Klarzellsarkom (2)

[angie fuerst]

Hallo Idurio,
schön, dass du von so tollen Erfolgen berichten kannst. Wir drücken dir die Daumen, dass es jetzt nur noch "bergauf" geht!
Und du hast recht, eine AHB baut uns nach einer so belastenden Behandlung nur auf. Auch ich habe erlebt (in St. Peter Ording), dass Menschen mit den unterschiedlichsten Tumorerkrankungen dort durch die tolle Betreuung und vor vorallem auch durch den Austausch gestärkt hach Hause kommen und zwar sowohl physisch als auch psychisch.
Liebe Grüße
Angie

[Thusnelda]

Hallo Idurio, hab schon immer drauf gewartet, dass du dich hier mal wieder meldest. Schön, dass es dir gut geht! Bist du dann bei der nächsten Sarkomtour auch mit dem Rad dabei :-) Gruss aus dem Urlaub von Thusnelda!

[Idurio]

Hallo zusammen,
danke für die Wünsche und lieben Worte. Eigentlich schaue ich immer gerne ins Forum, da hier trotz Krankheit und Leid eine Menge positiver Energie zu spüren ist. In den letzten Monaten habe ich jedoch etwas Abstand benötigt.

In der AHB in Bad Oexen hatte ich es ja endlich geschafft, meine niederschlagende Angst vor dem CCS trotz weitgehend unveränderter Einschätzung der Heilungschancen in ein eher positives Gefühl zu wandeln. Und schnell bin ich in die Planung des nächsten halben Jahres eingestiegen – mit „Pflicht“-anteilen wie z.B. Arbeit und natürlich vielen Zeiten/Aktivitäten zum Kraftschöpfen. Kaum gestartet, wurde ich stark ausgebremst. Metastasenverdacht im Bereich der Lunge. Nach schmerzhaften Untersuchungen dann die Bestätigung, dass operativ nichts zu machen ist. Die relative Unwirksamkeit von Chemo und Strahlentherapie ist bei CCS ja grundsätzlich bekannt. Der Schlag saß. Dass ich selbst trotz alledem psychisch recht stabil geblieben bin, ist für mich eine Auswirkung der AHB – oder auch die erste Belastungsprobe des Therapieerfolgs . Hätte ich mir Anfang des Jahres nicht vorstellen können. Ich vermute mal, dass dies alles für meine Liebsten nicht ganz so einfach war…

„Wenn die Nacht am tiefsten ist…“. Mein Tag begann mit einer neuen Studie für seltene Tumorerkrankungen CREATE, in der ich im Mai 13 aufgenommen wurde. Und um es kurz zu machen: Das Medikament Crizotinib wirkt. Dazu bei Interesse später gerne mehr.

Mit lieben Grüßen
Idurio