Hirntumor ja oder nein? !

[Franzi160287]

Hallo Sanne,

Also bei uns ist es wohl keine fokale sondern eine generalisierte idiopathische Epi mit myoklonien im Prinzip ausschließlich im Schlaf-tagsüber merkt man ihm nix an ausser wie gesagt mal ein starrer Blick etc.

Wir waren in der DD Uniklinik mit ihm-wie gesagt MRT ohne Befund ausser eben dismylinisierung und die dezent erweiterten Räume. . Aber die Ärzte meinten eben wenn im Gehirn ein Tumor sitzt, welcher eine Epi auslöst müsste man ihn sehen.. hoffe ich zumindest! !!

Haben jetzt mit Orfiril seit Samstag begonnen und in 4 Wochen ist wieder Kontroll EEG. Trotzdem bleibt diese Angst das da doch was sein könnte. .

Lg, Franzi

[chaoskatze]

Wurde auf Opsoclonus-Myoclonus überprüft?
Das ist recht selten, weiß es nur von einer anderen Geschichte, deswegen erstmal keine Gedanken machen... Nur vielleicht mal fragen?

[abifiz]

Hallo Franzi,


sei lieb begrüßt. Aus der Ferne etwas zu sagen ist immer so ein Ding, aber von der Beschreibung her würde ich die Tumormöglichkeit ausschließen. Selbstverständlich gilt die Entwarnung auch für das nächste Kind, was einen Zusammenhang betrifft.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht, und viel Freude mit einem kleinen Kind, der nicht nur ein kleiner Patient ist, sondern auch ein wunderbar sich entfaltendes Wesen und ein sehr großes Geschenk. Und das ist, was bleiben wird, auch für Dich, Franzi.


abifiz