.)

@Klesi: Nein, ich bin leider ohne Studie dabei.
@Mike: Ja, ich habe mich auch sehr gefreut, dass wir etwa ein Alter haben!

Mein Doc hat noch einen weiteren Patienten, er ist Ende 40 und seine Lunge sah nach 6 Wochen schon wesentlich besser aus. Jetzt sind einige Monate vergangen und es ist nichts (!) mehr zu sehen.
Der Patient hätte mitgeteilt, dass einem wohl weniger schlecht ist, wenn man die Kapsel direkt nach dem Essen nimmt.
Da seine Leberwerte anfangs stiegen, nimmt er nur 2 x 200mg täglich.

Crizotinib ist nun seit kurzem regulär zugelassen, wie ich hier http://arznei-news.de/crizotinib-zulassung-nsclc-fda/ gelesen habe. Allerdings machen mir die 9 Todesfälle durch Nebenwirkungen auch etwas Sorgen.

Nehmt ihr zu Crizotinib noch weitere Medis?

Alles Gute wünscht Johanna

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

Ich nehme auch in der früh eine halbe Stunde vor dem Frühstück die Magenschoner (40mg) und Crizotinib am besten direkt nach dem Frühstück.
Ansonsten habe ich bei Bedarf MCP Tabletten falls es mir mal übel ist.
In 2 Wochen habe ich wieder CT , vielleicht ist ja etwas kleiner geworden.
Blutwerte sind aktuell ganz ok. LDH und alkalische Posphortase sind erhöht, scheint aber normal zu sein.
Ganz gewöhne ich mich nicht an die Kapseln, habe auch immer wieder eine Abneigung wenn ich davor sitze und sie schlucken soll, aber das ist einfach Kopfsache.
Gruß mike01

[überleben]

@Klesi: Wohne in Wolfsburg und bin auch hier bei meinem Lungenarzt in Behandlung.
Zudem war ich für eine 2.Meinung in Heidelberg, jetzt spricht mein Doc alles zuvor ab. Allerdings sind sie sich eh sehr einig.

@Mike: Ich druecke dir jetzt schon die Daumen fuer die CT, wie oft wirst du kontrolliert?
Ich kenn die Abneigung zu den Kapseln. Sie erinnern mich an meine Chemo, die ich u.a. kapselfoermig hatte. Dachte schon, man koennte sie in Leberwurst einhuellen, so hab ich das immer bei meiner Katze gemacht, wenn sie krank war.;-)

Wie fit seid ihr so? Ich denke immer, ich seh gar nicht so krebskrank aus.
Ich bin schnell muede und hab etwas Husten, aber dagegen nehme ich Codein retard.
Was mir wirklich wirklich erstaunlich gut tut, ist inhalieren mit einfacher Kochsalzloesung im Inhalator. Bin sehr begeistert.

Wir koennen gerne auch per Privatnachricht schreiben, sofern es keinen Mehrwert fuer den Strang hier hat.
Ich mach mir ein bisschen Sorgen, dass die anderen dieses Threads nicht schreiben. Wuerde mich freuen, wenn ihr euch meldet, wie es euch geht.

Alles Gute wuenscht Johanna