Verdacht auf Weichteiltumor-Hilfe!!!

[sanne2]

Hallo LenBra!
Es tut mir wirklich unendlich leid, dass du deinen Sohn verloren hast.

Tu dir und deiner Gesundheit einen großen Gefallen und suche, wie hier bereits mehrmals angemerkt, ein Sarkomzentrum auf.


Es geht um deine Gesundheit!!!!
Ich wünsche dir aufrichtig, dass es bei dir etwas gutartiges ist.
Drücke dir ganz fest die Daumen.

Bei meinem Mann konnte man übrigens anhand des MRT`s und der Sonografie einen "hochgradigen Verdacht auf ein Weichteilsarkom" feststellen, das sich leider bestätigte und das bereits 2003.

Liebe Grüße,
Sanne

[LenBra]

Hallo ihr Lieben,

ganz vielen lieben Dank für eure Antworten!!! Ich habe die OP morgen abgesagt und war heute in Frankfurt im Sarkomzentrum.Da wurde mein Bein untersucht und die Bilder angeschaut und wie aus der Pistole geschossen das genannt, was meine Orthopädin bisher vermutet hat (Sie hat das ein einziges Mal in ihrem Leben gesehen, deshalb kam sie drauf...): Das wahnsinnig seltene intramuskuläre Hämangiom.Das hat mich doch etwas beruhigt!!!Ich fand es ganz toll, dass die mich dazwischen geschoben haben! Jetzt noch ein PET-CT in Heidelberg, um sicherzugehen , dass gutartig...Davor habe ich nochmal große Angst! Seit mein Sohn gestorben ist, habe ich einfach keine Zuversicht mehr...Aber vielleicht habe ich ja auch mal wieder Glück!
Vielen Dank, dass ihr mir nochmal den Schubs für eine weitere Meinung gegeben habt, fühle mich dort besser aufgehoben, denn wenn es ein solches Hämangiom ist, ist das wohl auch sehr kompliziert! Aber erstmal abwarten... Hoffentlich ist alles gut!

Ganz liebe Grüße

[LenBra]

Hallo,

ich war mal wieder in Frankfurt, um das Pet- Ct zu besprechen.Laut Sarkomspezialist zu 90% gutartig. Nur zu 90, da ein G1-Tumor auch mal so einen Wert haben könnte. Die Behandlung ist wohl total kompliziert. Er will da nicht so gerne rein stechen und operieren auch nicht,wenns nicht sein muss, da er sonst ein Loch in meinen Oberschenkel machen müsste. Toll, und wie soll man da jetzt eine Probe nehmen???
Mich beunruhigt das alles sehr. Aber wenn so ein Experte nach dem PET von 90% spricht, kann ich mich schon mal ein wenig entspannen, oder?
Mein Leben besteht wirklich nur noch aus Angst...Mag nicht mehr...

Viele liebe Grüße

[carlchen]

Hallo,
ich selbst hatte bis jetzt 4 mal Glück und mein Lipom (die Dinger wachsen wenn nicht jede Zelle entfernt worden ist, gerne wieder nach).
Also 100 % hat man eigentlich erst bei ein Biopsie.
Von außen ähneln sich Lipom und Sakrome sehr. Tastbefund, ein Lipom z.B. ist frei beweglich, da es aus Fett besteht und sich einkapselt hat.
Wenn dir der Tumor ( Tumor kann gut und schlecht bedeuten) so Sorgen bereitet, dann lasse ihn entfernen.
Es wird immer eine Biopsie gemacht, egal wie das Ding aussieht.
LG carlchen

[igel77]

Hallo LenBra,

Du bist in Frankfurt in den besten Händen. Wir und viele andere in diesem Forum verdanken dem dortigen Sarkom-Spezialisten viel, und auch die uns bekannten Sarkom-Zentren in Mannheim und Berlin sprechen in den höchsten Tönen von ihm. Wenn der sagt "zu 90% gutartig", dann solltest Du erstmal eine Flasche Sekt aufmachen. Ich freue mich sehr für Dich!

PET-CTs sind fantastisch. Damit lässt sich die Stoffwechsel-Aktivität des Tumors und damit seine Bösartigkeit bereits vor der Biopsie einschätzen. Auf dem PET-CT meiner Frau konnten die in Frankfurt-Höchst schon erkennen, dass er bösartig und nicht nur G1 ist, was sich durch die Biopsie leider bestätigte. Durch ein PET-CT konnte bei ihr auch das Ansprechen auf die erste Chemotherapie bestimmt werden.

Leider sind PET-CTs durch den eigens für jeden Patienten produzierten radioaktiven Zucker sehr teuer, und Krankenkassen übernehmen das noch nicht standardmäßig. Durch die Kooperation von Frankfurt mit Heidelberg können die Patienten recht problemlos PET-CTs bekommen. Bei uns klappte es terminlich über diesen Weg nicht und es war ein langer Kampf mit der Krankenkasse, bis die das regulär gemachte PET-CT bezahlte.

Wie geht es jetzt weiter bei Dir? Wartet und beobachtet Ihr erstmal oder macht Ihr die komplizierte Biopsie?

Viele Grüße

igel77

[LenBra]

Lieber Igel77,

vielen Dank für deine mutmachenden Worte!!! Ich habe auch das Gefühl, gut aufgehoben zu sein. Ich soll jetzt nochmal nach Mannheim, da Frankfurt eine zweite Meinung zum weiteren Vorgehen möchte, das scheint wirklich schwierig zu sein...Man will eben nicht unnötig operieren, wenn es nicht sein muss. Aber bei einer Biopsie kann halt auch mal was danebengehen, denn dieses vermeintliche Hämangiom ist voller Blut.Und die 10% gibt es halt noch..Ich bin unsicher, was ich machen soll.Das Sicherste wäre natürlich eine OP, aber das ist ja schon ein heftiger Eingriff am Oberschenkel, das Ding ist ja mitten im Muskel!.Im Internet lese ich über diese Dinger, dass sie sehr schwer zu therapieren sind...Ein gutartiger Tumor, der aber gerne immer wieder kommt.Aber ich will dann nicht jammern, sondern dankbar sein, wenn es tatsächlich gutartig ist!

Viele Grüße

[conquerer]

Also ich bin in Mannheim und da fuehlt man sich auch echt gut aufgehoben. Eine zweite Meinung ist immerhin besser, als am Ende ein Leben lang Probleme in dem Bereich zu haben.
Deine Aussichten sind ja schon mal sehr positiv...