Bitte um eure Meinung

[raumwunder]

Hallo Ivim,

ein Sarkom ist ein Weichteil-Tumor, bei meinem Sohn lag der Tumor an der Brustwirbelsäule mit kompletter Umschliessung des Rückenmarkes.

Du kannst meine Geschichte auch im Kinderkrebs-Forum nachlesen unter dem titel NOS-Sarkom Wirbelsäule.


Gruss

[IviM]

Schönen guten Abend liebe Leidensgenossen!

Heute haben wir Tag 13 von ........ sehr vielen.
Mittlerweile bekam mein Sohn schon die zweite Chemo und eine weitere
LP diesmal aber unter Narkose. Ich muss sagen die Chemos steckt er
gut weg. Er ist lediglich schlapper als sonst und der Blähbauch begleitet
uns täglich, und hunger hat er so viel. Aber ich bin froh das er soviel
isst da er ein paar Kilos mehr vertragen könnte, leider legt sich nichts an.

Das Ergebnis von Tag 8 verlief auch positiv für uns. Die Blasten waren heute
nur noch 3%. Leider ist er noch leukopänisch, sprich Maskenpflicht.
Sonst ist er Gott sei Dank in einem sehr guten Zustand. Ich hoffe das
bleibt noch sehr sehr lange so.

Mal schauen wie es ihm am Donnerstag geht da bekommt er schon die
nächste Chemo und ne Knochenmarkpumktion.

Man glaubt nicht wieviel ein Mensch aushält.....
Ich hab mich damit abgefunden das man gewisse Tage abwarten muss.
Es hilft e alles nix, ich kann nur für ihn da sein und ihn einfach nur lieben.

Bin sehr froh das es doch soviele Kinder gibt denen es danach gut geht
und sie ein glückliches Leben führen können.

Liebe Grüße an euch alle und DANKE!

[zoemichelle]

Na das klingt doch schon positiver von dir! Den ersten Schock hast du nun hinter dir und die Energie kannst du nun in die Betreuung deines Sohnes während der schweren Zeit stecken.
Das er viel Hunger hat liegt wahrscheinlich am Cortison was er doch bekommt, oder? Da nehmen viele Kinder zu und bekommen einen etwas runden Kopf, aber das vergeht wieder und körperliche Reserven kann er auf jeden Fall brauchen.

Alles Gute für die nächste Zeit!

PS: Danke der Nachfrage, meiner Tochter geht es recht gut, nur die Blutwerte machen uns aktuell etwas Sorgen (LDH Wert ist erhöht), aber sie wird gut und engmaschig betreut so das wir immer beruhigt sind da negatives immer schnell gefunden wird! Wir hoffen das Beste!!!!

[Fafi2011]

Hallo IvIM,

auch ich möchte mich zu Wort melden und ein wenig Kraft spenden. Im Dezember 2011 ist unser Sohn mit fünf Jahren an ALL erkrankt. Seit August 2012 sind wir nun in der Erhaltungstherapie und Ende diesen Jahres ist dann hoffentlich alles vorbei.
Wie bei allen, war es auch bei uns erst einmal ein Weltuntergang. Man fühlt sich wie von einem großen Hammer erschlagen und versteht gar nichts mehr.
Wie meine Vorrednerinen aber auch schon gesagt haben, "vergeht" dieser Zustand und man entwickelt tatsächlich eine Art Routine bzw. man kann es tatsächlich einfach hin nehmen und lebt mit seinem Kind jeden Tag neu und freut sich einfach, wenn es ihm gut geht.

Unser Sohnemann ist im Großen und Ganzen fit und hat die Zeit gut überstanden. Im September 2012 ist er noch für ein Jahr in den Kindergarten gegangen und seit diesem September ist er nun ein Schulkind. Er ist etwas kleiner als seine Altersgenossen, ist eigentlich ständig mit einem Husten beschäftigt (mal mehr mal weniger), aber ansonsten ist er wirklich top fit. Seit ein paar Wochen ist er sogar im Fußballverein. Man merkt zwar, dass er sportlich nicht so die Kanone ist, aber vielleicht wird das noch - hauptsache es macht Spaß.

Während der Zeit im Krankenhaus hat es mir gut getan, mich auch viel mit anderen Eltern auszutauschen - also raus aus dem Zimmer, sofern es möglich ist. Wir waren leider viel eingesperrt (wegen Clostridien, Noro-Viren, Fieber), so dass wir regelrecht aus dem Zimmer gerannt sind, als wir wieder "frei" waren. Es ist einfach etwas anderes, wenn man sich mit Gleichgesinnten unterhalten kann. Zwar zeigen Familie und Freunde viel Verständnis, aber wirklich nachvollziehen können sie es einfach nicht - und das kann man ihnen auch nicht vorwerfen.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Mut. Freut Euch über die schönen Minuten und Stunden, denn manchmal wird es sicherlich noch schwer werden.

Wo seid ihr denn im Krankenhaus?

Schöne Grüße
Nicole

[IviM]

Hallo zusammen!
Habe mich nun länger nicht gemeldet, war bzw bin in einem Trance Zustand. Im strickwahn....stricke wie verrückt, irgendwie hilft es mir nicht nachdenken zu müssen. Fangen am Montag das Protokoll M an.
Meinem kleinen geht es im Moment sehr gut, er ist mein Held. Wie er das alles meistert und über sich ergehen lässt....einfach unglaublich. Wir haben eigentlich viele Tage wo man es ihm nicht mal annähernd anmerken würde.

Das zweite Protokoll verlief soweit gut, einmal bekam er Fieber da wurde 1 Woche lang Antibiotika gegeben. Und am Anfang hatte er Probleme mit der Mucositis. Bin gespannt wie er das M Protokoll verträgt. Wir sind aus Österreich in der Linzer Klinik. Im Moment müssen wir auf das Ergebnis von der letzten kmp vom Tag 77 warten wo wir den Bescheid von St. Anna bekommen. Laut dem internen Befund waren auch diesmal keine Blasten zu finden.

Nun weiß ich das er B ALL hat. Leider erfährt man in diesem Krankenhaus alles sehr spät und die Ärzte nehmen sich auch kaum Zeit für uns. Man erfährt alles irgendwie so nebenbei.

Vielleicht kann mir jemand den genauen unterschied erklären zwischen der B ALL und der T ALL. Wie waren eure Erfahrungen mit dem M Protokoll?

Leider sind nach uns mittlerweile 3 weiter Kinder aufgenommen worden mit All. Ich kann die Mütter sowas von verstehen....und fühle mit ihnen. Ich rede auch sehr viel mit den anderen Eltern....

Lg, Ivi

[Cecil]

Zitat von IviM

....
Vielleicht kann mir jemand den genauen unterschied erklären zwischen der B ALL und der T ALL. ....

Hallo, Ivi,

bei einer Leukämie sind, wie der Name sagt, die weißen Blutkörperchen/Leukozyten betroffen. (Vergleiche im Folgenden z. B.: "Leukozyt" bei Wikipedia.) Die Leukozyten unterteilen sich noch einmal in eine lymphatische und eine myeloide Reihe. Bei den lymphatischen Leukämien, gleich ob akut oder chronisch, ist immer nur die lymphatische Reihe betroffen. Diese unterteilt sich noch einmal in NK-Zellen, B-Lymphozyten und T-Lymphozyten.

Bei einer ALL im Kindesalter sind etwa 85% der Patienten der B-lymphozytären Reihe und (nur) 15% der T-lymphozytären Reihe zuzuordnen.

Deinem Sohn und Dir wünsche ich weiterhin grosses Durchhaltevermögen!

[Miss Black]

Hallo Ivi den Unterschied der einzelnen Arten hat ja meine Vorgängerin erklärt.
Mein Sohn hatte die häufigste Leukämie c-all.
Das Protokoll M war für uns ganz gut. Mein Kleiner hat das MTX gut vertragen. Beim ersten Mal gab es etwas Probleme mit den Schleimhäuten aber es hielt sich in Grenzen. Wir waren selbst positiv überrascht. Die Tage, die man dafür im Krankenhaus bleiben musste haben wir auch gut rum bekommen.
Ich konnte es ja nicht glauben aber es kann auch alles relativ glatt über die Bühne gehen.
Ich wünsche euch weiterhin einen guten Verlauf der Therapie.
Tanja