Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hallo zusammen,

so, heute war nun Besprechnung in der Onkologie zwecks weiterem Procedere der Chemo.
Ab Freitag heißt das für mich dann erstmal stationär für 4-5 Tage wieder "einrücken", weil der Ablauf der einzelnen Chemo-Zyklen inklusive Vor- und nachspülen mehr als 5 Stunden betragen wird und somit einfach zu lange für einen der dringend benötigten ambulanten Therapieplätze benötigt.

Ist mir ehrlich gesagt auch lieber, bevor meine Nieren noch mehr auf den Hut bekommen denn es gibt u.a. wieder als Hauptzystostatika das bereits von der letzten Chemo wohlbekannte Cisplatin, diesmal jedoch deutlich höher dosiert, und das Zeugs ist sicherlich nicht schlecht aber reißt echte Löcher!

Zwischen den stationären Aufenthalten wird dann, jeweils nach ca. 3 Wochen und abhängig vom Allgemeinzustand und Blutbild eine "kleine", amublante Chemo reingeklinkt.
Ich hab blöderweise den Names dieses Medis schon wieder vergessen, aber schaun mer mal...

LG aus dem Lipperland
von Chili

[Marbi]

Chili ... wenn deine Nieren Probleme machen könnten, warum bekommst du dann kein Carboplatin?

LG Maria

[boebi]

Hallo Freunde,

das CT war besch...... Am Freitag ist Besprechung mit den Neurochirurgen, wie es weitergehen kann. Der Spinalkanal wird immer enger.

Chili: Ich drücke Dir beide Daumen.

Nicht den Kopf hängen lassen. Geht bei mir auch mal wieder nicht, dank der Halskrause.

Liebe Grüße

Boebi

[Brynhildr]

Heute habe ich das erste Mal seit vielen Monaten morgens nicht beim Frühstück rumgehustet und geräuspert,
bis der Hals richtig ging, ... sondern EINFACH so meinen Kaffee getrunken und meinen Joghurt gefuttert!

Mein Lymphödem am Hals wird seit ein paar Tagen kleiner und unauffälliger !

Es heilt!


@Boebi und Chili, Hilla und Liz (usw.) : Euch drücke ich die Daumen

LG
Bruni

[Atlan]

Hallo chilli und boebi,
ich drücke euch alle damen.
LG
atlan

[Hilla]

Hallo Chili und Boebi,
ich bin bei euch...... Haltet es wie Boebi es so schön geschrieben hat..... Nicht den Kopf hängen lassen.......auch ohne Halskrause.... und behaltet bloß euren Galgenhumor.

Lachen ist ein Heilmittel,
dessen stillende Kraft man nicht sattsam ermisst.
Jeremias Gotthelf

Bruni, weiter so......

Allen anderen wünsche ich die gleichen Erfahrungen wie bei Bruni....

Viele Grüße
Hilla

[Funzel]

Hallo miteinander,

möchte mich heute mal mal wieder melden. Habe zwar regelmäßig gelesen, konnte mich aber nicht mitteilen, weil mir Dreizahns Heimgang und Chili`s Rückfall sehr nahe ging.
Chili, Boebi und allen anderen denen es nicht so gut geht, drücke ich die Daumen, dass es bald besser wird. Mit Claudia b und Atlan freue ich mich und wünsche noch viele solche Erfolge. Danke auch für die Info zum 24.Septemper (ist im Kalender schon angestrichen).

In den letzten Monaten habe ich sehr viel Zeit verschwendet, weil ich so zugenommen habe und nicht wußte warum. Nach Alternativen gesucht, Ernährungsberatung in Anspruch genommen und und und,- nichts geholfen. Weil einfach keiner verstehen kann wie und was wir Essen. Ich glaube meinen Mann habe ich auch ganz schön verschreckt.

Nun durch die Ereignisse hier ist mir endlich bewußt geworden, ob ich nun Kleidergröße 42 oder wie jetzt 46 habe ist einfach egal. Hauptsache der Krebs taucht nicht wieder auf und ich komme mit meinen ganzen Zipperlein zurecht.
Letzte Woche hatte ich eine Einladung zum Sommerfest bei meiner ruhenden Arbeitsstelle (bin in derAltenpflege) den ganzen Tag nur mit meinen alten Häschen unterhalten mal hier und da kurz einen Rollstuhl paar Meter gefahren und das wahrs. Bin Abends totmüde ins Bett gefallen, habe 3 Tage gebraucht mich zu erholen, ob ich jemals wieder arbeiten kann. Die Zeit bringt es.
Nun wünsche ich allen eine schöne Woche, gute Besserung, viele Erfolge beim Gesundwerden.
Mischka wäre schön ein Lebenszeichen von dir.

Funzel

[Katlinchen]

Hallo,

ich melde mich auch mal wieder, ich hatte die Letzten Wochen wenig Zeit um mal rein zu sehen und muß auch gleich wieder los.

Susa, es tut mir sooo leid, dass es bei euch nun auch wieder weiter geht Ich schreib dir demnächst mal wieder bei Facebook.

Jetzt zu meinem Papa. Die Letzten Wochen waren ziemlich schlimm. Ich weiß garnicht was ich zuletzt geschreiben habe.

Kurz der Verlauf:
Januar: OP entfernung der Tumore im hals, Mundboden und Lymphe
März: neuer Tumor in der Speißeröhre, nicht operabel
April: Beginn Bestrahlung und 1. Chemo
Mai: Bestrahlung und 2. Chemo... am letzten tag der Chemo bekam mein papa einen Epeleptischen Anfall und einen Schlaganfall
Juni: Intensivstation und 6 Wochen Reha (hat sich da sehr gut erholt)
Juli: Mein Papa war 1 Woche zu Hause, da bekam er Krämpfe und kam wieder ins KH. Nach 4 Tagen wieder nach Hause, dann bekam er einen Tag später wieder Krämpfe, Athemnot, konnte nicht mehr Sprechen und nicht mehr gehn. Also wieder mit Krankenwagen ins krankenhaus. Vermutlich kamen die Krämpfe vom Morphium. Das wurde wieder abgesetzt, nun hat mein Vater Dauerschmerzen im Gesicht/Kiefer/Hals.
August: Untersuchung in Heidelberg. Neuer Tumor in der Lunge

Die Ärzte beraten nun, was man noch machen kann. Aber ehrlich...was wollen die machen? Für OP ist er viel zu schwach. Chemo wurde letztes mal schon abgebrochen weil das vermutlich der Auslöster für den Schlaganfall war. Bestrahlung haben sie letztes mal gesagt, frühstens wieder nach einem Jahr, mehr hält der Körper nicht aus.

Mein Papa ist so verzweifelt und hat so viel Angst. Nun habe ich nach Alternativer Behandlung gesucht. Aber irgend wie...weiß auch nicht...vielleicht muß man nur dran glauben?
Bin nun auf die Vitamin B 17 Therapie gestoßen....aber leider ist das auch alles eine Geld frage, und das ist inzwischen ziemlich knapp.
Die Verzweiflung und Panik hat uns gerade wieder fest im Griff...ich denke ihr wißt wovon ich rede.

Eure Beiträge lese ich mir heute Abend mal in Ruhe durch. Ich muß gleich noch zu meiner Oma, da machen wir auch gerade Sterbebegleitung....ist gerade alles ziemlich viel

[Chilihead]

Zitat von Marbi

Chili ... wenn deine Nieren Probleme machen könnten, warum bekommst du dann kein Carboplatin?

Hallo Maria,

eigentlich hab' ich die letze Chemo mit Cisplatin rein "nierentechnisch" ganz gut überstanden, zumindest hat es aus dieser Richtung bisher keinen Grund zur Klage gegeben.
Ich nehme mal an, dass Cisplatin in meinem Fall wohl die "bessere", weil wohl auch agressivere Wahl sein wird.

Ich hab auch schon gelesen, dass Carboplatin vergleichbar gute Ergebnisse bringen soll und darüber hinaus auch weit weniger Überlkeit wie Cisplatin erzeugen soll.

Aber solange wie die Schwester nicht wieder vergißt, vor der Infusion das Anti-Brechmittel in die Infusion zu hängen hab ich da keine all zu grosse Angst vor.

Letztes Mal hat man jedoch einmal vor der eigentlichen Cisplatin-Infusion diese Prämedikation mal eben in der Hektik "vergessen" ;
Leute, ich habe mir den Tag echt die Seele aus dem Leib gek...t! ...Boah, war das fies!

LG, Detlef

[Marbi]

Boebi # Es ist nicht einfach, wenn man über deine Probleme liest und auch keinen Rat weiß. Dass ich in Gedanken oft bei dir bin, darfst du mir glauben. Wenn Qantenheilung möglich ist, solltest du ein wenig mehr Kraft spüren. Es gibt so vieles zwischen Himmel und Erde - solange man nicht aufgibt. Man sagt nicht umsonst, dass der Glaube Berge versetzt, da stimme ich Atlan zu.

Chili # - Bei meinem Mann wurde von Cisplatin auf Carboplatin gewechselt, als die Nierenwerte schlechter wurden - danach hat es gepasst. Aggressiver nicht, aber gleichwertig und bei meinem Mann war die Totalremission das Ergebnis (Taxotere wurde auf Dolcetaxel umgestellt). Carboplatin verursacht gern das Hand-Fuß-Syndrom und eine Schwerhörigkeit, aber das lässt inzwischen bei meinem Mann auch ohne Medikamente als Nachbehandlung nach und es war auch nie so schlimm, dass es eine echte Beeinträchtigung dargestellt hat. Gegen die Übelkeit haben bei ihm Turecan-Zäpfchen super und schnell geholfen. Drücke dir die Daumen, dass es nicht so schlimm wird!

Bruni # :-), bei meinem Mann war es ein <Pils> :-) in der Speiseröhre, der ihm zu schaffen machte (Schleimbildung, die ein Schlucken erschwerte), jetzt, nach 15 Tagen Tabletteneinnahme, isst er wieder völlig normal - außer klebrigen Käse oder extrem süße Sachen - und mit gutem Appetit, Gebiss passt noch und der Geschmack ist auch wieder weitestgehend da - etwas weniger intensiv vielleicht, sagt er. Heute war er eine Stunde im Pool schwimmen! Ohne Sonnenschutz - er will einfach nicht hören :-(. Leichte Mundtrockenheit am Morgen - sonst merkt er bisher auch nichts mehr.

Allen einen lieben Gruß bei hochsommerlichen Temperaturen, Maria

[Sonnenblümche]

Hallo zusammen,

heute nur ein kurzer Gruß.
Danke an Chili, der Shake ist gut!
Mama kann es trinken und schmeckt sogar ein wenig Kakao.
Ich hoffe das bleibt so, im Moment trinkt sie eine Mischung verteilt auf 2 Tage.
Ich bin ab Samstag für 2 Wochen im Urlaub in Ungarn.
Zeit wirds, irgendwie bin ich ganz schön durch.
Am liebsten würde ich die Mutti mit einpacken, aber das geht ja leider nicht.

Euch allen eine gute und vorallem schmerzfreie Zeit!

Liebe Grüße
Sonnenblümche

[Chilihead]

Hallo zusamen,

@altlan: erstmal Danke, dass Du die Däumchen drückst..ich denke mal, dieses Mal kann ich das noch mehr gebrauchen wie vor 5 Jahren. Danke!

@ Hilla: was wir Stiere nicht wollen, das woll'n wir nicht! Basta! ...Iss einfach so!

@ Marbi: Jo, Totalremmision; solch eine Message; das wär's in meiner Lage! Nuja, jetzt schaun wir erstmal, was die ersten stationären Chemoschübe
bringen werden; morgen (sonderbarerweise Freitags!) geht's los.

@Sonnenblümle: Freut mich, dass der Mama dieser Shake schmeckt! Ihr könnt das geschmacklich in wirklich alle Richtungen abwandeln; zu einer Zeit,
wo ich während meiner ersten Chemo aber auch wirklich garnichts mehr geschmeckt habe, hab ich mir da Tomatensaft, Salz und Pfeffer, also so ne Art
"Bloddy Mary" (natürlich nur ohne Schnappes ) reingerührt.

Meine Frau ist beim Anblick dieses "Gesöffs" schon grün angelaufen, aber ich hab wenigstens einen Hauch von Tomate und Pfeffer geschmeckt...
Das war so ein tolles Gefühl!

Ich wünsch der Mama guten Erfolg, viele Mix-Ideen und Dir einen schönen Urlaub.
Bring uns allen ne schön scharfe Salami mit!

LG,
Detlef

[Chilipeperli]

Hallo zusammen

Ich schleich mich schnell hier rein um Boebi und Chili die Daumen zu drücken.

Und um Euch etwas Mut zu zu schicken. Wir wissen alle, dass wir STARK sind.

Und dann schleich ich mich wieder hinaus.

Chili