Neu hier

[frieda3]

hallo juliane,

also gibt es caelix noch. erinnere mich noch, dass eine patientin im essener klinikum nach einem kongress mir sagte, bei ihr sei seit ca. 4 jahren ruhe mit caelix....mutmach. mit koliken habe ich leider keine erfahrung.

lg
frieda3

[tschuy]

Hai Frieda3,

vielen Dank für dein "mutmach". Meine Onkologin ist mit deinem Arzt in einer Arbeitsgruppe, sein Wissen fließt also in meine Behandlung mit ein. Ich werde jetzt erstmal eine 2. Meinung in der Charite`anfordern, falls das Caelix nicht wirkt dann auch in Essen.
Ich hoffe, dass es dir gut geht!!!!!!
Herzliche Grüße
Juliane

[Sandra43]

Hallo Juliane,

es tut mir leid, dass die Chemo nicht gewirkt hat.
Ich kann Dir ach leider mit keinen Ratschlägen gegen Darmkoliken helfen.
Ich kann Dir nur sagen, dass ich auch Dir die Daumen drücke, dass die nächste Blume, die aus Deinem Behandlungsblumenstrauß genommen wird die richtige ist.

Viele Grüße
Sandra

[Conny]

Liebe Juliane,
mir tut es auch sehr leid dass Deine Topocetan Chemo keinen Erfolg brachte,es gibt aber auch noch andere Chemo für platinresisdente Patienten.
Vielleicht wäre ja das Pipac Verfahren auch eine Option für Dich,wenn nicht jetzt vielleicht nach Deiner Caelix Chemo,diese soll ja auch sehr gut wirken,Birgit hat Sie auch schon bekommen.
Nun drück ich Dir fest die Daumen dass Deine Onkologen die optimale Therapie für Dich finden,wünsche Dir alles Gute
Lieben gruß Conny

[tschuy]

Liebe Sandra, liebe Conny,

herzlichen Dank für eure Wünsche. Klar ist PIPAC auch ne Option für mich, habe wegen meiner Darmbeschwerden aber Bedenken vor dem Eingriff. Geplant ist gezz eine Chemo mit Caelix und wieder Carboplatin, was ich wegen der Resistenz nicht wirklich verstehe. Meine Onkologin meint, dass es nach einem halben Jahr vielleicht doch wieder wirkt und Caelix nicht als Monotherapie gegeben wird. Schaun mer mal.
Euch und allen anderen Mitkämpferinnen einen schönen Restsonntag

herzliche Grüße von der diesigen Ruhr

Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

erstmal noch mal ganz viel Dankeschön für die Info-Weitergabe. Supi!

Beim Nachdenken fiel mir auf: irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet.

Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war soooo unendlich elend. Ich war total schwach, konnte nix machen. Habe aber im Austausch von anderen gehört, dass das eher ungewöhnlich ist. Soweit das Elend.

Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen, Eimer um Eimer - gefühlte 1000 stück Dreck rausgeschleppt – zu siehst: es ging einiges. ;-))

Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen. Dauerte ein Jahr, bis es wieder annähernd normal war. Aber ehrlich: ich verbuche das unter Randerscheinung.

Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig. Mit Schmerzmittel in den Griff zu bekommen. Und nachdem wie Du dich jetzt teilweise quälst, - kein Vergleich.

Das größte Problem waren meine Blutwerte, die total im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurden die Blutwerte auch besser.

Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, siehe:

Liebe Juliane,

irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet. Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war unendlich elend. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen – zu siehst: es ging einiges. ;-))

Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurde es besser.

Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, siehe:

Liebe Juliane,

irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet. Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war unendlich elend. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen – zu siehst: es ging einiges. ;-))

Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurde es besser.

Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, siehe:

Liebe Juliane,

irgendwie habe ich Deine Frage nach meinen Erfahrungen mit Caelix nicht zu Ende beantwortet. Also: für mich waren das sehr „berechenbare“ Wochen: die erste Woche nach Gabe lag ich komplett flach. Im Bett, eigentlich ohne Aufzustehen, vielleicht mal zum Essen. Es ging gar nichts. Ich habe mir gegen Übelkeit Emend geben lassen, so habe ich nicht Erbrochen. Aber mir war unendlich elend. Soweit das Elend.
Das Gute: danach ging es aufwärts und ich hatte immerhin 3 Wochen Normalität. In dieser Zeit habe ich auf dem Bau unseres Hauses gearbeitet, Putz abgeschlagen, Dielen herausgerissen – zu siehst: es ging einiges. ;-))

Die Haare blieben drauf. Auch nett.
Die Füße und Hände litten unter Gefühlslosigkeit und Kribbeln. Das habe ich später in der Reha wieder gut hinbekommen.
Knochen- und Gelenkschmerzen waren noch ein Thema, die sind leider nicht ganz verschwunden. Und waren teils heftig.
Das größte Problem waren meine Blutwerte, die im Keller waren. Da wird dann Neulasta gespritzt oder so was anderes, das regt das Knochenmark an, macht aber als Begleiterscheinung Knochenschmerzen. Ich gehöre ja zu den eher hochsensiblen Menschen und hab bei so was immer „Hier“ geschrieen. Als ich mir wieder mehr zeit für Simonton-Visualisierungen genommen habe, wurde es besser.

Ich habe einen ganzen Thread zu dieser Behandlung geschrieben, mit dem Thema 6. Chemozyklus oder so, mußt mal bei meinen Themen stöbern.
Mein REchner spinnt nach der Zugreise, ich kann grad nix kopieren

Ach Juliane,
von ganzem Herzen wünsche ich Dir jetzt, dass Du als nächstes erleben darfst, dass ein Mittel anschlägt.
Hör Dir doch wenigstens mal die Beratung an in Herne über PIPAC. Also diese Bauchschnitte sind wirklich Peanuts, ich habe heute schon wieder im Garten gepflanzt, gegraben, gehoben

Und ich möchte Dir noch einmal, obwohl das ja sicher nichts Deins ist erzählen, dass Yoga bei mir wirklcih gegen die Bauchverwachsungen hilft. B Bitte bitte nicht lachen. Ich gehörte auch zur Anti-yoga-Fraktion. Aber ohne Quatsch: es hilft bei mir. Lass ich Yoga weg, werden die Biester im Bauch sofort wieder schlimmer

Ich umarme dich kraftspendend
LG
Birgit

[tschuy]

Hai Birgit,

ne, wat haste denn fürn Chaos geschrieben Also deinem Compi scheint die Zugfahrt nicht bekommen zu sein
Danke, dass du mir nochmals was zu deinen Chemo-erfahrungen geschrieben hast. Leider habe ich auch oft "hier" geschrieen, wenn es um die Nebenwirkungen ging. Manchmal hatte ich auch welche, die ganz untypisch sind. Ich werde es abwarten. Morgen bekomme ich in der Ambulanz "Obst und Gemüse" und werde mit meiner Onkologin auch über Yolandis reden. Sie kennt das Mittel natürlich, will Caelix momentan aber eher mit Carboplatin kombinieren, da das ja zu Beginn meiner Erkrankung schon malk gewirkt hat. Ich bin da wegen möglicher Resitenzen nicht so überzeugt. In Herne habe ich mit Fr. Kosel gesprochen. Ich habe meine Unterlagen jetzt zusammen und schicke sie dorthin, dann würde sich Prof. T. telefonisch bei mir melden. Der Eingriff selber würde mir keine Angst machen, ich habe nur tierische Panik vor den Koliken. Du siehst also, ich bin dran, brauche mehr Infos von denen in Herne direkt.
Ich hoffe, liebe Birgit, dass du dir neben deinem Aktivismus im Grünen und mit den Zwergen, auch Ruhe und Zeit für dich nimmst!!!!!!!!
Immerhin hast du gerade ne Chemo bekommen, wenn auch auf eine andere Art. Du schreibst ja auch von Schmerzen.....also take care.
Ich fand es sehr schön, dch persönlich kennen zu lernen, bist ne taffe und symphatische Frau!

Herzliche Grüße vonne bewölkte Ruhr
Juliane