Ewing Sarkom in der Schulter

[Ari81]

Hallo Stuggi,

vielen Dank für deine Antwort und die Informationen. Ich habe mir die Links angeschaut und ich werde mich mit meiner Schwester jetzt mal die verschiedenen Sarkomzentren angehen, allen voran Münster natürlich.

Und dann müssen wir auch mal nach Alternativen Möglichkeiten schauen.
Wir müssen halt mal mit den Ärzten reden. Nächste Woche steht erst mal das Stanzen des Beckens an um eine genaue Diagnose zu bekommen.

Die beiden haben sich dazu entschieden ihre Hochzeit nach vorne zu ziehen - man weiß ja nie was noch alles auf einen zukommt. Das steht jetzt erst mal im Vordergrund und die beiden haben was auf das sie sich freuen können :-)

Bis bald

Lg
Ari

[Ari81]

Hallo,

ich wollte mal wieder schreiben und einen Zwischenstand von uns geben.

Leider haben sich die Vermutungen bzw. ersten Bilder durch das CT und MRT noch weiter bestätigt bzw. verschlimmert. Kurz vor der Hochzeit wurde noch ein großer Tumor an der Wirbelsäule entdeckt und Notoperiert da dieser auf den Spinalkanal gedrückt hat. Außerdem sind Metastasen und Tumore in der gesamten Wirbelsäule und im Becken. Die OP hat er gut überstanden aber die Ärzte haben ihm auch gesagt, dass das ganze nicht mehr heilend ist und nur noch eine Frage der Zeit. Psychisch ist das natürlich alles andere als gut zu verkraften aber das kennt ihr ja alle.

Die Hochzeit war allerdings sehr sehr schön und die beiden waren wirklich glücklich und haben ihren Tag genossen.

Leider hatte er dann ein paar Tage später wieder so starke Schmerzen, dass er wieder ins Krankenhaus kam und auch über eine Woche bleiben musste, weil die Ärzte die Schmerzen auch nicht mehr in den Griff bekommen haben. Wir haben kurz vorher das Krankenhaus gewechselt, weil in Mainz der Rückfall viel viel zu spät und nur auf drängeln erkannt wurde. Jetzt sind wir in Frankfurt und hier wird zumindest jeder Schritt voher mit Münster abgestimmt. Jetzt hat er wieder den ersten Chemo Zyklus hinter sich. Die Chemo verträgt er ganz gut - sie ist aber auch nicht so stark wie VIDE. Außerdem ist er noch bei einer Alternativmedizinerin in Behandlung um mit richtiger Ernährung die Chemo zu unterstützen.

Wir haben auch nach Hypertemie gefragt wie von Stuggi vorgeschlagen, aber die Ärztin hat davon abgeraten. Wenn ihr ansonsten Ideen für Ernährung oder sonstige neue Behandlungen oder Medikamente habt, sind wir für jeden Vorschlag dankbar. Nach Studien hatte ich auch schon geschaut aber scheinbar bin ich da zu blöd was zu finden - und die Ärztin konnte uns auf die Frage auch keine Antwort geben naja ...... ich suche weiter.

@ Rivaria - vielen vielen Dank für deine vielen Tips. Die sind wirklich sehr wertvoll!!!!

Wir können jetzt nur weiter Daumen drücken das die Chemo anschlägt - bitte drückt mit!!

Danke & Lg
Ari

[schwesterle]

Hallo Ari,

als ich deinen Beitrag gelesen habe wurde mir ganz anders. Es tut mir so leid für deinen Schwager, dass der Krebs so schnell wieder zurück gekommen ist.
Dabei hast du doch geschrieben, dass die VIDE Chemo 100% der Krebszellen abgetötet hat. Dass ist doch eigentlich ein optimales Ergebnis.
Bei meinem Bruder waren es nur 50% und er hat daher auch noch Hochdosischemo bekommen. Bis jetzt ist GsD alles bestens bei ihm.

Wie geht es deinem Schwager denn nun, verträgt er die Chemo?
Leider kann ich keine brauchbaren Ratschläge geben, aber ich denke an euch und wünsche euch viel Kraft, denn die braucht ihr bestimmt.

LG,
S.

[Ari81]

Hallo Schwesterle,

danke für deine Nachricht und die Nachfrage.

An Silvester ging es ihm richtig gut. Leider ging es danach schnell wieder steil bergab. Er hat jetzt wieder mehrere Krankenhausaufenthalte hinter sich und ziemlich starke Schmerzen, da das mit der richtigen Einstellung aus irgendeinem Grund nicht geklappt hat.

Dazu kommt, dass der Krebs auf die Chemo nicht angesprungen ist und der Tumor weiter gewachsen bzw. die Metastasen mehr geworden sind. Er bekommt jetzt eine andere Chemo die ihn allerdings ziemlich k.o. macht. Blutwerte sind kontinuirlich extrem schlecht und er ist so schwach das er kaum aufstehen kann. Momentan ist Pause und sie wissen noch nicht wann sie eine weitere Chemo aufgrund der schlechten Verfassung geben können.

Also wie man sieht alles andere als schön im Moment und das trotz der guten Prognosen Anfang letzten Jahres.

Das Krankenhaus kam bereits auf uns zu und hat bzgl. Palleativ Station gefragt. Das Problem ist, dass die auf der Palleativ Station keine Chemo machen, daher wollte er das nicht. Ich dachte immer das man auf Palleativ Stationen die gleichen Behandlungen bekommen kann aber dem scheint nicht so zu sein. Wisst ihr zufällig ob das nur bei uns im Krankenhaus so ist oder ob das generell so gehandhabt wird?

Danke & lg
Ari

[schwesterle]

Hallo Ari,

das sind ja leider keine guten Nachrichten. Ihr habt mein vollstes Mitgefühl.
Wegen der Palleativ Station, ich denke dort macht man nur Behandlungen, die einem "das Leben erleichtern", dh. die
Schmerzen nehmen und es einem so angenehm wie möglich zu machen. Dazu hätte ich Chemo nicht gezählt, aber bin
auch keine Ärztin.
Das muss wirklich hart für euch alle sein, vorallem auch für deine Schwester, oder?

Liebe Grüße,
S.