Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[The Witch]

Ich bin mir nicht sicher, ob ich neidisch sein soll oder nicht. :-)

[Kolibri62]

Na ja, es hört sich alles ja gut an, aber hat auch so seine Tücken!
Zahnarzt musst du hier zu 100% selbst bezahlen!!

[Idurio]

Hallo zusammen,
bin auch einer der Crizotinib-Studienteilnehmer und kann die bisherigen Bericht über Wirkung !!! und Nebenwirkungen (aktuell vernachlässigbar) nur bestätigen.
Gruß
Idurio

[peraspera]

Hallo idurio!

Wie lange nimmst Du Xalkori schon? Wie sehen deine Ergebnisse aus?

Viele Grüße

peraspera

[überleben]

hallo ihr,
ab montag darf ich mich bei euch einreihen.

lese seit mai regelmäßig und so viel wie meine nerven aushalten.

ich bin weiblich, 30jahre, frisch verheiratet und nieraucher.
zuerst hatte ich im märz "nur" eine lungenentzündung, dann verdacht auf karzinoid und seit nach der op des mittellappens am 4.7. weiss ich vom adenokarzinom. leider bin ich aufgrund von metas schon stadium IV.
im kh wurde scheinbar nur die ergf-mutation überprüft, die negativ ausfiel. durch zufall veranlasste mein lungendoc (toller typ!) eine erneute klassifizierung. nun fast 2monate später erfahre ich gestern das ergebnis, dass ich eine noch viel seltenere mutation habe und nach 8x therapie ab montag mit crizotinib anfangen darf.

weil ihr so positiv berichtet, hab ich mich hier angemeldet, denn nun keine angst mehr vor crizotinib. ich bin euch sehr sehr dankbar!
auf dass es wirkt und wir überleben!

[Mike01]

Hallo überleben,
ich habe gerade von dir gelesen, wir sind in etwa gleich alt, ich nehme Crizotinib seit Mai diesen Jahres das wirst du aber schon in meinen Beiträgen gelesen haben und bin auch Nichtraucher. Ich denke mal das man mit jungen Jahren die Tabletten sehr gut verträgt, meine Leber und Nierenwerte sind immer sehr gut und die Nebenwirkungen werden eher weniger als mehr also keine sorge wenn am Anfang z.b. du lichtempfindlicher bist, damit habe ich gar keine Probleme mehr. Der Rest ist auch nicht besonders schlimm. Übrigens ich habe eine MET- Mutation und bin gefühlt, der einzige in Deutschland, was Solls.
Ich wünsche dir nun viel Erfolg mit der Therapie und hoffe nur positives von dir zu hören.
Gruß Mike01

[überleben]

huhu ihr lieben,

danke, dass ihr geantwortet habt.
So, haben soeben die erste Kapsel genommen und bin so verdammt aufgeregt, dass mir schlecht ist. (Das hatte ich nicht mal vor der Chemo.)

@Klesi: Nein, ich bin leider ohne Studie dabei.
@Mike: Ja, ich habe mich auch sehr gefreut, dass wir etwa ein Alter haben!

Mein Doc hat noch einen weiteren Patienten, er ist Ende 40 und seine Lunge sah nach 6 Wochen schon wesentlich besser aus. Jetzt sind einige Monate vergangen und es ist nichts (!) mehr zu sehen.
Der Patient hätte mitgeteilt, dass einem wohl weniger schlecht ist, wenn man die Kapsel direkt nach dem Essen nimmt.
Da seine Leberwerte anfangs stiegen, nimmt er nur 2 x 200mg täglich.

Crizotinib ist nun seit kurzem regulär zugelassen, wie ich hier http://arznei-news.de/crizotinib-zulassung-nsclc-fda/ gelesen habe. Allerdings machen mir die 9 Todesfälle durch Nebenwirkungen auch etwas Sorgen.

Nehmt ihr zu Crizotinib noch weitere Medis?

Alles Gute wünscht Johanna