gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[Cecil]

Hallo, Annemarie,

zweieinhalb Jahre, um genau zu sein. davon anderthalb Jahre GvHDs. Zuletzt die Lunge; da wurde ich eben nochmal umgestellt (auf C.) Und muss zusätzliche Medis nehmen.
Man wollte da absolut sichergehen, hat erst einmal zugesehen, dass die Lunge gut eingestellt ist und dass die Leber nicht wieder aufmuckt. Also gaaaaaaaaaaanz langsame Reduzierung.
Ich hatte aber nicht nur hohe Leberwerte, sondern auch deutliche Symptome.
Ich habe das alles so ausführlich beschrieben, damit andere so wie Du sehen können, dass man das mit gutem ärztlichen Management, guter Mitarbeit und ein bisschen Glück, das man braucht, ganz gut da durchkommen kann. Ich habe zwar damit gehadert, so lange Immunsuppressiva nehmen zu müssen; aber meine Nephrologin meinte zu diesem Thema, ihre Nierentransplantierten müssten das mitunter lebenslang ....

Muss jetzt noch aller 5-6 Wochen in die Ambulanz, aber die Abstände werden länger und vermutlich werde ich demnächst auch wieder zu meinem niedergelassenen Onkologen zurückwechseln.

[nirtak]

ich hab photopherese jetzt schon 2 mal für mich abgeleht, da ich schlechte venen habe müsste ein permanenter zugang gelegt werden, was für mich einen großen einschnitt in meine lebensqualität bedeuten würde
außerdem wäre der logistische aufwand recht groß, wohne weit weg vom behandlungsort und müsste auch immer über nacht bleiben

ich hab jetzt zur bekämpfung des cgvhd das immunsupressivum gewechselt, wenn es damit wieder nicht klappt überlege ich noch mal wegen der photopherese

[Cecil]

Von was auf was biste denn gewechselt, wenn ich neugierigerweise fragen darf?

[nirtak]

Zitat von Cecil

Von was auf was biste denn gewechselt, wenn ich neugierigerweise fragen darf?

von sandimmun auf rapamune, immer in kombination mit kortison

[Cecil]

Gut, also ähnlich wie bei mir. Rapamune ist ja Sirolimus. Und Sirolimus sowie Everolimus (Certican) gehören zu den mTor-Inhibitoren.
Habe gute Erfahrungen. Konnte das dann nach etwas mehr als einem Jahr absetzen.

[nirtak]

Zitat von Cecil

Gut, also ähnlich wie bei mir. Rapamune ist ja Sirolimus. Und Sirolimus sowie Everolimus (Certican) gehören zu den mTor-Inhibitoren.
Habe gute Erfahrungen. Konnte das dann nach etwas mehr als einem Jahr absetzen.

das baut mich gerade sehr auf, dass du mit der umstellung von sandimmun auf was anderes dann erfolg hattest.

ich hoffe auch darauf, allerdings hab ich jetzt in 2 jahren den 3. cgvhd schub, mit medikamenten zwar immer rasch unter kontrolle, aber sobald die immunsupressiva reduziert werden schlägt er wieder zu, heuer hab ich es aber zumindest schon mal 1 monat ohne immunsupressiva geschafft.

[Cecil]

Ich habe gerade an Fingern abgezählt; ich hatte mindestens 4 Schübe in ein-ein-viertel Jahren (die unklaren Sachen, die sich mehr oder weniger "von selbst" erledigt haben, nicht mitgerechnet). Das letzte war die Lunge. Wegen der bin ich auf Everolimus gesetzt worden; die Lunge hat sich beruhigt und die Leber, mit der ich es mehr als einmal zu tun hatte, kam auch nicht wieder.

ECP wäre bei Lunge auch noch eine Option gewesen. Bei "Haut" hätte ich mich, glaube ich, nicht lange bitten lassen.