chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

[lemonade]

Oje Teufelsmama, das klingt wohl nicht gut :-(

Da du morgen zum MRT muss, möchte ich dir ganz viel Mut wünschen. Ich drücke dir die Daumen, ganz doll. Bitte meldet dich, wenn du weiß, wie der Stand ist, oder auch einfach nur, um Gefühle und Ängste los zu werden.

Alles liebe wünscht dir
Lemonade

[teufelsmama]

Liebste Lemonade,

derzeit war mal ein kurzes Aufatmen zu spüren..denn der Marker war gefallen von 7,2 auf 6,6.

Am Freitag kam dann der Rückschlag, als ich die Werte nach dem MRT bekam..

Der Marker ist wieder gestiegen. Von 6,6 auf 7,3

Ich weiß nicht, wo das noch hinführen soll.. und was der Auslöser ist. Derzeit hab ich mehr und mehr Zukunftsängste. Mein Mann erklärt mich für verrückt, denn eigentlich fühle ich mich zur Zeit relativ fit und ich gehe auch wieder arbeiten..Mache mich zum 1.10. selbstständig....

Die Ergebnisse vom Kopf-MRT stehen noch aus und ich sitze wie auf Kohlen neben dem Telefon...

Mal schauen wann meine Ärztin anruft.

Ich danke dir und sende dir liebe Grüße


teufelsmama

[lemonade]

Liebe Kathrin,

Ich verstehe, dass es Dich bestimmt verrückt macht, dass der Wert hin und her schwankt, trotzdem aber langsam steigt. Es würde mich auch verrückt machen, ich glaube, das ist ganz normal.

Deswegen umso wichtiger: das Positive nicht aus dem Auge verlieren!

- der Wert schwankt hin und her, sinkt aber auch manchmal (zB von 7,2 auf 6,6). Ich dachte sogar, dass ein bisschen Schwankung eigentlich normal ist?

- CT/MRT thorax/abdomen waren unauffällig

- deine Ärzte kümmern sich

Halt uns bitte auf dem Laufenden was die Kopf-MRT Ergebnisse angeht... ! Ich drücke weiterhin die Daumen.

Falls du eine zweite Meinung haben möchtest... ich habe telefoniert mit einem Expert aus London (Charing Cross Hospital, Trophoblast Disease Centre), Prof. Dr. Seckl. Er ist sehr nett und sehr kompetent und hat eben total viel Erfahrung! Vielleicht kann er Dir auch irgendwie helfen? Ich habe ihm damals selber geschrieben (auf Emails kam immer schnell ein Antwort) und ihn dann auch einmal angerufen. Ich kann ihn nur empfehlen!

Bitte melde Dich wenn Du mehr weißt, und Kopf hoch! Egal was ist, Du schaffst das!

- Lemonade

PS: Mir ist gerade noch was eingefallen. Der Expert aus London hat gesagt, dass es superwichtig ist, dass das richtige ß-hcg Bestimmungsverfahren benutzt wird. Die meiste Tests zur ß-hcg Bestimmung (auch in bestimmte Uni-Kliniken-Labors) sind nicht sensitiv genug um alle ßhcg Varianten aufzuspüren. Manches Chorionkarzinom bildet halt ßhcg Varianten die nicht durch die normale Tests verfasst werden. Ein guter Test wäre den Siemens Immulite 2000 bzw. den DPC Immulite 2000 Test (das ist keine Werbung...). Ich habe mit meinem Frauenarzt verabredet, dass er meine Blutabnahmen zu einem Labor schickt, das diesen Test durchführt. Da fühle ich (und auch er) sich wohler. Vielleicht kann diese Info Dir helfen?

[teufelsmama]

Liebste Lemonade,

ich danke dir sehr für diesen Tip und werde mich doch gleich mal dran machen, diese Info an meine Docs weiter zu geben. Ich überlege wirklich, mir durch ihn eine zweite Meinung einzuholen.. (bei meinem Glück, kennt er meine Krankengeschichte schon ;-) )

Die Mrt-Aufnahmen waren ohne Befund und eigentlich sollte ich bis heute Nachricht bekommen, wie es nun weiter gehen soll....

Bis jetzt hab ich noch keinen Anruf erhalten......:aer ger:

Ich halte dich auf dem Laufenden ;-)

Liebe Grüße

Kathrin

[lemonade]

Yay, ohne Befund!! Das sind doch super Nachrichten!!! :-) :-)

Ein schönes Wochenende wünscht

Lemonade

[Kaathi]

Huhu Teufelsmama,

Wie geht es Dir??? Mensch , bin traurig, dass alles lesen zu müssen....aber Du bist ja ne Kämpferin!!!! Schwankungen sollen ja normal sein. Gibt es jetzt schon was Neues?

Freu mich total das erst mal ohne Befund war.
Schreib bitte!


Ganz ganz lieben Drücker

Kathi

[teufelsmama]

huhu kathi,

also es ist aktuell so, dass ich einen knoten unterm arm hatte, der sich wohl als einfache schwellung durch einen infekt herausgestellt hat.

der tumormarker war beim letzten mal von 7,4 auf 7,3 gefallen. nicht spürbar aber immerhin gefallen. mühsam ernährt sich eben das eichhörnchen

aktuell sind allerdings die ärzte am überlegen, ob die übrig geblienen metastasen in der lunge dafür verantwortlich sein könnten. weshalb nun über eine eventuelle entfernung selbiger nachgedacht bzw disskutiert wird.

ich werds wohl erst im dezember erfahren, wenn ich am 5. wieder zum sono muss. ct und mrt wird nämlich nicht mehr gemacht, wie mir mitgeteilt wurde.