adenoid zystisches karzinom

[B.Tijhof]

Hallo Günter,

aus unseren Erfahrungen (seit 2005) bist du in HB in den besten Händen.
Mein Mann wird aktuell mit Schwerionen bestrahlt ( zum 2. Mal). Er hat 6 Behandlungen hinter sich, Nebenwirkungen so gut wie gar nicht, bis jetzt.
Bei Fragen gerne schreiben

Schöne Grüsse

[Günther Duisburg]

Hllo Bärbel,

Hans hat mir schon mitgeteilt dass du sehr viel über ACC in Erfahrung gebracht hast. Ich habe auch deine Beiträge gelesen und gesehen dass es schon eine weltweite Community gibt.
Ich lebe im Ruhrgebiet und würde mich gerne mit Mitbetroffene im Gespräch austauschen kennst du eine Selbsthilfe Gruppe oder ähnliches in diesem Gebiet?

Gruß Günther

[B.Tijhof]

Hallo Günther,

ich bin leider nicht informiert,ob es Interessengruppen innerhalb von Deutschland gibt, aber da ACC so selten ist, glaub ich eher nein. Die Leute europaweit, die wir inzwischen kennen gelernt haben, treffen sich 1 x im Jahr, und zwar im Oktober. Dieses Jahr bei einer ACC Patienten in ihrem Haus in Norditalien.
Wirst du momentan in HB bestrahlt, dann können wir uns gern mal in der Kopfklinik treffen. Ich bin noch bis kommenden Sonntag in HB und mein Mann bis zum 12.04.
Ich nenn dir noch zwei amerikanische webseiten, wo es eine Menge Infos gibt:
www.accoi.org und www.accrf.org
Schöne Feiertage

[Günther Duisburg]

Hallo Bärbel,
Danke für deine Antwort , Heidelberg hat leider abgesagt.
Ich bin nun in Essen in Behandlung. Geplant ist eine neutronentherapie.
Vielleicht können wir uns ja auch hier im Rheinland irgendwo treffen.
Wenn ich das richtig gelesen habe wohnt ihr auch in dieser Gegend .

Gruss

Günther

[B.Tijhof]

Hallo Günther,

ich bin ehrlich gesagt ein wenig verwirrt. Warum hat man dir abgesagt in HB?
Ich bin mir nicht sicher, ob Neutronen die beste Wahl sind. Erkunde dich auf jeden Fall, ob die behandelnden Ärzte ausreichend Erfahrungen mit ACC haben, und wenn nicht, würde ich mir noch eine weitere Meinung einholen.
Wenn du möchtest kann ich dir die Telefonnummer von einem deutschen ACC Patienten geben, der unglaublich viel über ACC weiss. Er hat uns auch schon einige Male geholfen. Schreib, wenn du die Kontaktdaten haben möchtest, dann schicke ich dir diese per pN.

Viele Grüsse

[Günther Duisburg]

Hallo Bärbel ,
Der behandelnde Professor hat bei uns den Eindruck hinterlassen Erfahrung zu haben
Er spricht auch von einer gleichen Erfolgquote wie ionenstrahlen.
Heidelberg hat abgesagt weil man mit Metall im Bestrahlungsbereich keine ionenstrahlen anwenden kann.
Gerne würde ich Kontakt zu jemanden aufnehmen der helfen kann.

Gruss

Günther