2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[Leah11]

Liebe Kathrin,

ich habe auch Avastin erhalten, ab Okt. bis Dez. 2012: Gemcitabin + Avastin. Dann ab Jan. bis Mai 2013: Taxol + Carboplatin + Avastin. Ich hatte NW von Avastin und mir hat Avastin auch nicht geholfen, leider. Aber es kann bei dir anders sein, jeder reagiert unterschiedlich. Für eine OP ist es m.E. auch noch sehr früh.

Warte etwas ab, die Chemo braucht mind. 3 Wochen zu wirken, danach ist auch der TM aussagekräftiger.

Mache dir aber noch keine große Gedanken wegen eines möglichen Rezidives. Du kannst es machen, wenn es in der Tat eintritt, um danach eine Lösung zu suchen und finden. In der jetzigen Phase sind es nur Vermutungen.

Bis dahin achte auf deinen Körper und lerne ihn besser zu verstehen. Gönne ihm etwas Ruhe, psychisch und physisch. Verzweiflung, negative Gedanken und Ängste machen dich nur schwach, das braucht du gar nicht.

Falls du Schmerzen hast; mir hat Ibuprofen 600 gut geholfen.

Alles Gute, alles Liebe

Leah

[SunnyCat]

Liebe Leah,

ganz vielen Dank für deine Anteilnahme!
Ja, du bist nicht die einzige am Orte, der Avastin nicht geholfen hat, leider! Es tut mir leid für alle Frauen hier, de sich mit Therapien quälen, die ihnen nicht helfen.

Liebe Leah, was ich schreibe ist mitnichten pessimistisch gemeint, ich sehe den Dingen nur ins Auge und versuche trotzdem mein Ding zu machen.
Es gibt Frauen, die sind jünger, stärker, mutiger, schöner und/oder sicherlich auch klüger als ich, Frauen, die der tiefen Überzeugung waren, sie würden den Krebs besiegen und dann.. naja, traurig.
Also, ich mache mir lediglich nichts vor, versuche, das Beste aus dem Jetzt-Zustand zu machen und die Probleme zu lösen. die sich für mich darstellen.
Für mich persönlich bleibt die Frage offen, ob ich Avastin lieber zu einem späteren Zeitpunkt zur Verfügung hätte.
Wenn ich jetzt Avstin bis zum Limit beanspruche, dann ist die Option geschlossen. Das finde ich nicht unbedingt gut.

Aber das muss ich in der Tat mit dem KH klären, ich WEISS es nicht, was ich machen will.

Achso, und übrigens ist mein TM doch seit der 3. Chemo spätestens, also seit 9 Wochen, im Normbereich - eingangs wollte ich klären, ob ich mich nochmal operieren lassen soll, weil bei der Op milimetergroße Reste von PC verblieben sind.
Sicherlich ist mir auch bewusst, dass weder meine Op optimal war noch meine Chemo bei einer sehr unschönen Diagnose. Und ja, das macht mich traurig und macht mir Angst - schade für mich.
Das hat nichts mit negativen Gedanken zu tun, das ist meine emotionale Wahrheit, die ich verarbeiten muss, auch Trauer und Angst gehören dahin.
Natürlich versuche ich auch in dieser Zeit, jeden Tag, mein Leben zu leben, so wie ich es möchte, klaro. Ich führe ja auch seit Wochen mein Leben auf Minimalbasis weiter (Arbeit in Teilzeit, Familie, Freunde usw) , so wie ich es gestaltet habe.

Aber du hast Recht: Auch der Geist, die Psyche muss umsorgt und gestärkt werden, denn es ist für alle hier letztlich eine schwere und belastende Situatuion, die große psychische Kapazitäten erfordert. Ich versuche dies, indem ich alle Gefühle WERTFREI sozusagen aus einer "Vogelperspektive" wahrnehme und mir anschaue, bestehen lasse.
Dann versuche ich, mit mir und allen Gefühlen, den positiven aber auch den negativen, so umzugehen, wie ich mit einer superguten Freundin umgehen würde, nämlich verständnisvoill und fördernd, anstatt tabuisierend.
Und notfalls spreche ich immer wieder mit einer Psychoonkologin.
Naja, das ist halt MEIN Weg.


Liebe Leah, vielen Dank für deine Anteilnahme und alles Liebe für Dich,
Kathrin

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

spät in der Nacht wollte ich Dir noch zwei Dinge schreiben, sozusagen als Denkanstoss für Deine Entscheidungen.
Ich will dich zu nichts überreden - eigentlich sind es nur so Punkte, die Du mir einbeziehen kannst bei der Entscheidugnsfindung:

Zum einen Avastin:
bedenke, dass A. secondline und Thirdline nicht zugelassen ist. Es ist nicht selbstverständlich, dass du A. dann bekommst, wenn DU denkst, es ist der richtige Zeitpunkt. Ich habe es leider so erleben müssen. A. ist sehr sehr teuer, die Krankenkassen übernehmen es nur, wenn sie müssen. Und derzeit sieht die Lage so aus: A. ist firstline zugelassen und dann wieder ,wenn alle anderen Chemo-Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Im Klartext ist das dann das Endstadium, wenn wir austherapiert sind.

ich habe heftig gekämpft, ich hatte Gutachten der Charite und von 2 anderen Onkologen etc etc. Aber habe A. nicht bekommen .....

Zum anderen noch kurz zur Wirkungsweise des Avastin: es verhindert die Blutversorgung der Krebstumore. Jeder Tumor "dockt" irgendwann an den Blutkreislauf an. Avastin soll das unterbrechen. Naheliegend ist, dass es Sinn macht, die Methode bzw. dieses Mittel frühzeitig anzuwenden, wenn die Tumore sich noch nicht "fest etabliert" haben und grosse Verbindungsstrukturen angelegt haben .... Zumindest gibt es Meinungen und Studien, die so argumentieren, dass es für A. Sozusagen ein "zu spät" gibt.


Ausserdem wollte ich noch einmal auf das Thema Reha zurückkommen.
Ich selbst habe damals auch keine Reha gemacht. Und das war im nachhinein betrachtet ein Fehler.

Bedenke bitte, dass es u.U. gut ist, jetzt nicht sofort Nahtlos in dein früheres normales Leben zurückzukehren. Eine Zäsur erschient mir sinnvoll.
Zumal es dir so schlecht geht und ging. Da brauchst erst mal eine Auszeit zum Aufatmen, Immunsystem stärken, Nebenwirkungen verheilen lassen, Ruhe und Erholung. und gegen mögliche Spätfolgen vorsorgen:
Gerade bei den Polyneuropathien kann man so viel erreichen in einer Reha, das habe ich später selbst erfahren.

Auch deine Seele hat gelitten in der Vergangenheit. Tief eingebrannt hat sich die Todesangst, die dein Unterbewußtsein ausgestanden hat. Das Chemogift hat all deinen Zellen geschadet, auch dem Gehirn, auch deinem Hormonhaushalt - Deine Psycho ist angegriffen, eigentlich brauchst Du Ruhe und Abstand und Verarbeitungszeit ganz alleine für Dich. Meiner Meinung nach ist Zeit vonnöten, sich dem aufmerksam und liebend zuzuwenden - genau dafür ist eine Reha gut.

Es war eine Extrembelastung - und der Heilungsprozess dauert und muss und soll und will unterstützt werden. .....

na ja, ich hör jetzt auf.
Nur noch als Idee: in St. Peter Ording gibt es eine gute Klinik - vielleicht könnte das passen, dann könnte dich deine Liebste jedes WE besuchen. Es gibt selbst in den Kliniken meist die Möglichkeit der Zustellbetten für Besuch

Liebe Kathrin: meine Erfahrung war, dass meine Vorstellung, ich will sofort nach der Behandlung in mein altes Leben zurück, falsch war.
Das kann bei Dir ganz anders sein, aber denke bitte darüber noch mal nach.

Liebe Grüße, ich geh jetzt mal Richtung Bett,
mein Vogelteufel (einen vortrefflichen Namen hast du da eingeführt ) ist noch nicht wieder da. Würde gerne kuscheln ,,,, na ja, die machen, was sie wollen.

schön, dass du einem notfellchen so ein schönes neues Zuhause/Leben gegeben hast. ich würde ja am liebsten den ganzen Garten voll haben ....

Gute nacht meine liebe wünscht
birgit

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

liebe Birgit, dankedankedanke!
Zum Avastin gleich und zur AHB oder Reha: Neenenee, am Ende bekomme ich bald ein Rezidiv und habe mein wunderbares Leben mit sowas vertrödelt.
Nee, ich will das so, gehe schön arbeiten, hab dabei Spaß und auch schön Befriedigung, ist so schön sinnstiftend, lebe hier wie im Urlaub zwischen den Deichen, gehe in meine Hängematte oder mach Gartenarbeit, hindere den Froschteufel am Fröschevernichten, habe meine wunderbaren Freunde hier - ist alles gut, wie es ist - nee, ist perfekt, wie es ist.
Über Reha würde ich nur nachdenken, wenn mir jemand garantiert hätte, dass ich wieder gesund werde - dann hätte ich noch später Zeit für mein wunderbares Leben - so kommt es gar nicht in Frage. Über Reha würde ich DANN nachdenken, falls ich körperlich nicht wieder auf die Füße käme. Dann werde ich Reha machen.

Ja, Avastin: Das wage ich nicht, einfach abzusetzen, das wage ich einfach nicht bei meiner Grundlage.
Ich habe die Tage wieder die ganze Zeit recherchiert in Sachen EK wegen meiner speziellen Situation und dabei stieß ich MASSIV auf die Problematik, dass G1 so schlecht auf Chemo anspricht.
"Da der Tumor zu Beginn der Erkrankung sehr gut differenziert ist, korreliert der Prognoseerfolg mit einem niedrigen Grading des Tumors. Dagegen ist bei Einsatz einer Chemotherapie die Prognose umso besser, je weniger differenziert das Karzinom ist. Das liegt daran, dass weniger differenzierte Karzinome besser auf eine Chemotherapie ansprechen als differenzierte Karzinome. "
oder
"Kommen wir nun zur Therapie der Ovarialkarzinome.
Bei Typ I Karzinomen (Anm: low grade)ist ja bekannt, dass sie eigentlich sehr schlecht auf Chemotherapie ansprechen..."
Dies sind aktuelle Texte von 2011 mit renommierten Fachleuten, wenn ihr wollt, gebe ich noch links dazu - hab im Moment einfach keinen Bock.

Naja, ich war, gelinde gesagt, echt unbegeistert von meiner Situation insgesamt. Habe dann gestern im KH angerufen und mit dem Leiter der Tagesklinik gesprochen.
Mit ihm habe ich vereinbart, dass ich eine Therapiepause von 3 Wochen mache, um Zeit zu haben wieder auf die Füße zu kommen. Danach mache ich mit Avastin weiter.
Dieser Mann ist sehr nett und sehr offen und sagt einem immer ungeschönt, was man wissen möchte. So sprach ich bspw. mit ihm auch darüber, wie strittig Avastin unter Fachleuten gehandhabt wird (die einen gehen von Wirkungslosigkeit des AK aus, die anderen sehen es immer noch als Riesenchance, wobei die Stimmen lauter werden, dass Avastin kaum eine Wirkung zeige). Er räumte dies ein.
Ich persönlcih werde Avastin nehmen, sofern es nicht allzu heftige NW bei mir zeigt, weil es eine Option sein KÖNNTE.
Jedenfalls habe ich ihn auch nach G1 und Chemo gefragt, er hat es bestätigt, dass die Chemo bei G1 so schlecht anschlägt.
Dann meinte er noch: Naja, von Tumorgeschehen ist es bei ihnen ja egal, ob G1 oder G3, weil der Tumor ja so weit fortgeschritten ist.
Da war ich dann komplett bedient, schlechtere Chancen bei Chemo und ansonsten vom Wachstumsverhalten egal, na toll.
Letzteres glaube ich einfach mal nicht, fertig. Ich weiß auch, dass andere Wissenschaftler das anders sehen und sagen, der Scheiß wächst dann eihnfach langsamer - wobei langsamer auch immer relativ ist.
Zum Trost meinte er, ich hätte doch eine Totalremission erwirkt - naja, da weiß ich ja, wie das laufen kann...
Das KH ist sowieso ganz anders als alles, was ihr hier schreibt. Zur Nachsorge meinte er: Es gibt eine Studie die aufzeigt, dass das regelmäßige Kontrollieren des TM keine Überlebensvorteile bringt, also würden sie es auch nicht machen (außer unter der Behandlung mit Avastin, das sei etwas anderes).

Ich glaube, dass die tatsächlich erst ab dem Zeitpunkt des Eintritts von Beschwerden etwas machen. Vorher wollen sie den Frauen ein Leben ohne ständige medizinische Maßnahmen gewähren, solange es geht halt.
Da habe ich gesagt: Ich lasse den Tm aber trotzdem alle drei Monate bestimmen, dann eben woanders und komme dann wieder zum Operieren im Falle eines Rezidivs.

Naja, sehr verwirrend, die Strategie des hiesigen Eierstock-Kompetenzzentrums. Was die aber wirklich total ernst nehmen, ist die Lebenqualität. Die sind auch sehr empört über jede radikale Form der Diät, de Patientinnen durchleben sollen, jede Form der Einschränkung usw.

Puh Mensch, ich hör mal auf zu schreiben und wünsche euch hier erstmal alles, alles Liebe!
Ich finde es hier gerade echt hart vor Ort - wünsche euch einen schönen Tag bzw. schöne Momente, besonders denjenigen von euch, die sich mit steigenden Tm`s plagen oder die in medizinischen Maßnahmehn stecken oder kurz davor, viel Kraft und Optimismus für euch,
Kathrin

[ulrikes]

Hallo Kathrin,

das mit der Nachsorge wird sehr unterschiedlich gehandhabt. Die einen sagen, alle 3 Monate TM und alle 6 Monate CT/MRT und handeln erst bei Beschwerden, denn die Chancen steigen nicht bei "Früherkennung" eines Rezidivs und sie verlieren durch (zu) frühen Therapiebeginn Zeit mit hoher Lebensqualität. Andere Meinungen sind keine CT/MRTs, wenn nicht festgestellt werden muss, wo der ungeliebte Bewohner sitzt, denn in unseren verwachsenen Bäuchen sieht man sonst vieles, was aber kein Tumor ist. Tja, und ob der TM aussagekräftig ist im Einzelfall auch umstritten.
Fakt ist, die Tage vor der nächste Kontrolle bis zur Entwarnung sind (milde gesagt) unschön. Besonders nach der ersten Therapie fragt sich frau jeden Tag dreimal, "Sind das jetzt Verwachsungen/Nachwirkungen der Chemo oder wächst da wieder was ?". Ging mir zumindest so. Ich habe dann immer versucht mich mit Arbeit oder Fitness abzulenken und mindestens 3 Tage zu warten bis ich zum nächsten Doc gerannt bin, ansonsten hätte ich wahrscheinlich in einigen Arztpraxen schon zum Inventar gehört oder meinen "Stamm(tisch)stuhl" im Wartezimmer bekommen. Im Falle eines Falles muss auch nicht sofort in den nächsten 24 Stunden gehandelt werden, sondern man kann abklären, was man möchte und möglich ist (Pipac, OP, Hipec, Chemo) und dann in Ruhe starten.
Gut ist es, wenn man einen Arzt hat der Klartext redet und wenn wir es brauchen auch TM kontrolliert bzw. CT/MRT verschreibt, ansonsten richte dich nach deinem Bauchgefühl, wie es für dich besser ist.
Ich mache momentan alle 8 Wochen gynäkologische Kontrolle und TM (Ca125 UND HE4) und hoffe auf weiterhin gute Ergebnisse. Ob der Tumor wieder kommt kann ich nicht großartig beeinflussen, aber ob ich Spass am Leben hatte sehr wohl.
In diesem Sinne: Genieß den Tag und weiterhin alles Gute (du machst es übrigens sehr gut mit deiner Krankheits-Verarbeitung und solange es keine goldenen Weg gibt, ist informiert sein sehr wichtig)
Ulrike

[SunnyCat]

Liebe Ulrike,

ganz, ganz vielen Dank für deine Anteilnahme und deine lieben Worte!
Ich glaube, ich befinde mich kurz vor einem Anfall von Hysterie - entweder ist die Hitze schuld oder meine Überforderung mit diesem unglaublich anstrengenden Krankheitsmanagement.
Denn ich musste so lachen darüber, dass du dich anstrengen musstest, "nur alle drei Tage" zu jeweils anderen Ärzten "zu rennen" und dich bemühen musstest, nicht zum Inventar der Praxen zu werden und das Verwachsungs- Chemo- Nachwirkungschaos versus der Möglichkeit, dass der Krebs wieder aktiv ist.
Irgendwie war so ein Tempo und so ein chaotisches Empfinden in deinem Text in dieser chaotischen Nachsorgesituation, so trefflich ausgedrückt, das empfand ich fast satirisch, dieses Tempo und das Chaos...
JA, so ist dann wohl - die Nachsorge - da kommt Freude auf!

Liebe Ulrike, hast du dir bei der Gluthitze ein wenig frei genommen von deiner Arbeitssuche?
Ich hoffe es für dich und hoffe, dass du ein wenig Badespaß eingebaut hast oder Picknick im Grünen, möglichst lauschig im Schatten!

In diesem Sinne wünsche ich dir ein schönes WE,
liebe Grüße,
Kathrin

[Sannchen]

Liebe Kathrin,
ich habe deinen Thread gerade nochmal ganz durch gelesen.
Also SEI FROH das dein TM so weit gefallen ist und HÖR ENDLICH AUF dich Wild zu machen und andauernd über das Rezidiv nach zu denken.
Wie Birgit schon schrieb deine EINSTELLUNG hat viel mit dem Krebs zu tuen:
Je POSITIVER du an die ganze Sache rangehst um so besser: die Chemo und das Avastin haben den TM unter 25 gedrückt!!!
Im Moment heißt es damit Totalremission!!! also freu dich!!!

Du kommst mir gerade so vor als möchtest du schnell wieder den Krebs.

Okay bei deiner OP ist einiges nicht optimal gelaufen, gegenüber einem Team das diese OP pro Monat mindestens 10x macht.
Aber du hast jetzt mit diesem TM als " normale" Krebspatientin doch wirklich eine sehr gute Chance lange Zeit tumorfrei zu bleiben. Da gibt es hier einige Frauen als Beispiel.

Also genieße dein Leben, wie Birgit schon schrieb, keiner weiß wann und wie sein Ende kommt und ist.
Vielleicht solltest du mal deinen Hausarzt oder einen guten Internistischen Onkologen fragen ob er weiß wie du mit den Nebenwirkungen der Chemo besser klar kommen kannst. Hast du eigentlich deiner behandelnden Onkologin gesagt was du alles aus der komplementär Medizin während der Chemo an unterstützenden Medikamenten und sonstigen Mitteln nimmst und ob es da evtl. zu Kreuzreaktionen oder Gegenreaktionen kommen kann.
Nicht alles was gut fürs Immunsystem und die " Seele" ist ist auch gut für einen Körper der gerade eine Chemotherapie durchsteht. Manches ist sogar sehr kontraproduktiv!!!
Und wenn es dir auch kein Trost seien wird, es ist nicht gesagt das du mit einem viel niedrigeren TM wirklich lange Tumorfrei bleibst.

Bei mir war die Erstop eine 13 Std Geschichte mit letzter Metastase im aktiven Zwerchfellmuskel re. Op Situation R0
Pathologie Ergebnis dann Rx( bzw R1) durch PC unter anderem.
Die Chemo Carbo/Pacli 6x brachte den TM im Mai 2009 auf 11 runter!!!!
Ich war selig und genoss meine neu gewonnene Kraft. Im Nov 2009 rannte ich jeden Tag 5-10 km ohne irgendwelche Anstrengung. Da war der TM wieder auf 76 und man sah im CT, das erst auf Grund des TM Anstiegs gemacht worden war die Metastasen. 12/2009 erneute OP und auch wieder Carbo/Pacli und wieder kam es zur Totalremission. Ich habe stets mein Leben genossen und sehe auch heute noch die schönen Tage. Denn die überwiegen stets die schlechten Momente!!! Auch heute noch!!!

Die Nebenwirkungen der Chemo sind nicht schön, da hast du Recht, aber gegen die Polyneuropathien hilft viel mit den Fingern machen(ich mache z.B. Schmuck und stricke viel), in der AHB haben sie da immer Linsen- oder Erbsenbäder gemacht. Und wenn's schlimmer wird kann dir der Arzt was aufschreiben. Und die Knochenschmerzen gingen mit der Zeit nach dem Chemoblock von alleine vorbei bzw wurden weniger.
Du mußt dir viele Sachen suchen, die du gerne machst und die dich wieder aufbauen. Ich wollte auch erst nicht zur AHB, unsere Tochter hatte 4Wochen vorher erst erfahren, sie ist Mutationsträgerin, genau wie ich. Sie sagte dann: "Mama Fahr doch, es wird dir bestimmt gut tuen mal ganz hier raus zu kommen und was anderes zu sehen und zu erleben."
Sie hatte recht, die drei Wochen in Freyung in der Bavaria Klinik waren schön und haben mir auch sehr geholfen wieder körperlich auf die Beine zu kommen.
Vielleicht wäre eine AHB doch nicht so falsch für dich???
So nun kann ich dir nur nochmal den Tipp geben, freu dich dass der TM soweit unten ist und du dich nun wieder auf dein Leben einstellen kannst.
Wegen einer 2. Meinung, das kannst du ja machen, wenn du sagst du hast noch kein neues CT können sie bestimmt vor Ort auch eins machen.
Und wegen dem ersten CT auf dessen Kopie du ja immer noch wartest, wende dich doch direkt an das Archiv des Krankenhauses, bring einen Rohling hin und sage wann es war und sie sollen es dir auf CD brennen. Meist geht es da dann problemlos und kostet nur eine Kleinigkeit.
Ich wünsche dir ein langes glückliches und krebsfreies Leben
Liebe Grüße Sanne
PS ich hoffe du bist jetzt nicht sauer? Aber ich glaube es wurde mal Zeit dass dir jemand sagt, jetzt ist es Zeit nach vorne zu schauen und sich darüber zu freuen das es nach all den Problemen doch noch so gut geworden ist und du mit diesem Ergebnis wirklich gute Chancen für die Zukunft hast.
Und außerdem sin Statistiken dazu da, dass man sie widerlegt!!!