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#1
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Danke Jule
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#2
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Hallo zusammen,
das Thema lässt mir einfach keine Ruhe. Ich stoße derzeit überall auf taube Ohren, man rät mir immer davon ab mit dem Hinweis, dass es bei prämenstrualen Frauen keine nachgewiesene Wirkung gäbe . Weiß eine von euch, ob es irgendwelche Zahlen gibt aus einer Studie, wieviele Frauen trotz vorbeugender Gabe irgendwann an Knochenmetastasen erkrankt sind? Zur Not müsste ich eine Beckenstanze vornehmen lassen, aber das dauert ja auch wieder, bis man einen Termin bekommt und evt. wertvolle Zeit verrinnt. Bin gerade irgendwie deprimiert. Liebe Grüße Martina |
#3
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Ich glaube, Du bist gerade in Panik, ohne dass es einen Anlass gibt. Warum bist Du davon überzeugt, dass Du kurz davor bist, Knochenmetas zu bekommen und dass Dir "wertvolle" Zeit davonläuft. Das ist doch kein Notfall, wo dringend gehandelt werden muss.
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lg gilda |
#4
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Wahrscheinlich liegt es u.a. auch daran, dass meine Mama 10 Monate nach Entdeckung des Primärtumors Knochenmetastasen bekam .
Und irgendwo habe ich hier auch gelesen, dass recht flott nach der letzten Chemo damit begonnen werden sollte. |
#5
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Ich grabe diesen Thread mal wieder nach oben.
Gibt es "neue" Erkenntnisse in dem Bereich? MM, wirst Du zwischenzeitlich behandelt (oder war es Hirschhund?) Auch ich hatte gestern ein Gespräch mit meinem Oberarzt zum Thema. Er riet auch von einer Gabe ab. Ich könne es natürlich als Selbstzahler bekommen wenn ich unbedingt will. Allerdings würde dann eine Behandlung ggf. auftretender Komplikationen von den Krankenkassen auch zuweilen nicht bezahlt. Nicht, dass mich das wirklich abhalten würde wenn ich wild entschlossen wäre. Aber erstens bin ich ddas nicht und zweitens fand ich das schon auch bedenkenswert. Dann würde sich auch noch die Frage Ost.... oder Zom... stellen. Praktischer fände ich Ost... Über den Preis habe ich noch nicht nachgedacht, ist mir aber bewusst, dass es teurer ist/sein soll. Aber in dem Buch "Überlebensbuch Brustkrebs" habe ich gelesen, dass Ost... Nur gegen eine Art von Metastasen wirkt, Zom.. dagegen auch gegen eine weitere (aufbauende und aufbauende Metas).... Das spräche ja dann doch wieder für Zom...
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Viele Grüße! "Auch aus Steinen die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen" (Goethe) |
#6
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Hallo Eulenteddy,
ich nehme inzwischen Ostac auf eigene Kappe (Kosten ca. 215 Euro/Monat) weil ich das Gefühl habe, bei meinem TN und dem wahnsinnig hohen Ki 67-Wert etwas tun zu müssen. Die Nebenwirkungsliste (sollten sie denn überhaupt auftreten) ist auf jeden Fall erheblich kürzer wie bei Zometa. Dass Ostac nur gegen eine Art von Knochenmetas wirkt und Zometa bei allen dreien, die es gibt, habe ich auch gelesen. Aber da ging es um Knochenmetastasen, die schon da waren. Das mit den Schläferzellen ist ja ein ganz andere Geschichte. Habe gelesen, dass eine Prophylaxe evt. sogar viszeralen Metas vorbeugen kann. Kann....nix genaues weiß man, bis auf die bereits vorliegenden Ergebnisse aus Essen, die ja hier schon mehrfach besprochen wurden. NW habe ich bislang keine festgestellt. Ich hatte im Vorfeld mit etlichen Ärzten gesprochen, die Aussagen reichten von Kenn ich nicht/weiß ich nicht über Bisphosphonate werden als Prohphylaxe völlig überschätzt bis hin zu ich würde es auch nehmen. Davon kann man sich dann was aussuchen . Ich habe mir letztere ausgesucht. Liebe Grüße Martina Geändert von MM1966 (11.09.2013 um 17:51 Uhr) Grund: Ergänzung |
#7
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Danke für die rasche Antwort, Martina.
Wer verschreibt dir das? Ist die Einnahme auch auf drei Jahre festgesetzt oder gelten da andere Zeiträume? Wie hoch war dein Ki-Wert (habe ich das überlesen?)
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Viele Grüße! "Auch aus Steinen die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen" (Goethe) |
#8
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Ich gehe am 24.09. zur Stanze nach DD. Wenn böse Zellen gefunden werden, erhalte ich O*... verschrieben für 2 Jahre. Bin TN und sehe es als einzige Chance, überhaupt was zu tun. Wenn nicht, dann bekomme ich das Medikament nicht. Die Knochemark Stanze ist zu bezahlen, da ich in diesem Krankenhaus nicht operiert wurde. Kostet inzwischen komplett 570 Euro. Für die eigenen Kunden ist es im Rahmen einer Studie kostenlos. Aber sowas wusste man ja vorher nicht.
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#9
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
hallo!
ich hab - mit einverständnis des onko als "off label" bonronat (ibandronsäure) tabetten genommen (kassa, wurde nach chefarztbesuch übernommen, bin aus ö, beckenstanze ist hier total unüblich). ich habe es 3 jahre genommen, (onkologe war eigentlich nur für 2 jahre, aber ich überzeugte ihn :-)) ich bin allerdings nach 7 jahren an der anderen brust erkrankt. wieder TN, hoher ki 67 (über 90%). diesmal riet man mir ab, da eben unbekannt ist, ob mehr als drei jahre irgendeinen sinn machen (da ja sowieso noch genug in den knochen "lagert"), die abbau-halbwertszeit beträgt 10 jahre. achtung bei zahnbehandlungen. jeden zahnarzt informieren usw. alles gute suzie liebe martina, ein hoher ki 67 ist nach auskunft meiner onko - ich hoffe sie hat recht - aber sie sagte jedenfalls, er bringe eben nicht direkt ein höheres metastasenrisiko mit sich. es wären eben mehr zellen in teilungsprozessen begriffen, was jedenfalls bedeute, dass die chemo mehr zellen "erwischt". das jedenfalls als kleinen mutmacher. wäre er zb 100% würde die chemo ratzfatz alle erwischen. ob G3 und hoher ki 67 zusammenhängen, weiß vielleicht jule?
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seit 2005 bin ich ein angsthase Geändert von suze2 (11.09.2013 um 18:59 Uhr) Grund: PS |
#10
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Liebe Angsthasen-Suze ,
danke dir für's Mutmachen . Ich habe letztes Wochenende (mal wieder ) gegoogelt und so viele Aussagen dazu gefunden. Fest steht wohl, dass ein hoher Ki 67 für ein erhöhtes Rezidivrisiko sorgt (was ja bei dir leider auch bestätigt wurde ), zu den Metas habe ich unterschiedliches gelesen. Habe dann entnervt die Seiten geschlossen, da ich es mal wieder geschafft habe, mich selber verrückt zu machen, und habe mir lieber ein Buch genommen. Ich hoffe, dass man mir in der Reha hilft, mit dieser Sch**ßangst klarzukommen. Werde die Ärzte dort auch nochmal hinsichtlich dieser Frage löchern. Liebe Grüße Martina |
#11
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Ich hatte vor kurzem alle aktuellen Erkenntnisse und Studien über Bisphosphonate zusammengestellt.
http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=214 Vielleicht helfen die Infos ja. Ich habe von 2 Ärzten jetzt die Empfehlung Zometa halbjährlich zu nehmen und werde das notfalls privat bezahlen. Das Tumorboard wird mir ebenfalls eine Empfehlung schreiben, so dass ich zumindest versuchen werde, meine Kasse zu überzeugen. Aber nehmen werde ich es. viele Grüße, Kayar |
#12
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Zitat:
mir ist es wichtig, die zweiute erkrankung sehe ich im zusammenhang mit BRCA 1. ich habe bondronat als tablette eingenommen (3 jahre). alles gute suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase |
#13
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Wollte mal hören lassen, dass ich heute die Beckenkamm Stanze hinter mich gebracht habe. Anders habe ich keine Möglichkeit, an Ostac zu kommen. Bin heute früh um 8.00 Uhr dran gekommen. ( die Chefärztin hat es persönlich gemacht) Als ich in dem OP Saal lag, war mir bissel mulmig. Aber um 12.00 Uhr war ich schon wieder shoppen. Musste ja die Zeit bis zur Bestrahlung überbrücken. Es war auszuhalten. Das Ergebnis erfahre ich erst in 6 Wochen.
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#14
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Tipstaps, 6 Wochen Puh, das ist lange, vor allem für jemand so ungeduldigen wie mich.
Ich kann gar nicht schreiben für was ich die Daumen drücken, irgendwie sind beide möglichen Alternativen nicht rein super... Ich wünsche dir also, dass es so wird, wie du es am liebsten hättest. Für mich selbst habe ich entschieden als ersten Schritt zeitnah meinen Östrogenspiegel prüfen zu lassen und dann erstmal über diese Schiene zu argumentieren. Gespräch ist in 1,5 Wochen, dann sehen wir weiter.
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Viele Grüße! "Auch aus Steinen die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen" (Goethe) |
#15
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Hallo,
zunächst mal haben Bisphos eine hohe Halbwertszeit, d.h. sie wirken laaaaange nach. Bei Zometa reichen 3 Jahre völlig aus. Desweiteren habe ich von einem TN Spezialisten, Dr. R.W. persönlich gehört, dass TN eher nicht (so schnell) in die Knochen metastasiert, sondern eher in die viszeralen Organe. Ist zwar keine tolle Aussicht, aber bezüglich der Wahl der Bisphos insofern interessant, dass man auf Ostac nicht verzichten sollte, aus Angst vor diversen Knochenmetas. Auch ich habe mehrfach auf Kongressen gehört und auch gelesen, dass Bisphos auch viszerale Metas verhindern können, indem sie das Knochenmark für die Schläferzellen unbequem aufbereiten. Also ein hoher Ki67 ist auch mit einem G3 verbunden. Denn ein hoher Ki67 bedeutet eine häufige Teilung der Tumorzellen, was zur Folge hat, dass das Grading ansteigt( hohe Mitoserate= hohe Punktzahl) Ein hoher Ki67 deutet eher auf den basalen Typus des TN hin, der eine etwas ungünstigere Prognose hat als der normale TN: Beim TN gibts auch verschiedene Subtypen mit unterschiedlichen Prognosen. Auch ein vergleichsweise niedriger Ki67 von 25%- wie bei mir- kann zu einer Komplettremission führen. Liebe Grüße, Jule
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will." Albert Schweitzer |
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bisphosphonate, prämenopausal, triple-negativ |
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