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#1
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AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?
auch aml, 2010 erstdiagnose, 2011 frührezidiv und dann die szt, ende des jahres werden es bei mir 2 jahre
bei mir hat blutmäßig bis jetzt immer alles recht gut gepasst, bis ganz am anfang mal ein kurzes absacken der werte sonst halt so das übliche schnick schnack, cgvhd, Müdigkeit, gelenksschmerzen, magenprobleme, heuer auch mal ein gröberer Infekt mit wieder Krankenhaus, noch immer Tabletten, mein immunsystem arbeitet noch nicht aber solange mein blut ok ist bin ich zufrieden und ich hab auch eine recht hohe Lebensqualität rezidiv ist auch mein totaler albtraum, man sagt ja nach 2 jahren ist das Risiko dazu nur noch sehr gering, an den Gedanken klammere ich mich immer wenn mich die panik überfallt atypisch ist bei deinem mann ja auch dass der chimärismus so langsam fällt, weil die aml verläuft ja akut, also eher schnell, also laut meiner Ärztin sind es wirklich nur tage zwischen sinken des chimärismus und rezidiv von daher wundert mich dass sie erst jetzt punktieren, sprich sie dürften ja zumindest am anfang nicht gleich von einem rezidiv ausgegangen sein kann mir vorstellen wie scheiße die Warterei ist, mir wird auch ganz schlecht wenn ich an so was denke, wurde dein mann wirklich 2 mal allogen transplantiert, oder war die erste Transplantation autolog? wie alt ist dein mann? wie geht's ihm gesundheitlich sonst so? |
#2
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AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?
Ja, mein Mann ist 35 und wurde wirklich zweimal allogen transplantiert. Das erste Mal von seinem Bruder und beim zweiten Mal von seiner Schwester. Nach der ersten SZT ging es ihm wieder richtig gut und man sah es ihm auch nicht an und er musste auch keine Tabletten mehr nehmen. Dann nach fünf Jahren der Schock: Rezidiv. Und dann die zweite Transplantation. Die hat er am Anfang auch recht gut weggesteckt. Dann hatte er aber leider innerhalb des ersten Jahres nach Transplantation zwei Blutvergiftungen und mehrere schwere Infekte. Und als dann das vorbei war kam eine gvhd der Haut mit der er bis heute kämpft. Er geht zwar täglich zur Arbeit, aber er hat sich total verändert. (keine Kondition und Kraft mehr; 30kg abgenommen nach zweiter Transplantation) Und dann noch das mit dem sinkenden Chimärismus....
So ist der momentane Stand. Nicht gerade berauschend. |
#3
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AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?
und einen grauen Star auf beiden Augen hat er auch noch...
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#4
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AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?
verstehe, Wahnsinn wie er es trotzdem schafft arbeiten zu gehen
ich bin zu hause und könnte mir absolut nicht vorstellen täglich arbeiten zu gehen 2 mal geschwisterspender ist auch eher ungewöhnlich, dachte beim zweiten mal nimmt man sonst einen fremdspender, wurde da keiner gefunden? ich wünsch euch für morgen auf alle fälle alles gute, vor allem kein rezidiv, sonst kann man sich eh nur an den Gedanken klammern, dass es kein frührezidiv wäre und somit die remissionschancen besser sind, toi toi toi |
#5
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AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?
Ja, er ist ein ziemlicher Kämpfer. Gott sei dank!
Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, ob überhaupt nach einem Fremdspender gesucht wurde, weil ich glaube, dass zuerst seine Geschwister getestet wurden und da zwei gepasst hatten, wurde, glaube ich, gar nicht mehr weiter gesucht. Aber wie das genau war, weiß ich nicht mehr. Danke! Ich fahr jetzt dann in die Klinik, da ja heute die Punktion ist. Mal schaun wie es weitergeht. |
#6
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AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?
Schlechte Nachrichten! Es ist ein Rezidiv, die Werte waren gestern schon so schlecht, dass er eine Konserve bekommen hat. Mist!
Er hat auch gestern gleich mit einer Chemo in Tablettenform begonnen und am Montag müssen wir nochmal hin, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Auf jeden Fall kommt eine weitere Transplantation, was die einzige Heilungsmöglichkeit wäre, nicht in Frage, weil er davon ausgeht, dass mein Mann die Therapie nicht überleben würde. Ich bin total geschockt und traurig. Ich fühl mich irgendwo zwischen Raum und Zeit. |
#7
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AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?
oh weiß gar nicht was ich jetzt schreiben soll, das ist die Situation vor der ich auch am meisten angst habe
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#8
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AW: Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?
Zitat:
Vielleicht holt Ihr Euch da noch eine zweite Meinung ein. |
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