MDS - Austausch unter Betroffen

[Nibbles]

Hallo Franz,
ja, anscheinend kommt das auch auf die Labors an, wie die Werte ausfallen. Ich hatte aber auch mal im Dezember 9.0 und dann im Februar 9.9 - im gleichen Labor...
Den Virus haben sie im Blut gefunden. Der Wert ist bei mir sehr hoch. Der Spezialist hat noch kein Knochenmark selbst untersuchen lassen, sondern die Ergebnisse der vorherigen Untersuchung haben ihm ausgereicht, um MDS erstmal anzuzweifeln. Die Klinik, welche MDS diagnostiziert hat, behauptet wiederum, es sei auch das und hatte aber den Virus damals nicht untersucht. Ist echt schwierig zu verkraften für mich, dieses Hin und Her...
Blut bekam ich noch keins, und Du? Vor ein paar Tagen war ich aber kurz davor, da hatte ich einen Hb von 8,5 und mir war so schwindelig, dass ich mich hinlegen musste. Ich bin dann zu meiner Spezialistenklinik und da war der Wert dann 9,5. Ab morgens war mir aber auch besser. An dem Wochenende drauf, hab ich mit Elan mein ganzes Haus sauber gemacht, ohne Probleme. Und jetzt fühle ich, wie es wieder in den Keller geht. Es ist echt komisch...
Ja, ich gehe arbeiten, aber "nur" 25 Stunden die Woche (plus jeden Tag 1,5 Stunden Fahrerei zur Arbeit und zurück). Ich kann mir vorstellen, dass Du so kein Bus mehr fahren kannst. Das ist echt saublöd alles. Wir müssen das Beste draus machen. Ich denke, in Heidelberg kennen sie sich sehr gut aus mit MDS. Da kannst Du dann schonmal beruhigt sein. Nimmst Du Magnesium gegen die Krämpfe? Ich hab das in einem anderen Forum mal gelesen, dass das helfen kann bei Knochen- und Krampfbeschwerden.
Zu den Blasten: Ich hatte bei der letzten Untersuchung 5%, und Du?
Freu mich über Nachricht, auch als PN...
LG, Nibbles

[holzkutscher]

Hallo Nibbles
Blut bekomme ich im Abstand von ca.4 Wochen je nach Befinden und HB-Wert.
Im Ganzen seit 25.02.2013 9Beutel.
Wenn ich einen Hb nahe 8 habe und mir wird schwindelig kann ich keine Experimente machen---wenn ich mich nicht hinlege wird es schlimmer-dann kommt brechreiz -und dann verliere ich das Bewustsein--wenn man Auto fährt sollte man diese Zeichen sehr sehr ernst nehmen.
Gegen die Krämpfe nehme ich Magnesium und Calzium.Nach Aussage meines Arztes liegt es jedoch am Sauerstoffmangel.(es wird zu wennig transportiert)Diesbezüglich sollen meine Adern durchleuchtet werden(Angiologische Untersuchung),ob es Engpässe gibt.(Kalkablagerungen e.c.t.).Blasten konnten bei mir keine festgestellt werden.Aus diesem Grund "nidrigrisiko" zur Leukämie.
Doch nun zu Dir---diese Ungewissheit-und die Unterschiedlichen Meinungen deiner Ärzte könnte ich warscheinlich so nicht akzeptieren.Bist Du an einer UNI-Klinik in Behandlung?
Mein Onkologe vor Ort,der mir auch das Blut zuführt,hat mir bei unserem ersten Gespräch erklärt ich benötige einen Spender und eine Chemo e.c.t.
Er hat mir Heidelberg empfohlen --hier hat man eine eigene Knochenmarksuntersuchung durchgeführt, bei den folgenden Gesprächen hat sich dann gezeigt,dass ich von der Knochenmarkbehandlung noch etwas entfernt bin.Meinungsverschiedenheiten zwischen den Ärzten konnte ich so aus der Welt schaffen.Du musst doch wissen welche Krankheit Du hast.

Gruss Franz---

PS: ich schreibe eine PN

[Nibbles]

Hallo,
ich bin an der Uniklinik Mannheim in Behandlung bei einem anerkannten MDS-Fachmann.
Deshalb bin ich auch froh, dass Du an einer Uniklinik in Behandlung bist. Die kennen das Krankheitsbild und behandeln Dich ordentlich.
Wie geht es Deiner Erkältung? Oder bist Du da grad in Ruhe?
Liebe Grüße, ich geh mal was essen - bin eben heimgekommen
Nibbles

[holzkutscher]

hallo
die letzten Tage ging es mir eigentlich gut--ich muss dazu sagen,daß ich ausser spülmaschine einräumen nicht's gearbeitet habe.Nur kurze Spaziergänge.Müsste jetzt eigentlich das Brennholz für den nächsten Winter aufarbeiten.Bei meinem letzten Versuch Holz zu spalten (mit Hydraulikspalter )musste ich nach 30 Minuten abbrechen.
Am 08.May habe ich zum letzten mal Blut bekommen.Der HB war dann am 13.May auf 10,4
Am 22.May dann 9,5.Bin gespannt wie es am nächsten Montag aussieht.

Hast Du meine Nachricht erhalten?

Gruss Franz

[Nibbles]

Hallo,
das ist ja noch ganz ordentlich, 10,4 bzw. 9,5. Aber Holz machen geht damit schon nicht mehr so gut. Ich weiss gar nicht, wie mein Vater sein Holz macht. Mittlerweile auch nicht mehr mit der Axt, weil er zuviel hat.
Als Frau kommt man um das Thema "Holz machen" ganz gut herum
Deine PN habe ich erhalten, es war aber irgendwie eine Kopie des ganzen Threads MDS - Austausch unter Betroffenen. Kann das sein?
Schönes Wochenende! Wir haben uns gerade Türen für unser Haus angeschaut und waren ganz erstaunt, weil nirgends Preise dran standen. Weder bei den Türen, noch beim Boden, oder Terrassenbelag.
Mein Hb wird am Dienstag gemessen, dann hab ich nen Termin in Mannheim. Bin schon etwas aufgeregt. Ist ja auch immer eine Ecke zu fahren für mich. Aber es lohnt sich!

Bis bald, ich geh jetzt Kochen...
Nibbles

[holzkutscher]

Hallo Nibbles
Gestern war mein HB bei 9,6--die Leuko-und Thrombozyten sind im grünen Bereich--
Mein Hausarzt hat mir letzte Woche erklärt,dass ich (warscheinlich) auf Grund der Kortison-Stosstherapie zu hohe Zuckerwerte habe.Ob und wie wir das nun behandeln überlässt er dem Kollegen in Heidelberg.Er denkt ,daß der Zuckerwert nach dieser Kortisonbehandlung wieder in den Normbereich fällt.
Ansonsten kämpfe ich nur mit meinen Muskelkrämpfen und mit Halsschmerzen.Für diese Halsschmerzen hat man folgende Erklärung: Die Magensäfte steigen in der Nacht in der Speiseröhre nach oben (habe zeit weise Sodbrennen) und greifen dabei die Speiseröhre an.
Nehme nun abends eine Magentablette und schlafe mit leicht erhöhtem Oberkörper.Das Sodbrennen ist weg aber die Schmerzen sind noch da,sind aber erträgich.Damit könnte ich leben.So genug gejammert--Ich wünsche Dir für heute alles GUTE.Wenn ich richtig informiert bin fährst Du heute nach Manheim.Ich drücke Dir die Daumen.

Gruss Franz

[Nibbles]

Hallo Franz,

das hört sich ja gut an! Gut ist auch, dass die beiden anderen Linien ok sind. Warum bekamst Du denn Kortison? Ist das Standard bei MDS? Es interessiert mich, weil ich evtl. auch so ne Kortison-Stoßtherapie bekommen soll. Gestern wurde nochmal Knochenmark entnommen und je nach Befund wird dann weiter therapiert. Ich sollte das Kortison zum Ausbremsen der fehlgeleiteten Immunreaktion bekommen, damit das Knochenmark danach besser arbeitet. Ich hab jedoch Bammel davor wegen der Nebenwirkungen (wie Du schon sagst, kann der Blutzucker verrückt spielen, etc). Und bei Dir hat es ja anscheinend auch nicht viel gebracht, wenn der Hb beim Absetzen wieder gefallen ist, oder?

Was für nen Hydraulikspalter hast Du denn? Mein Vater liebäugelt gerade damit, sich einen zu kaufen. Das gehört zwar nicht zum Thema, aber irgendwie muss man ja auch noch den Kopf ein bisschen frei für andere Sachen behalten...

Ich wünsch Dir einen schönen Tag, bzw. schönen Abend, je nachdem, wann Du das hier liest.

Viele Grüße,
Tina