Chemo mit Topotecan

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,

ist alles o.k. bei Dir? Kannst Du Dich in Ruhe zuhause erholen?
Bleibt der TM schön da, wo er sein soll: UNTEN???
Ich wünsche es Dir sehr. Dann kannst auch da endlich mal den Sommer ein wenig genießen. Du musst nach der langen Chemo-Zeit auch endlich mal aufatmen, dich erholen, zur Ruhe kommen.
Ich hoffe wirklich sehr, dass das auch so ist.

Noch eine Frage: hast du Treosulfan (Ovastat) eigentlich im Rahmen einer Studie bekommen oder über deinen Onkologen?
Eine Freundin von mir würde das nämlich auch gerne bekommen.

Ein kleines aus berlin von
Birgit

[Sannchen]

Hi Birgit, sorry hab dein Post gerade gefunden,
hier ein paar Antworten für dich: ja der TM ist noch weiter runter gegangen! Er war am 13. 5. bei 36 und im CT sah man die Metastasen sind unter Treosulfan endlich wirklich wieder am schrumpfen!!! Und das richtig, nicht nur um 2-3 mm, nein es waren über 1cm!!!
Eigentlich wäre nun wenn 6 Zyklen "normal" laufen sollen am 26.6. die letzte Chemo dran. Aber nachdem ich mit dieser Chemo keine schlimmen Nebenwirkungen habe ( nur die, die ja sowieso schon da waren: Polyneuropathien sind ertragbar; der Magen rebelliert selten; ich bin nach wie vor oft total müde, liegt aber wohl eher damit zusammen, dass ich massive Einschlafprobleme habe. Da ich beruflich schon 2009 ausgestuft wurde ist das aber kein grösßeres Problem,Schlaf ich halt morgens wenn die anderen zur Arbeit gehen. Und die Haare sind auch wieder am sprießen!) werden wir weitermachen.
Nein in einer Studie bin ich nicht, die Kriterien dafür erfülle ich nicht mehr, dafür kamen die Rezidive zu schnell hintereinander und zwischendurch waren wir ja auch schon in der Palliativschiene, behandlunsmäßig.
Aber mit Treosulfan haben wir es ja gut in den Griff bekommen und ich hoffe es klappt noch ganz lange so gut wie jetzt.
Ich bin in einem zertifiziertem Zentrum für Unterleibskrebs, dort wurden auch die ganzen OP's (4) wegen des EK's durchgeführt! Und auch die ganzen Therapien werden hier durchgeführt!
Das Tumorboard ( die meisten Ärzte kennen mich auch persönlich) wird immer eingeschaltet und daher kam auch im Februar dieTherapieempfehlung: Treosulfan.
Ich fühle mich gut mit der jetzigen Therapie und glaube die Therapie wird noch lange richtig wirken und so kann ich mich jetzt erstmal in aller Ruhe um meine Süße kümmern und ihr bei ihrer 2. OP richtig zur Seite stehen.
Im Moment genießen wir beide die viele Zeit, die wir haben und eigentlich graust es mir schon vor dem Tag an dem sie wieder arbeiten geht.
Welchen Krebs hat denn deine Freundin und welche Therapien wurden schon gemacht?
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für deine Therapie und dann eine ganz lange Tumorfreie Zeit!!!!!
Schönen Abend und eine gute Nacht!
Liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,

danke für deine Post - ich antworte Dir mal hier, weil mein Postfach schon wieder überquillt.... und nachdem ich heute 2 Kinderzimmer grund-aufgeräumt habe, bin ich zu faul, mich um mein Postfach zu kümmern.

Es klingt gut, was Du schreibst und zwar zweifach.
Zum einen freue ich mich sehr mit Dir, dass Du mit Treosulfan noch solche Behandlungserfolge erzielen kannst. Das ist einfach super. Ein Geschenk.
Ich denke, ich würde an Deiner Stelle auch damit weiter machen.

Schön auch, dass die AHB schon genehmigt ist - wohin fährst Du denn eigentlich??? Und wo warst Du schon?? Ich überlege nämlich gerade herum, was das Beste für mich wäre.

zum zweiten ist es eine beruhigende Info für mich, dass auch Du - ausgesteuert - schon AHBs bekommen hast. Das macht mir Mut.
Bin gespannt, was der Rententräger sagt. Ich hatte ja eher den Eindruck, die Dame im Krankenhaus hat nicht sonderlich Interesse, sich darum zu kümmern.
Mal sehen.
Ich kann ganz schön ekelig werden wenn ich etwas will. Zumal von der KK oder dem Rententräger.

Sag mal, ich hab irgendwas nicht mitbekommen:
"um meine Süße kümmern und ihr bei ihrer 2. OP richtig zur Seite stehen"

Wieso zweite OP? Ist sie denn auch krank? Das ist komplett an mir vorbeigegangen,,, sorry, mein Chemohirn vermute ich ...
Was ist da los? Doppel-Sorgen für Euch? Das ist doch Mist ....

So, der Rasen schreit: MÄH MÄH MÄH mich. Ich muss los. Bin zwar auch ausgesteuert, habe aber ja das ganze Haus, den Garten und die Kids "an mir kleben", so dass ich immer gut strukturiert arbeiten muss.
Aber das hat auch so seine Vorteile. Trotzdem bin ich echt neidisch: habe nämlich auch diese Einschlafprobleme, aber das interessiert die Kleinen so gar nicht, wenn sie morgens ins Bett zu mir kommen

so, ich wünsche Dir, dass die Chemo weiterhin so gut anschlägt.
Das ist ganz ganz toll. Und dann folgt die AHB - das sind schöne Aussichten


Direkt-Export für Dich
LG
Birgit

[Sannchen]

Hallo Birgit,
sorry das ich mich erst jetzt hier melde. Habe gestern in deinem Thread auch schon für dich gepostet.
Ja, die Chemo ist "toll"; sie wirkt immer noch sehr gut, inzwischen ist der TM auf 33 unten. Und da der TM bei mir ja sehr aussagekräftig ist wissen wir sehr genau es ist gut, die Chemo arbeitet genau da wo sie soll!!!
Die "normalen" Nebenwirkungen kann ich verkraften, mein Tagesrhythmus ist halt anders als bei gesunden Leuten. Aber das macht nichts, wozu gibt's Oropax? Nur mit den etwas spezielleren NW, das hätte ich echt nicht gebraucht.
Wie du weißt habe ich seit Juni 2012 ja zwei Harnleiterschienen liegen. Am Anfang klappte es auch ganz Lehrbuchmäßig, Schienenwechsel während der Chemo alle 12-14 Wochen. Inzwischen waren die Wechselabstände auf 6 Wo Chemo bedingt geschrumpft. und nun habe ich seit 28.6. permanent Ärger mit den Schienen. Am 28.6 landete ich mal wieder als Notfallpatientin hier, li Niere gestaut. Nachts wurde vom Oberarzt die li Schiene getauscht, sie war aber dieses mal nicht verstopft, nein sie hatte sich selbständig gemacht und war aus der Niere in den Harnleiter abgerutscht. Ist egal, die Schmerzen waren genauso heftig wie bei einer verstopften Schiene. Normalerweise läuft es so: Schienenwechsel Dauerkatheder für 1-2 Tage, DK ziehen und wenn dann alles gut geht darf ich wieder nach Hause.Diesmal ging's rund. Ein paar Std nach dem DK ziehen tat die li Niere wieder weh, Sono: leicht gestaut =} also neuen DK legen und schauen das es sich gibt. Mi kam unser "Tochter" aus Berlin zu Besuch zu Julia und eigentlich wollte ich mit den Mädels einiges unternehmen.
Also bekam ich nachdem es ohne DK keine Probleme mehr gab am Do ein paar Std "Ausgang" und bin mit den Mädels in die Stadt. Nach 4 Std wieder Nierenprobleme, diesmal re. =} Sono: nun re gestaut. Also Freitagfrüh tausch der re Harnleiterschiene und wieder DK Versorgung. Wir haben dann die ganze Wo über geübt ohne DK, ich kann mir jetzt perfekt einen "einmalkatheder" legen. Half aber alles nichts, am 12.7. wurde ich nach 14 Tagen endlich entlassen, allerdings mit einem neuen diesmal wirklich unliebsamen Freund
Und so ein blöder Dauerkatheder ist für uns Frauen leider nun mal eine Infektionsquelle hoch 10. Am 16.7. stellte sich dann raus: bakterielle Blasenentzündung, also Antibiotikum ab 19.7. am Mo 22.7. gab's dann einen neuen DK und seit Sonacht liege ich wieder als Notfall im Klinikum, neue Blasenentzündung und Hefepilzbefall der Scheide. Der Pilz ist trotz Gegenmaßnahmen immer das Anhängsel der Antibiotikertherapie. Kein Wunder nach 2Jahren durchgehender Chemo ist das Immunsystem trotz Gegensteuerung im Keller. Seit Frabend läuft nun das für diesen Keim richtige Antibiotikum und die Antipilztherapie ist fast abgeschlossen. Wenn ich dann "Bakterienfrei und die Überproduktion des Candidas los bin dann wird ein neuer Versuch gestartet ohne den Dauerkatheder Niere und Blase in Griff zu bekommen!?! Ich hoffe es klappt??? Denn sonst müßte ich mit mit dem Thema beschäftigen, mit dem ich eigentlich nie etwas zu tuen haben wollte. Es reicht doch eigentlich schon voll und ganz das Ileostoma und die Probleme, ein Urostoma wollte ich ganz bestimmt NIE haben. Also halt mir die Daumen das es nächste Woche klappt und Niere und Blase sich anständig benehmen!?
Das ich aus diesem Grund eine Reha oder AHB ( Chemo hätte in der Bavaria Klinik in Freyung ohne weiteres stattfinden können) erstmal ganz nach hinten schiebe kannst du bestimmt verstehen.
Nein Jule ist nicht krank, Gott sei Dank!!! bei ihr wurde nur als Mutationsträgerin der erste Schritt der prophylaktischen Möglichkeiten gemacht.
So nun hoffe ich all deine Fragen beantwortet zu haben.
Frag doch deine Docs mal ob Treosulfan nicht in deinen Blumenstrauß passt, eigentlich hat man damit sehr gute Erfahrungen gemacht, gerade in der Rezidivtherapie. Und die Nierenprobleme sind bei mir halt durch die Nierenvor geschichte so groß. Bei anderen Patientinnen gibt's solche Probleme bei uns nicht.
Ich weiß du findest wieder eine Blume, die für dich die richtige ist!
Ich drück dich
💋Sanne

[Sandra43]

Hallo Sanne

33, das ist ja im Referenzbereich!!!! Man ist das eine schöne Nachricht, freue mich total das zu hören

Umso ärgerlicher dass die Schienen () Dir so einen Ärger machen. Ich hatte ja bei der Erstdiagnose einen Nierenstau und deshalb leider die Erfahrung machen müssen wie verdammt weh das tun kann.

Ich hoffe es klappt dass sich Niere und Blase in den Griff kriegen lassen, Daumen sind auch für Dich gedrückt.

Viele Grüße
Sandra

[Sannchen]

Hallo Sandra,
guten Morgen��!
Ja, so wie es aussieht hat es wohl geklappt.
Ich bin den blöden DK los und die Blase und Nieren scheinen gut zu funktionieren. Wenn die Harnleiterschiene li dann auch nicht mehr abknickt, war wohl doch der "abrutscher" in den Harnleiter dran Schuld?, dann bin ich selig!!
Gestern Nachmittag durfte ich mit meiner Süßen einen kleinen "Probestadtbummel" machen! War sehr schön, dreieinhalb Stunden die wir genossen haben ein bisserl shoppen ����und natürlich der Abstecher zu Starbucks ☕��. Dann noch schnell Wolle kaufen (die Finger bewegen, dann sind die Polyneuropathien im Griff!) und dann hieß es Mama: " so nun bringe ich dich zurück ins Klinikum, der Papa ist bestimmt inzwischen mit dem Brot (mein eigenes schmeckt besser!! da. Und deine Infusion ist bestimmt auch bald leer, oder?"
Also zurück ins Klinikum und auch wenn es hier oben wie im Hotel aussieht, so mit hübschen Ledersesselchen in rot und riesigem Schreibtisch mit großem Flachbildfernseher und Minibar!, das Pflegebett und die Sauerstoffnotversorgung zeigen nur all zu deutlich es ist ein Krankenhauszimmer! und langsam habe ich Krankenhäuser satt.
Also war gestern Abend die bange Frage, hat es geklappt oder ist im sitzen im Rolli wieder was passiert und es kommt wie beim letzten Aufenthalt hier wieder zum Nierenstau li?!?
So wie es im Moment aussieht ging alles gut, das einzige was die Niere nicht mag ist, Infusionslos über längere Zeit zu bleiben.
Heute Früh weckte mich die li Niere und im Badezimmer merkte ich dann, Uups der Nachtdienst hat übersehen die NaCl Infusion war durchgelaufen.
Ich nehme mal an es kam da ca drei Stunden nichts mehr in der Niere an und die fragte sich nun berechtigt, Hey was soll dass , bitte ich brauche schnell Wasser!!! Gerade hat die Schwester eine neue Literinfusionsflasche angehängt, ich hoffe die Niere freut sich in ein paar Minuten wieder.
Und wenn nun das inzwischen dritte mal umgestellte Antibiotikum richtig wirkt und ich dann endlich "Bakterien- und Pilzfrei" darf ich hoffentlich ohne neue Probleme endlich nach Hause!!!
Dann wäre nächsten Mittwoch wieder Chemo dran und wir können wieder unsere "freie Zeit" genießen.
Und vor allem bin ich dann hoffentlich gesund zu Hause wenn meine Süße am 27.8. (darauf wurde ihre OP verschoben) selber hier in der Klinik zu ihrerOP liegt. Es ist schöner sie von zu Hause aus zu besuchen als hier zwei Zimmer neben einander mit offener Verbindungstür zu "bewohnen"!!!

So, ich weiß eigentlich ich du wartest auch auf deinen OP Termin zur LK Entfernung und nun mußt du noch länger warten weil der Doc der dass toll beherrschen soll gerade im Urlaub ist. ich verstehe das du nicht erfreut bist auch noch auf dessen okay warten zu müssen, wenn es eigentlich schon klar ist. Manche Sekretärin ist wohl etwas überfordert oder zu doll "Chefergeben", ich kann verstehen das du ärgerlich bist. Wäre ich ehrlich auch, aber das Problem ist bei dir ja auch dass, das da zwei Medizinbereiche (Fachrichtungen) zusammen bzw nacheinander operieren sollten und vielleicht hat sich die Sekretärin nur falsch ausgedrückt. Bei mir mußten auch die OP Termine ja immer mit mehreren Fachrichtungen abgestimmt werden und das ist gar nicht immer so leicht. Vielleicht muß die Sekretärin aus dem Grund warten bis der Arzt vom Urlaub wieder da ist, damit sie mit ihm einen "Zweirichtungstermin" besprechen kann?! Es nützt dir nicht viel wenn sie dir einen Termin gibt und das klappt dann nicht und es werden dann zwei OP's deswegen nötig.
Ich drück dir die Daumen das du a) schnellst möglichst die LK Entfernung hast, das alles gut geht auch ganz ohne Wundheilstörungen und b) das es keine LK Metas sind sondern was ganz harmloses dabei rauskommt!!!
Versuch die Zeit bis dahin möglichst viel schönes zu unternehmen und dich wenn's geht ab zu lenken.
Ich drück dich
Liebe Grüße Sanne

Hallo Birgit,
ich wünsch euch morgen viel Spass und deinem Söhnchen alles, alles Gute zum Schulanfang.
Hoffe mal er ist nicht so wie unsere Jule, sie hat mich an ihrem ersten Schultag um 4.45 geweckt und wollte jetzt sofort in die Schule.
Dir alles, alles Liebe und viel Spass morgen für euch alle.
Toll finde ich es, dass bei euch die Einschulungsfeier am Samstag ist, da kann Papa auch den für die Kids so wichtigen Tag dabei sein.
Hier in Bayern war es bei unseren Kids ( die ja heute 29 und 27 sind) so, die Einschulung fand ganz normal am ersten Schultag statt und das ist nun mal ein Wochentag. Da Dieter zu diesem Zeitpunkt beruflich in Rendsburg war, war er bei dem ersten Schultag nicht dabei.
Ich hoffe es geht dir soweit gut und du kannst diese für die Kids so aufregenden Tage genießen?
Bis bald ganz liebe Grüße Sanne

At all:
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und ein schönes Wochenende!

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,
guten Morgen,

das hört sich ja alles sehr positiv an. Erstaunlich und grosser Grund zur Freude, dass nun endlich diese Blasen-Nieren-Geschichte erst mal ein Ende hat. Ich kann dir das so gut nachempfinden, bei meiner 2.Op hatte ich auch mit den blöden Schienen zu tun + Infektion - das sind ja solche Höllenschmerzen.
Um so mehr freue ich mich für dich, dass es jetzt alles gut läuft.
Immer schön viel trinken, damit keine Chance zur Infektion besteht, gelle Einige Bakterien, die häufig Infektionsauslöser sind, verdoppeln sich innerhalb von 20 min. Wenn man schneller trinkt als diese Vermehrungsrate ist, bekommt man den Anflug einer Infektion in Griff.
Viele Grüße von der Kampf-Trinkerin Birgit Na ja, ich habe halt mein ganzes Leben lang schon mit diesen Infektionen zu tun, da meine Nieren durch falsche Antibiotikagabe in frühen Pubertätsjahren geschädigt wurden ....

Wenn ich richtig gerechnet habe, bist Du morgen wieder zur Chemo dran.
Auch das ist ja ein Wunder, dass die so toll wirkt. Weiter so !!!
Und dann ab nach Hause, oder?

Julia wünsche ich für Ihre OP alles alles Gute. Du wirst ihr sicher gut beistehen und dann schafft ihr das gemeinsam. Ist ja doch ein grosser Schritt.
Immer wenn ich bei Euch lese, bin ich daran erinnert, ob ich das bei uns/ mir auch machen lassen soll. Kaja, meine Kleine, ist ja noch so klein ... ich weiss nicht, ob uns das wissen etwas anderes bringt als neue Ängste .... Andererseits - wenn ich weiss ob ich Mutationsträgerin bin oder nicht, erleichtert ihr das später vielleicht eine Entscheidung. Ach, ich weiss nicht.
Eigentlich müßte ich mich damit mal auseinandersetzen.
Welche Schritte muss man da eigetlich machen? Läuft das über eine normale Gyn? Kostet das auch was? Wer berät einen da denn?

so, liebe Sanne,
ich wünsche dir einen guten Tag, weiterhin so viel Positives wie derzeit!
Und vielleicht im Herbst doch eine Reha?

Ich slebst werde im Oktober gehen .... Leider wieder nicht in die Wunsch-Einrichtung , aber zumindest doch wieder ans Meer, das ist toll.

LG,
birgit