Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

[Werner K]

Auch dir vielen Dank Wolfgang.

Das mit der Teiloperation habe ich mit dem Professor auch durchgesprochen.
Da setzte er eine sehr bedenkliche Miene auf und meinte, die daraus resultierenden Schwierigkeiten wären weitaus größer als bei einer kompletten Kehlkopfentfernung.
(Verschlucken etc..)

Auf meine naive Frage, erst Bestrahlung probieren und falls es nicht klappt dann erst operieren sagte er kurz und knapp "So eine Operation ergibt dann eine Riesensauerei".

Ich muss noch hinzufügen, dass besagter Professor als DIE Kapazität im HNO-Bereich hierzulande gilt.

Eure Antworten scheinen dies zu bestätigen.

Noch genauer wurde er:
"Bei der OP wird gleich eine Membran eingesetzt und so wie ich sie einschätze sprechen
sie nach siebenkommafünf Minuten wieder einwandfrei".

Naja- schön und gut.
Muss wohl auf Kontrabass umsteigen.

Aus deinem Link geht hervor, dass tatsächlich nur 6km von meinem Wohnort ein Vertreter des Vereins der Kehlkopflosen wohnt.

[Wangi]

Hallo Werner,

hier ist die Dritte im Bunde Hallo Renate, Hallo Wolfgang

Mir wurde von meinem Professor zur Radio/Chemo geraten, mein Tumor war sehr verzweigt und konnte nicht operiert werden.
Ich hatte eine heftige Chemo und hohe Bestrahlung und hatte danach mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Das ist jetzt fast genau 4 Jahre her. Mir geht es jetzt ganz gut, alles essen kann ich nicht, aber komme ganz gut zurecht und das Wichtigste, der Krebs kam bis jetzt nicht zurück.
Aber wie Wolfgang schon sagte, es gibt sehr viele Faktoren die für die Eine oder andere Behandlung sprechen.
Zweite Meinung ist schon gut und danach sollte man sich entscheiden.
Und wie Wolfgang auch sagte, nicht aufgeben, man kann den Krebs bekämpfen und siegen und danach wieder gut leben.
Wäre schön wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Wir sind hier eine gute Gemeinschaft und ich glaube jeder hier konnte davon schon profitieren.

Alles Gute für dich, egal wie deine Entscheidung aussieht

Liebe Grüße
Wangi

[wolfgang46]

Noch eine kurze Anmerkung zur Aussage des Professors:

Entweder ist ein Teil- OP möglich, oder nicht, aber mit der Begründung, dass man sich gelegentlich verschluckt eine Total Op zu machen, halte ich für sehr bedenklich.

Ich bin Teil operiert, habe 3 Wochen gebraucht um wieder gut Schlucken zu lernen - jetzt verschlucke ich mich nicht wesentlich öfter als ein Gesunder.

Und zu der genannten"Membrane" hat er da auch gesagt, dass es sein kann, das Die manchmal Probleme macht?

Ich würde an Deiner Stelle noch einmal ganz deutlich nachfragen, ob die Total OP medizinisch zwingend ist, oder wie eine Teil OP aussieht.

Auch wenn er DIE Kapazität in Bayern ist.... Jeder Arzt ist auch nur ein Mensch und hat so seine Vorlieben.

Bitte unbedingt bei den Kehlkopflosen nachfragen.
Renate ist auch aus Bayern und kennt die Ärzte.

Frag doch noch einen anderen was der dazu meint.


So, jetzt geh ich ins Bett.
Gute Nacht
Wolfgang




.

[Werner K]

Hallo Wangi, danke dir auch.

@Wolfgang
hmmm...
da glaubte ich mich endlich entschieden zu haben und nun wieder deine Aussage.

aber du hast recht- es ist eine Entscheidung für mein zukünftiges Leben, da kann man nicht kritisch genug sein.

Gute Nacht euch allen.

[wolfgang46]

Hallo Werner,

ein Satz ist jetzt aber doch noch sehr wichtig:

Viele Ärzte sind Spitze in dem was sie medizinisch machen.
Blöde ist nur, dass sie das dem Patienten nicht (vorher) verständlich machen können.

Wenn Du also noch einmal zum Besprechen gehst, lass Dir Dein Problem auch einmal von einem Mitarbeiter des Prof erklären.
Der kann Dir vielleicht erklären warum die Aussage: Total besser als Teil vom Prof kam.
Denn meines Wissens wird jetzt vermehrt auf Teil-Op gesetzt.

Wichtig aber ist, dass der Krebs auch ganz weggeschnitten wird und die Nachfolgenden Behandlungen damit nur noch zum Absichern nötig sind.

So war es bei mir mit der Bestrahlung.

So, heute bin ich wohl nicht mehr am PC

Euch Allen einen guten Tag
Für Dich Werner alles Liebe
Wolfgang

[Brynhildr]

hallo Werner,
ich hatte meine Krebstumor letztes Jahr knapp oberhalb von Deinem (Kehldeckel war schon betroffen), also T4 im Zungengrund -
und mir wurde von der OP abgeraten.
Statt dessen gab es Chemo und Bestrahlung.

Wenn ich jetzt lese und sehe, wie es meinen Mitpatienten geht, die operiert wurden, meine ich, meine Wahl war richtig.
Es waren zwar harte Monate - aber ich gehe seit April wieder arbeiten,
kann wieder essen, schmecken, sprechen sowieso.

ah... ich muss jetzt weg...
LG
Bruni

[Marbi]

Hola Werner,

auch bei meinem Mann wurde <nur> Chemo/Radiotherapie angewendet. Allerdings mit einer neoadjuvanten Chemo noch vorab (wie bei Bruni, nur bekam sie dann begleitend zur Bestrahlung zur Verstärkung der Strahlentherapie den Antikörper Cetuximab). Allerdings saß bei meinem Mann der Tumor irgendwo zwischen Speiseröhre, Luftröhre und Zungenbasis. Bei uns stand nur die Wahl bei den Lymphknoten (uns wurde abgeraten zu operieren), ansonsten war sein Tumor inoperabel - und wir leben nicht in Deutschland.

Die Chemotherapie wurde mit Carboplatin (Cisplatin nicht wegen der Nieren), Dolcetaxel und 5 FÜ durchgeführt (3 Zyklen). Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen und wurden durch Medikamente gut kontrolliert - das war auch so weit ich weiß der Mix, den Bruni bekam. Das Ergebnis war eine Totalremission.

Trotzdem wurde im Anschluss mit 80 Gy bestrahlt (42 x), das vor allem wegen der Lymphknotenmetastasen und gleichzeitig wurde nochmals wöchentlich Dolcetaxel und Carboplatin verabreicht - nur weniger konzentriert.

Mein Mann hatte noch geringere Probleme während der Bestrahlung als Bruni und inzwischen geht es ihm wieder genau so gut wie ihr. Ob der Krebs besiegt wurde, erfahren wir erst in der nächsten Woche und ob er weg bleibt, werden die Jahre zeigen.

Wir waren froh, dass uns die Entscheidung abgenommen und mein Mann nicht operiert werden konnte - denn im Moment scheint es so, als würde das Leben nach dieser Unterbrechung wieder normal weiter gehen können - aber wie viele Beispiele hier zeigen, nicht jeder verträgt die Chemo und die anschließende Chemo/Radiotherapie oder nur Radio/Chemo so gut. Woran das liegt? Mein Mann wurde wochenlang vor der Bestrahlung mit Glutamin versorgt zur Stärkung der Schleimhäute - ob das der Grund für die gute Verträglichkeit war, weiß ich nicht. Allerdings liegen viele Behandlungen auch schon Jahre zurück und die Entwicklung, vor allem der Bestrahlungsgeräte, bleibt nicht stehen.

Auch ich stehe bei Fragen via PN zur Verfügung.

LG Maria

[Rolf54]

Mmmmh, soll ich jetzt auch noch etwas dazu sagen?

Ich habe mich damals für die OP plus Strahlen und Chemo im Anschluß entschieden. (War wohl auch nötig, schon 3 Metastasen in den Lymphen) Ich habe danach aber auch nie mehr Probleme gehabt.

Gut, Blasinstrumente geht nicht mehr, aber sonst lebe ich heute ohne große Einschränkungen.

Bin wieder voll im Berufsleben, mache Sport und bin auch sonst viel unter Leuten. Sprechen mit der Provox Kanüle ist zwar nicht mehr Feldwebelhaft, aber alle verstehen mich auch in Gesellschaft gut, solange es nicht gerade in einer Disco ist.

Ich habe meine Entscheidung nicht bereut. und heute, 9 Jahre nach meiner OP gehe ich auf meinen 58 Geburtstag zu und sehe zum Glück noch kein Ende, weder im Beruf, der mir Spass macht noch sonst.

Es ist nicht einfach sich zu entscheiden, aber so oder so geht es hofffendlich gesund weiter, denn das ist das wichtigste.

Alles Gute

Rolf