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  #1  
Alt 24.08.2013, 18:00
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Micha,

zuerst mal herzlichen Glückwunsch zu den guten Werten.

Du solltest das alles nicht so negativ sehen. Es gibt nämlich schon Menschen, die keine Metastasen bekommen.

Wegen dem Zahnersatz kann ich dir sagen, daß die Kasse eine normale Prothese nicht bezahlt. Mir wurde damals gesagt, daß sie aber sehr wohl die Implantate zahlen würden. Da mußt du mal in dem Thread um 1-2 Jahre zurückgehen. Da hat Elisasgirl gepostet und sie hat die Implantate bezahlt bekommen. Da solltest du dich vorher mal bei der KK erkundigen.

Wünsch dir weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße
Renate
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  #2  
Alt 25.08.2013, 01:26
Benutzerbild von heidilara
heidilara heidilara ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Mischka,
ich habe festgestellt du bist einer der sich immer erst auf Anfrage meldet aber nicht unbedingt von selbst. Ich finde du bist ein cooler Typ u ich habe auch damals gleich verstanden als du dich vorstellen wolltest eben so als Person u was du so gemacht hast. Ich bin froh dass es dir jetzt so geht wie es dir eben geht. Lass dich nicht unterkriegen, gib ihm saures
u freu dich über deine Figur (auch wenn das nicht das wichtigste ist im Leben, eh klar) u ich hoffe dass du noch viel an Lebensqualität dazubekommst u viele Jahre u dass du wieder zaubern kannst u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst.
Alles Liebe, du packst das!
heidilara
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  #3  
Alt 25.08.2013, 01:53
boebi boebi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Freunde,

wir suchen nach einer Entscheidung und finden keine.

Was ist das Richtige? Abwarten? Handeln?
Ich suche im Forum, ich suche im Netz und finde keine Antworten. Ich könnte es mir „leicht“ machen und andere Entscheiden lassen. Ist es wirklich sinnvoll alles mitzumachen?

Sollte die Entscheidung nicht vielmehr heißen: Ihr habt euch schon so oft geirrt, ich gehe das Risiko ein.

Es wäre so schön, wenn sich das alles mit einer Strichliste lösen lies.
Es gibt hier nur schwarz oder weiß, ein grau kann es nicht mehr sein.

Ein schlafloser
Boebi
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  #4  
Alt 25.08.2013, 07:21
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Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Heidilara@
" u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst."
- habe ich doch alles schon versucht. Will nicht so richtig funktionieren. Aber ich bin noch dran. Denke, ich habe noch ein paar Formeln in reserva !
Für alles andere von Dir.............. "Vielen Dank" Hat sich gut angehört, besonders, weil man schon lange nichts ähnliches mehr gehört hat.

Liebe Grüße usw.- natürlich an alle-
und wir alle machen weiter so. Deshalb, und auch nur deshalb, geht es ja auch alles immer weiter.

Micha
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  #5  
Alt 25.08.2013, 11:11
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Marbi Marbi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hola Boebi,

ja, diese Situation kenne ich. Ich denke nur daran, wie schlecht es meinem Mann ging vor einem Jahr. Lymphknoten waren befallen, Schmerzen und am schlimmsten: inoperabel und die Halsschlagader war in Gefahr. Alle Verwandte, Freunde und Bekannten schrien: um Himmelswillen sucht einen Operateur, zumindest für die Lymphknoten, die müssen auf jeden Fall raus!

Doch dann haben wir - ich nicht zuletzt durch das Lesen dieses Treads hier - gemeinsam beschlossen, froh zu sein, wenn nicht operiert wird. Eine Garantie für das Nichtauftreten eines Rezidivs gibt es nicht, doch eine OP bedeutete bei fast allen hier eine massive Einschränkung der Lebensqualität. Auch das Entfernen der Lymphknoten war mit vielen jahrelangen Schmerzen (Lymphdrainagen usw.) verbunden.

Was ich damit sagen will: Für uns war die Lebensqualität nach der Behandlung auch ein Entscheidungskriterium. Das war unsere Denkweise ... und wenn ich sehe, wie er wieder mit nur minimalen Einschränkungen seinem Tagwerk nachgehen kann - egal für wie lange - dann sind wir glücklich.

Was kann bei deiner neuen OP verletzt werden?
Dein Körper ist geschwächt und was kannst du ihm im Moment noch zumuten?
Welche Folgen sind sicher? Sollte es keine oder tolerierbare geben - dann würde ich operieren lassen, da bei dir keine Chemo und Bestrahlung in Frage kommt - wenn ich das richtig mitgelesen habe. Doch ein Eingriff bedeutet immer ein weiteres Risiko ...

Alles Liebe - und egal wie ihr euch entscheidet - eine Garantie gibt es bei dieser Krankheit für keinen von allen Betroffenen. Es gibt kein richtig oder falsch, da auch jeder Körper sich mit der ihm zur Verfügung stehenden Kraft mit der Erkrankung anders auseinandersetzt.

Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission

40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)

Geändert von Marbi (25.08.2013 um 11:32 Uhr)
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  #6  
Alt 25.08.2013, 12:02
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Marbi,

ganz so wie du schreibst ist das natürlich nicht. Ich kenne Leute die Kehlkopfkrebs haben und nicht operiert werden konnten. Sie wurden bestrahlt. Ein Mann, Bestrahlung vor 4 Jahren kann seitdem nicht mehr essen. Und wird es nie wieder können. Das zu der Lebensqualität.

Das der Krebs von alleine weg geht ist mir leider auch nicht bekannt.

Da kann man nur auf der Schiene von Boebi fahren und sich sagen: Die haben sich geirrt!!

Boebi, bei mir haben sie sich auch geirrt.

VG
Renate
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  #7  
Alt 25.08.2013, 15:40
Benutzerbild von Marbi
Marbi Marbi ist offline
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Beiträge: 77
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Renate, mein Mann wurde behandelt und zwar so ziemlich von allem mit der Höchstdosis - ohne Behandlung geht es nicht.

Nur für welche Art der Behandlung man sich entscheidet (bei meinem Mann standen vor allem die Lymphknoten zur Diskussion) steht zur Wahl. Außerdem reagiert jeder Körper anders - ohne die wochenlange Glutamin-Behandlung im Vorfeld der Bestrahlung, wäre er wohl auch nicht ohne Mukositis durchgekommen. Inwieweit auch Geschmacksnerven und Speicheldrüsen davon profitiert haben, kann ich nicht sagen und darüber gibt es auch keine Studien. Er ist hier in der Klinik nicht der einzige Krebspatient dieser Tumorart, dem es so <gut> geht.

Die Frage ist doch immer - was muss sein und was wird oft nur getan, weil es im Moment "so üblich" ist. Das oft vorbeugende entfernen von vielen Lymphknoten ist doch längst umstritten und natürlich können auch bei Bestrahlungen Akutprobleme mit den von dir beschriebenen Ergebnis auftreten - sind aber extrem selten geworden, wenn der Support stimmt. In seiner Strahlenklinik dauert ab diesem Monat die Bestrahlungszeit nur noch 1-2 Minuten. Er musste sich noch einige Minuten länger quälen.

Doch das ist doch im Moment nicht Boebis Problem. Eine Operation hat Folgen und erst recht, wenn der Allgemeinzustand schlecht ist. Sie kostet Kraft und bringt neue Schmerzen und vielleicht weitere Einschränkungen.

Boebi, du hast geschrieben, dass die Lage der zu entfernenden Knoten nicht günstig ist - was liegt näher, als zu erfragen (oder vielleicht weißt du es auch schon), welche weiteren Beeinträchtigungen diese OP nach sich ziehen könnte - sicher oder eventuell.

Ich rate weder zu noch von einer Operation ab, das könnte ich gar nicht und liegt auch nicht in meiner Absicht. Es ist einfach nur ein Gedankengang, mehr nicht und ich denke, man sollte die Entscheidung nicht überstürzen.

Du bist ein starker Mann - aber auch stark sein kostet Kraft. Gehe sorgsam mit ihr um. Ich denke an dich und hoffe, dass deine Entscheidung - wie immer sie ausfallen wird - die richtige für dich ist.

Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

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