Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Kolibri62]

PS
Vielleich sprecht ihr euere Ärzte mal darauf an! Neben meinem Mann gibt nur 2 weitere Probanten! Es ist sehr selte, dass amn ALK positiv ist und laut der Ärzte ist es der "beste" Lungenkkrebs!

[Conny 007]

Guten Morgen aus Deutschland,

ja Kolibri, dank dir habe ich gestern mal ein wenig im Netz gesucht, um zu sehen, ob es ein anderer anderer Wirkstoff ist!

Ist so weit ich verstanden habe, einer der Wirkstoffe, der auf jeden Fall bei
Resistenzen , die wohl unweigerlich folgen, eingesetzt werden könnte!!
Da Xalkori! zur Zeit zwar auch nur ' bedingt' zugelassen ist, zahlt es hier die Krankenkasse ! Zugelassen ist Zugelassen . Ist kein Schnäppchen für meine Krankenkasse, aber was soll's !

Für mich war das Signal, das da vielleicht noch was ist, was so gut ,mit erträglichen Nebenwirkungen, wirkt, bald kommt , so eine Erleichterung !!!

Lese weiter, freue mich das ihr mit dem anderen Wirkstoff so gut klar kommt!

LG Conny

Ach ja, mein Arzt hatte bei Beginn meiner Xalkori Therapie 02\2013 schon angedeutet, das es bei mir so geht: das Medikament nehmen, hoffen es wirkt lange genug, auf die Forschung setzen , früh genug den Nachfolger nehmen!

[Kolibri62]

Hallo Conny!
So ist es bei uns auch! Er hatte das Glück, daß diese Studie im Oktober anfing und er sofort aufgenommen wurde! Im Prinzip wirkl Ganetespib wie Xalkori! Hoffentlich die ganzen drei Jahre und dann haben wir auch das ok für Xalkori!
Einfach Zeit gewinnen!!
Und versuchen den "Untermieter" irgendwie zu akzeptieren! Womit ich mehr Probleme habe als mein Mann
Schönen Aben nach DE

[Conny 007]

Hallo Kolobri,

Ja das mit dem Umgang der beiden Seiten kann ich verstehen. Haben ja anderer Stelle im Forum schon drüber geschrieben.
Ich kann von mir aus hier nur ehrlich sagen, wenn ich meine Lieben alle so seh, ich wollte manchesmal nicht in deren Haut stecken!
Ich kann wenigstens WAS tun!

Liebe Grüsse an Alle

Und an die Forscher: nur weiter so

[Kolibri62]

Hallo blackcat, hallo Conny!
Wie geht es euch?
Wir hatten ein tolles verlängertes WE! Jetzt ist mein Mann wieder in der Klinik zur Infusion. Ich sitze hier auf heißen Kohlen, ob die Blutwerte ok sind und die Behandlung weiter geht! Jede Woche aufs Neue! Nächste Woche ist wieder ct und Knochenszinti! Mein Magen zieht sich jetzt schon wieder zusammen und die Erholung ist wie weggeblasen!
Ja, so gehts halt den Angehörigen! Vollkommen machtlos und die Warterei tut ihr übriges!
Aber gut, ich versuche positiv zu bleiben! Bis jetzt war ja immer alles gut!

[Conny 007]

Hallo Kolibri,

schön, das der Kurztrip, die Akkus aufgefüllt hat!
Ja, die Warterei auf die Kontrollen....!
Führ Angehörige sowie Betroffene fast die größte Hürde, auf dem Weg!

Aber, da müssen wir so jeder auf seine Weise durch! Sonst verschwenden wir wichtige AKKU-Leistung!

Mir geht's bis auf eine leichte Erkältung mit Nase dicht und beginnenden Husten, brauchen wir nicht, ganz gut!

Die Ärzte sind sehr zufrieden, meine Phsycho-Onkologin auch!

Ich kann Xalkori , durchgehend nehmen, mit akzeptablen Nebenwirkungen, der Nachfolger ist 'am Start' !
Bin positiv, das meine Metastase sich auch bald (Kontrolle am 26.07.) verabschiedet !

Also, hoffe, ihr habt auch bald wieder Gutes zu vermelden, nicht zu viele Nebenwirkungen und versuche einen Weg zu finden, die nervige Warterei nicht
allzu Lebensbestimmend werden zu lassen!

Dann Fahr lieber öfter in Kurzurlaub Das scheint euch ja gut getan zu haben!

[Kolibri62]

Hallo Conny?
Heute war ich wieder arbeiten und es geht mir deutlich besser!
Du hast recht, die Kurztrips sind wirklich gut! Wir hatten die letzten 13 Monate keine Zeit! Aber jetzt ist das Haus wieder bewohnbar und wir werden es öfter tun! Haben ja alles vor der Haustür! Müssen gar nicht weit fahren!


Hallo blackcat!
Wie geht es dir? Nimmst du Xalkori?

Liebe Grüße Simona