Ewing Sarkom in der Schulter

[Ari81]

Hallo Zusammen,

ich weiß ehrlich gesagt nicht wo ich anfangen soll.....und auch nicht was ich sagen soll.
Nachdem es die ganze Zeit recht gut aussah, haben wir heute erfahren, dass mein Schwager Metastasen in der Wirbelsäule und dem Becken hat.
Ich hätte niemals gedacht, dass der Krebs so schnell wieder kommt. Das er wieder kommt - irgendwann - ja vielleicht. Aber so schnell? Er ist nicht mal ein Jahr austherapiert....
Hatte gleich so ein schlechtes Gefühl als er Rückenschmerzen und Fieber bekommen hat. Und die Ärzte waren mal wieder unfähig schnell eine vernünftige Diagnose zu stellen. Ich verstehe das nicht.....trotz regelmäßigen Untersuchungen.
Trotzdessen das es nach der OP hieß 0% lebende Krebszellen und trotz Hochdosis Chemo.

Meine Schwester sagt, sie hoffen das es Leukämie ist. Wenn es wieder Ewing ist, ist es nicht therapierbar.
Ist das denn wirklich so? Warum nicht? Gewöhnt sich der Körper an eine Chemo.
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich glaube nicht das er das ganze noch mal durchmachen wird......

Ich habe keine Ahnung was wir machen sollen

Würde mich echt über Antworten von euch freuen.


Lg

[Ilona 2010]

Hallo Ari,
Knochenmetastasen bein einem Ewing sind nicht wirklich gut,(sorry, aber was anderes wäre gelogen) aber man kann und sollte alles ausprobieren, was es geht.
Meine Tochter hat ein Rezidiv nach 8 Monaten in der Lunge, welches wieder mit Chemo,aber eine andere als beim ersten Mal, OP, Hochdosischemo und Bestrahlung behandelt wurde. Bis jetzt sieht alles gut aus, wir sind wieder in der Nachsorge. Also haben wir auch eine zweite Therapie überstanden.
Es sagt sich so leicht, nochmal machen wir das nicht durch, aber, glaub mir, man macht das. Für das Leben.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit.

[Ari81]

Hallo Ilona,

danke für deine Antwort. Ich hatte eure Geschichte auch gelesen.
Ja das hatte ich auch schon befürchtet, das Knochenmetas nicht wirklich gut sind. Momentan will keiner darüber reden. Ich glaube der Schock ist einfach zu groß.

Ich habe auch ein ganz schlechtes Gefühl bei der Sache ehrlich gesagt. Und ich bin auch nicht gerade überzeugt davon, dass die Ärzte wirklich wissen was sie tun. Wo seid ihr denn in Behandlung?
Also ich denke wir müssen uns einfach mal wieder verschiedenen Meinungen einholen. Ich habe immer das Gefühl, dass man nie alles erfährt, was ggf. möglich ist und was nicht.

Lg
Ari

[Stuggi]

Hallo Ari,

das klingt wirklich nicht gut
Aber eins kann man schon sagen: deine/die Ärzte werden bei Krebs niemals sagen "machen sie diese Therapie und dann sind sie geheilt".
Daher kommt es einem so vor, dass sie einem was verheimlichen würden, wenn die Chancen schlecht stehen.
Andererseits wollen sie aber auch nicht sagen, das es extrem schlecht ausschaut ...

Eigentlich gibts jetzt zwei Sachen zu tun:
Sich mit dem Tod beschäftigen und herauszufinden, ob es noch (andere oder weitere) Möglichkeiten gibt.

Bei mir ist es ewig her und ich hatte Glück, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich ne zweite Chemo-Runde gemacht hätte? Ich hatte vom Gefühl so eine Mischung aus "klappt schon + ich tu alles" und "wenn so ist, dann ist es eben so, Schei.."

Ich wünsch euch jetzt viel Glück!
Sebastian

P.S. Da ich in der Chemo immer voll heiß gebadet habe (oh oh, ist doch verboten ), könnt ihr ja mal beim DKFZ anfragen. Und wenn es nur um Schmerzlinderung gehen soll.
Okay, in meinem Fall dann Hyperthermie
http://www.krebsinformationsdienst.d...perthermie.php
(links ist ne Liste mit alternativen/ergänzenden Heilmethoden)
P.S.2
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=57736
Kennst Du schon?

Beides nur schwacher Trost, aber es fühlt sich besser an für die Angehörigen, alles getan zu haben.

[Ari81]

Hallo Stuggi,

vielen Dank für deine Antwort und die Informationen. Ich habe mir die Links angeschaut und ich werde mich mit meiner Schwester jetzt mal die verschiedenen Sarkomzentren angehen, allen voran Münster natürlich.

Und dann müssen wir auch mal nach Alternativen Möglichkeiten schauen.
Wir müssen halt mal mit den Ärzten reden. Nächste Woche steht erst mal das Stanzen des Beckens an um eine genaue Diagnose zu bekommen.

Die beiden haben sich dazu entschieden ihre Hochzeit nach vorne zu ziehen - man weiß ja nie was noch alles auf einen zukommt. Das steht jetzt erst mal im Vordergrund und die beiden haben was auf das sie sich freuen können :-)

Bis bald

Lg
Ari

[Ari81]

Hallo,

ich wollte mal wieder schreiben und einen Zwischenstand von uns geben.

Leider haben sich die Vermutungen bzw. ersten Bilder durch das CT und MRT noch weiter bestätigt bzw. verschlimmert. Kurz vor der Hochzeit wurde noch ein großer Tumor an der Wirbelsäule entdeckt und Notoperiert da dieser auf den Spinalkanal gedrückt hat. Außerdem sind Metastasen und Tumore in der gesamten Wirbelsäule und im Becken. Die OP hat er gut überstanden aber die Ärzte haben ihm auch gesagt, dass das ganze nicht mehr heilend ist und nur noch eine Frage der Zeit. Psychisch ist das natürlich alles andere als gut zu verkraften aber das kennt ihr ja alle.

Die Hochzeit war allerdings sehr sehr schön und die beiden waren wirklich glücklich und haben ihren Tag genossen.

Leider hatte er dann ein paar Tage später wieder so starke Schmerzen, dass er wieder ins Krankenhaus kam und auch über eine Woche bleiben musste, weil die Ärzte die Schmerzen auch nicht mehr in den Griff bekommen haben. Wir haben kurz vorher das Krankenhaus gewechselt, weil in Mainz der Rückfall viel viel zu spät und nur auf drängeln erkannt wurde. Jetzt sind wir in Frankfurt und hier wird zumindest jeder Schritt voher mit Münster abgestimmt. Jetzt hat er wieder den ersten Chemo Zyklus hinter sich. Die Chemo verträgt er ganz gut - sie ist aber auch nicht so stark wie VIDE. Außerdem ist er noch bei einer Alternativmedizinerin in Behandlung um mit richtiger Ernährung die Chemo zu unterstützen.

Wir haben auch nach Hypertemie gefragt wie von Stuggi vorgeschlagen, aber die Ärztin hat davon abgeraten. Wenn ihr ansonsten Ideen für Ernährung oder sonstige neue Behandlungen oder Medikamente habt, sind wir für jeden Vorschlag dankbar. Nach Studien hatte ich auch schon geschaut aber scheinbar bin ich da zu blöd was zu finden - und die Ärztin konnte uns auf die Frage auch keine Antwort geben naja ...... ich suche weiter.

@ Rivaria - vielen vielen Dank für deine vielen Tips. Die sind wirklich sehr wertvoll!!!!

Wir können jetzt nur weiter Daumen drücken das die Chemo anschlägt - bitte drückt mit!!

Danke & Lg
Ari

[schwesterle]

Hallo Ari,

als ich deinen Beitrag gelesen habe wurde mir ganz anders. Es tut mir so leid für deinen Schwager, dass der Krebs so schnell wieder zurück gekommen ist.
Dabei hast du doch geschrieben, dass die VIDE Chemo 100% der Krebszellen abgetötet hat. Dass ist doch eigentlich ein optimales Ergebnis.
Bei meinem Bruder waren es nur 50% und er hat daher auch noch Hochdosischemo bekommen. Bis jetzt ist GsD alles bestens bei ihm.

Wie geht es deinem Schwager denn nun, verträgt er die Chemo?
Leider kann ich keine brauchbaren Ratschläge geben, aber ich denke an euch und wünsche euch viel Kraft, denn die braucht ihr bestimmt.

LG,
S.