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  #1  
Alt 20.06.2013, 22:44
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Registriert seit: 30.05.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 236
Standard AW: Sohn (16) Osteosarkom

Halloooooo

Es stimmt mich so unendlich traurig das wieder jemand getroffen ist von dieser mistigen Diagnose...

Liebe Aurelie

Alles was ich machen kann ist dir nur die besten Wünsche zu schicken...
Meine Tochter nun 11 Jahre hatte ebenfalls ein Osteosarkom und eine interne Prothese bekommen....Da sie noch wächst eine Wachstumsprothese...
Ich lese Grüße aus der Hauptstadt....Ich vermute somit ihr sein im RVK auf Station 30?!?!

Wenn dem so ist kann ich dir nur sagen, dass du in den besten Händen bist, denn auch wir waren dort.

Weiter kann ich dir nur anbieten das ich gern bereit bin auch mit dir zu sprechen...
Mit fehlte es 2011 so sehr einen Gesprächspartner zu haben....
Es gab dennoch, Gott sei Dank kein weiteres Osteosarkom.

In Gedanken bei dir
Jazz
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  #2  
Alt 24.06.2013, 19:10
Stuggi Stuggi ist offline
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Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 279
Standard AW: Sohn (16) Osteosarkom

Hallo Aurelie,

ich bin genau so ein Fall (gewesen).
Hatte zum 17. Geburtstag auch meine Tumordiagnose (MFH) und mir wurden
3 Möglichkeiten gezeigt: Amputation, Umkehrplastik, Endoprothese.
Wurde in der Reihenfolge auch favorisiert.
(ist in der Reihenfolge glaub sicherer)
Ich hab lange mit den Ärzten gerungen und dann meine Endoprothese bekommen.
Naja ... hmm ... ihr müsst diese Entscheidung jetzt auch irgenwie treffen.

Bei mir war es so, dass Umkehrplastik ästhetisch garnicht geht! Ich bin ne Wasserratte und mit einer Amputation hätte ich noch halbwegs leben können, aber meine Endoprothese war mir natürlich lieber.
Damals (vor 20 Jahren) hat man nur nach Heilungschancen und Funktion geschaut und nicht so, wie jemand damit zurecht kommt oder wie es aussieht. Letztendlich hat mein damaliger Arzt aber aufgegeben und mich zum Spezialisten gehen lassen - und der hats dann ja auch hinbekommen

Wenn ihr, oder besser, dein Sohn mit einer dieser 3 Möglichkeiten leben könnt, dann rate ich dir ihn da immer zu unterstützen in seiner Meinung. Nicht immer ist man in der Chemo besonders stark.
Knöpft euch nochmal die Ärzte vor! Ohne genaues warum und wie und wieso würd ich da nichts über mich ergehen lassen.
Auch wenns euren Ärzten wehtut (das ist wirklich so): holt euch ne Zweitmeinung, wenn es nicht so 100 pro passt.

Ich wünsch euch viel Glück - dann das ist oft einer der Gründe, warum man überlebt. Die kränklichsten Menschen können das schaffen und die Stärksten erwischt es. Alles ist anders.
Nur kämpfen, davon bin ich überzeugt, solltet ihr!

liebe Grüße
Sebastian
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