Neu hier

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane, guten Morgen,

gestern war Dein Ct, alle meine Daumen waren dolle gedrückt.
Schlägt das Topotecan an? Hast Du Ergebnisse bekommen oder musst Du jetzt noch warten? Doch bitte nicht noch bis übers Wochenende? Ich bin in Gedanken bei dir.
Wieviele Topot.-Zyklen hast Du denn jetzt schon geschafft? Ich denke 4, denn da ist normlerweise immer das CT.
Hat denn mittlerweile mal jemand eine Aussage über das Avastin für Dich gemacht? Es ist gut, falls Du das wirklich nehmen möchtest, Dich frühzeitig zu kümmern. Das Avastin kann gut wirken, wenn die Tumore noch nicht so manifest sind, da es ja die Nährstoffversorgung der Sch...dinger unterbricht ....
Das noch am Rande: habe mich jetzt so über meine KKasse geärgert, mit dieser Streiterei bzgl. Avastin, dass ich die Kasse wechseln werde. Ich habe von so vielen gehört, deren Zustand mit meinem vergeleichbar ist, die haben es fast alle bekommen..... ich bin echt sauer. Und jetzt diskutieren sie rum, wegen der Haushaltshilfe wegen Krankenhaus für meine Kids (ja gehts denn noch ????? was soll ich denn mit denen machen? alleine lassen mit 3 und 5 Jahren .... GRRRRR).
Nun ja, das gehört ja eigenltich gar nicht in deinen Thread, ich musste nur gerade mal ...........


Meine Liebe, ich hoffe sehr, heute von Dir zu hören und bitte bitte bitte nur bestes.
Fühl dich gedrückt von
Birgit

[tschuy]

Liebe Birgit, liebe Mitkämpferinnen,

SCHXXXXXX. Die PC ist zäher als das Topotecan. Ich hatte 4 Zyklen.
Leider ist meine behandelnde Onkologin in der Ambulanz momentan in Urlaub. Nie wieder werde ich dann Untersuchungen machen lassen. Ich war es gewohnt, direkt am Tag der Untersuchung nach einigen Stunden mit ihr über den Befund reden zu können. Nun hieß es zunächst, dass es eine Befundbesprechung mit der OÄin geben würde. Die ließ mir dann mitteilen, dass sie das generell nicht machen würde. OK, also wieder kämpfen, "freundlich" durchsetzen. Sie hatte keine Chance und hat mir dann doch sehr kurz und undetailliert den Vorbefund mitgeteilt : teilweise unverändert, teilweise wieteres Wachstum/progredierend. Mo. ist meine Onkologin wieder da und ich werde am Nachmittag mit ihr telefonieren, um genaueres zu erfahren. Am Mit. ist dann Tumorkonferenz mit der weiteren Planung, die ich dann Do. oder Fr. mit ihr besprechen werde. Mein Schxxx-PC scheint ja ziemlich Chemo-resistent zu sein....
Ehrlich gesagt, habe ich es schon geahnt. Ich hatte am Ostermontag massivste Krämpfe im Bauch, "spüre" wo es "darmmäßig" eng wird und wo der Tumor zunimmt.
Noch bin ich in der relativ affektlosen Schockstarre. Meine Psychoonkologin hat mir heute nochmal meine Probleme mit dem Hilfe-suchen und Hilfe-annehmen sehr deutlich gemacht. Ich werde vor dem WE (hoffentlich) mit meinem Phalliativ-/ Schmerzmediziner reden, damit er mich insgesamt medikamentös und auch für krampfmäßige Notfälle versorgt.
Ich muss akzeptieren, dass ich in eine neue Phase eingetreten bin, muss meine Haltungen verändern. Es geht bei mir nur so rasend schnell (Erstdiagnose 02.12), ich komme da kognitiv und emotional nicht mehr mit.

Ihr Lieben und besonders du Birgit Ich hoffe so sehr, dass es euch besser geht als mir momentan. Wir alle haben Power und Mut, suchen unseren Weg, auch wenn wir ihn phasenweise vielleicht etwas verlieren. Laßt uns weitermachen.....ich bin dabei!!!!!!!!!!!!!!

Ganz liebe Grüße an alle vonne Ruhr, die mich gerade mal nicht interessiert

Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

wie traurig. Du weißt, wie sehr ich Anteil nehme.

Doch es ist so, dass Du noch viele Optionen hast. Sie müssen nur gefunden werden, mit Hilfe der Ärzte - durch Dich!
Nach dem Schock dieser Wahrheit wirst Du wieder nach vorne sehen - Du bist so eine Kämpfernatur. Tapfer erlebe ich Dich und unbeirrbar.

Nächste Woche werden sich Dir neue Optionen eröffnen und wenn es nicht Topot. ist, das hilft, dann ist es etwas anderes.

Ich wünsche dir Kraft, um nach vorne zu sehen und zu gehen.
Du schaffst das auch weiterhin, meine Liebe.

Kämperische Solidarische und Mut machende Grüße sendet Dir
Birgit

[tschuy]

Hai ihr Lieben,

also Topotecan ist wegen Wirkungslosigkeit abgehakt. Schxxxxx. Wenn die Blutwerte es zulassen, werde ich ab nächste Woche Caelix bekommen, soll ja ganz gut wirken. Wenn nicht, wirds schwierig, mein Krebs ist ja platinresistent.
Mein Hauptproblem sind z.Z. massivste Bauch-Choliken mit so heftigen Schmerzen, dass ich es kaum aushalten. Sie kommen immer öfter und ich werde mit meinem Phalliativmediziner über eine entsprechende Dauer- und Akutmedikation sprechen, hoffe, das hilft dann.
Ich hoffe sehr, dass es euch soweit gut geht. Hat noch eine Erfahrungen mit Choliken? (noch nicht Darmverschluss)

Ganz herzliche Grüße an alle vonne veregnete Ruhr!

Juliane

[frieda3]

hallo juliane,

also gibt es caelix noch. erinnere mich noch, dass eine patientin im essener klinikum nach einem kongress mir sagte, bei ihr sei seit ca. 4 jahren ruhe mit caelix....mutmach. mit koliken habe ich leider keine erfahrung.

lg
frieda3

[tschuy]

Hai Frieda3,

vielen Dank für dein "mutmach". Meine Onkologin ist mit deinem Arzt in einer Arbeitsgruppe, sein Wissen fließt also in meine Behandlung mit ein. Ich werde jetzt erstmal eine 2. Meinung in der Charite`anfordern, falls das Caelix nicht wirkt dann auch in Essen.
Ich hoffe, dass es dir gut geht!!!!!!
Herzliche Grüße
Juliane

[Sandra43]

Hallo Juliane,

es tut mir leid, dass die Chemo nicht gewirkt hat.
Ich kann Dir ach leider mit keinen Ratschlägen gegen Darmkoliken helfen.
Ich kann Dir nur sagen, dass ich auch Dir die Daumen drücke, dass die nächste Blume, die aus Deinem Behandlungsblumenstrauß genommen wird die richtige ist.

Viele Grüße
Sandra