Chromophobes Nierenzellkarzinom

[Reni1972]

Hallo Rudolf,

herzlichen Dank für deine Antwort und deine Erklärungen! Ich habe schon wieder einiges gelernt und besser verstanden. Dankeschön!

Nach meinem Kenntnisstand war bisher immer von 6 oder 7 Lungenmetastasen die Rede, die wohl relativ wild über beide Lungenflügeln verstreut sind. Mindestens ein Arzt hat geäußert, dass vermutlich auch die Knochen etwas abbekommen haben, aber das ist ja noch nicht genauer bekannt bzw. untersucht worden.
Papa versucht sein Leben so normal wie möglich weiterzuleben. Er geht auch schon wieder spazieren, aber (noch) gemächlicher und kürzere Strecken. Manchmal schwingt in seinen Äußerungen schon die Ungeduld mit, dass es noch nicht besser geht. Dann müssen wir ihn daran erinnern, dass man so kurz nach einer solchen OP mit einer Narbe quer über den ganzen Bauch und dann noch als "Ü 70" halt nicht mehr ganz so schnell auf die Beine kommt wie seine 7-jährigen Enkel 😉.

Aber Papa arbeitet daran und war zum Glück noch nie der Typ, der sich schnell unterkriegen lässt.

Es ist übrigens wirklich toll, dass es hier im Forum so nette und hilfsbereite Menschen gibt. Dankeschön!!!

Viele liebe Grüße und alles Gute für euch!

Reni

[Reni1972]

Hallo zusammen,

nachdem ich in letzter Zeit nur still mitgelesen habe, möchte ich euch heute mal wieder um eure Meinungen bitten.
Aber vorweg kurz zur aktuellen Situation bei meinem Papa:
Er war nach Ostern in der AHB, die bei ihm allerdings keine Begeisterungsstürme ausgelöst hat. Es war wohl eher ein "therapeutisches Sparprogramm"...
Ende April hatte er jetzt eine Kontroll-CT und ein Kopf-MRT. Im Kopf wurde zum Glück NICHTS gefunden. Bleibt das Problem Lungenmetastasen. Einige kleinere "Punkte" waren im neuen CT wohl noch kleiner, der ungünstig gelegene "Fleck" an der Aorta dafür wohl größer. Genaue Messdaten habe ich leider nicht.
Die Befunde sind wieder nach München geschickt worden, wo der "Nephrologe unseres Vertrauens" alles noch einmal mit seinen Fachkollegen besprochen hat.
Es wird wohl auf eine medikamentöse Behandlung hinauslaufen. In dem Bericht, der eigentlich morgen ankommen müsste, steht hoffentlich genaueres.

Ansonsten ist Papa körperlich wieder gut drauf. Er macht wieder seine "Spaziermärsche" (fast wie vor der OP) und werkelt auch wieder in Haus und Garten herum, so dass man ihn eher manchmal bremsen muss.

Papa muss sich jetzt entscheiden, wie seine ärztliche Betreuung in Zukunft aussehen soll. Seine Hausärztin steht nicht zur Diskussion. Sie ist sehr entgegenkommend (hat auf Nachfrage z.B. sofort das Kopf-MRT organisiert) und kooperationsbereit (Zitat: "Wir gucken jetzt erstmal, was München sagt.").
Onkologen gibt es in unserer Region eher in übersichtlicher Anzahl, wovon einige wohl auch gar keine neuen Patienten annehmen. Papa hat auch das Angebot, vierteljährlich nach München zu kommen, wo "unser Nephrologe" auch schon mit einer Onkologin die Rahmenbedingungen geklärt hat.

"Reicht" beim NZK ein niedergelassener Onkologe vor Ort oder sollte man eher wieder ein größeres Klinikum wählen? Wie sind eure Erfahrungen?
Zu den Ärzten in München hat Papa großes Vertrauen und zumindest im Moment schreckt ihn die weite Strecke auch noch nicht ab. Das ist grundsätzlich ja schon mal wichtig. Nun ist Papa aber durch Kommentare verunsichert, ob er jetzt wirklich immer wieder nach München will/muss.
Münster ist sonst auch nur eine Stunde von uns entfernt, Papas Schwester wohnt in der Nähe von Hamburg, das wäre also auch machbar. Mir persönlich ist es wichtig, dass Papa sich mit seiner Wahl sicher bzw. gut aufgehoben fühlt. Seine Hausärztin macht wahrscheinlich alles mit und ist auch beruhigt, wenn ein kompetenter Fachkollege mit im Boot ist.

Was würdet ihr empfehlen? Lieber die Onkologie einer größeren (Uni-)Klinik, oder ein "normaler" Onkologe hier bei uns in der Pampa?

Schon jetzt vielen Dank für eure Einschätzungen!

Viele Grüße aus dem Emsland!

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

das NZK wird eigentlich von den Urologen behandelt. Sinnvoll ist natürlich bei medikamentöser Therapie ein Urologe der sich mit diesen Dingen auskennt, also keiner der alle 10 Jahre mal ein NZK-Patient mit Metastasen hat. Da das NZK relativ selten ist, sind Experten dünn gesät.

Wichtig ist, dein Vater muss sich gut aufgehoben fühlen beim betreuenden Arzt. Meine persönliche Meinung ist bei medikamentöser Therapie, möglichst in eine Uniklinik. Es gibt auch Onkologen die sich mit den Medikamenten auskennen, aber einen Urologen braucht ihr schon. Und die Hausärztin für die Überwachung von Kreislauf, Blutwerten usw. um frühzeitig zu reagieren, falls was aus dem Ruder läuft.

Gruß Jan

[Reni1972]

Moin Moin!

Danke, Jan, für deine schnelle Reaktion!
Einen zumindest netten und wohl auch kooperationswilligen niedergelassenen Urologen hat Papa hier vor Ort. Dort war er auch zu den Untersuchungen nach der OP. Ich wage aber zu bezweifeln, dass der viel mit NZK-Patienten zu tun hat.

Bisher hatte ich immer gedacht, dass für die medikamentöse Therapie ein Onkologe zuständig wäre, weil die meisten Urologen bei Metastasen in Lunge oder anderswo ja wohl auch abwinken nach dem Motto "nicht mehr mein Fachgebiet".

Klingt jetzt vielleicht ein bisschen blöd, aber "braucht" man dann überhaupt einen Onkologen, wenn man einen guten Urologen hat (das haben wir im Zweifelsfall ja auch über "unseren Doc" in München, der als Nephrologe ja eng mit den Urologen zusammenarbeitet und immer die Kollegen mit dem entsprechenden Fachgebiet ins Boot holt)?
Die Hausärztin für die "normale" Überwachung, Blutabnahmen usw. hat Papa sozusagen vor der Haustür.

Bei welchen Fachärzten seid ihr denn "Dauergast" nach Nierenresektion bzw. zur Metastasenbehandlung?

Schon jetzt vielen Dank für eure Antworten!

Liebe Grüße,

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

sollte dein Vater denn eine Medikamentöse Therapie machen, braucht ihr einen Arzt, der sich mit diesen Medikamenten auskennt und bei Bedarf auch greifbar ist. Die Fachrichtung ist egal ob Onko- oder Urologe. Für die Nachsorge ist der Urologe zuständig, der ist der Fachmann für das NZK.

Ich habe in den drei Jahren meiner Erkrankung noch keinen Onkologen gesehen. Ich bin aber in einer Uniklinik in Behandlung (inklusive Radiologie). Ein zaghaften Versuch dies mit niedergelassenen Ärzten zu probieren ist schon im Ansatz gescheitert. (auch ich wohne in der Prärie)

Laut Aussage eines Oberarztes meiner Klinik, sind die Uni's bestrebt die Patienten ohne systemische Therapie, an niedergelassene Ärzte zu verweisen und nur die mit Metastasen zu behalten, sonst würde der Klinikbetrieb in der Ambulanz wegen überfüllung platzen. Ist so schon genug los.

Gruß Jan

[Reni1972]

Guten Abend,

nachdem ich in den letzten Wochen nur still mitgelesen habe, muss ich jetzt auch mal wieder etwas loswerden.

Vor 6 Wochen war mein Vater noch einmal in München zur Nachuntersuchung und Therapieplanung. Die Uroonkologin war sehr nett, geduldig und hilfsbereit, was für Papa auf alle Fälle gut und beruhigend war. Anekdote am Rande: Witzigerweise ist die Frau in unserem Heimatstädtchen aufgewachsen und kommt gelegentlich auch noch ihre Eltern hier besuchen.

Ergebnis des Termins in München: Papa soll VOTRIENT nehmen. Den Vorschlag hatte er vorab schon schriftlich mit umfassenden Infos und ergänzenden Tipps für die Einnahme, Maßnahmen bei häufigen Nebenwirkungen usw. bekommen.

Zwei Tage vorher erreichte mich der Hinweis aus dieser Runde (nochmal herzlichen Dank B.!!!), dass wir uns auf alle Fälle nochmal um eine Zweitmeinung bezüglich einer möglichen OP der Lungenmetastasen kümmern sollten. Papa war auch einverstanden, dass ich die CT-Bilder an die empfohlene Thoraxchirurgie schicke. Von dort kam aber zunächst keine Reaktion und Papa wollte dann auch lieber erstmal dem Rat aus München mit der VOTRIENT-Einnahme folgen.

Seit ungefähr einem Monat nimmt er nun die Tabletten, zunächst zwei Wochen die halbe Dosis, jetzt die ganze. Die Überwachung mit EKG, Blutabnahme & Co. macht seine Hausärztin, die die Befunde dann jeweils an die Klinik schickt. Die ersten Nebenwirkungen machen sich breit, wobei das gestörte Geschmacksempfinden für Papa wohl am unangenehmsten ist. Er zwingt sich trotzdem zum Essen und ist sehr tapfer. Er hatte erst auch sehr lästigen (Reiz-) Husten, der dank einer Heilpraktikerin aber deutlich besser geworden ist. Auch Blutdruck und z.T. das EKG sind nicht ganz in Ordnung, aber davon spürt Papa wohl (meistens) nichts. Zwischenzeitlich sollte er dann Eiseninfusionen bekommen. Dabei lag sein Wert nur knapp unter dem unteren Referenzwert. In der Hausarztpraxis wollte man die Eiseninfusionen nicht machen. Von schwerwiegenden Gefahren war die Rede. Papa war schon völlig neben der Spur, weil er doch den Empfehlungen folgen wollte. Wir hatten uns schon erkundigt, wie und wo das Ganze doch laufen könnte. Nach einem weiteren Gespräch einigten sich Hausärztin und Uroonkologin dann aber auf Eisentabletten. Wisst ihr, ob unter VOTRIENT grundsätzlich ein Eisenwert eher im oberen Normbereich angestrebt werden sollte?

Die "Eisen-Baustelle" war gerade geklärt, da gings weiter:
Am Freitag kam nun ein Anruf der Hausärztin, dass die Leberwerte nicht okay sind. Das hat meine Mutter mir dann erzählt, die dabei wieder Tränen in den Augen hatte. Manchmal habe ich das Gefühl, dass sie mit der Situation schlechter umgehen kann als Papa.

Vor knapp zwei Wochen hatte ich noch einmal die Thoraxchirurgie angeschrieben, die sich bis dahin weder auf Mail noch Brief gemeldet hatte. Ich vermutete, dass die CD mit den CT-Aufnahmen irgendwo in der Klinik verschollen war. Am nächsten Morgen rief mich aber direkt der Leitende Oberarzt an. Er schlug vor, dass Papa zu genaueren Untersuchungen 2-3 Tage stationär in die Klinik kommen soll, meinte aber direkt, dass eine operative Behandlung "technisch" betrachtet wohl möglich wäre. Zu meiner Nachfrage, weil eine große Metastase ja wohl ungünstig an der Aorta liegt, sagte er, dass es nicht die Aorta, sondern die Lungenarterie wäre und man hier vermutlich den oberen linken Lungenlappen entfernen müsste.
Mittlerweile hatten meine Eltern mir erzählt, dass nach den bisherigen Aussagen der Ärzte auch die große Anzahl an Metastasen (wie Rosinen in einem Kuchen) gegen eine OP sprechen würde. Das sah der Oberarzt aus F. anders und meinte, dass es gar nicht so viele wären. Außerdem könnte man wahrscheinlich schonend gewebeerhaltend operieren.

Soweit, so gut. Als ich Papa davon erzählte, war er jedoch zurückhaltend. Er will mindestens das nächste Kontrolle-CT abwarten, ggf. auch noch ein weiteres Vierteljahr, weil er meinte, dass VOTRIENT so schnell ja nicht so viel bewirken kann. Ich hoffe trotzdem, dass er nach dem ersten Kontroll-CT wenigstens schon mal einen Untersuchungstermin bei den Thoraxchirurgen macht. Mir ist schon klar, dass das letztlich seine Entscheidung ist.

Im Moment habe ich einfach Angst, dass die Nebenwirkungen von VOTRIENT stetig schlimmer werden. Wenn dann evtl. doch eine OP (bzw. laut Thoraxchirurg wohl eher zwei OPs) der Metastasen eine Möglichkeit sein könnte...

Wahrscheinlich war das jetzt alles etwas wirr, aber ich musste es einfach einmal loswerden.

Danke fürs Zuhören/Lesen!

Liebe Grüße,

Reni

[Reni1972]

Hallo zusammen,

nach einer weiteren langen Zeit des stillen Mitlesens wird es mal wieder Zeit für ein Update.
Mein Vater nimmt nun seit ca. 10 Wochen Votrient und hatte jetzt sein Kontroll-CT. Die genaue Besprechung mit Papas Ärztin steht noch aus, aber dem Bericht nach schlägt Votrient bei Papa wohl gut an.

Ein Metastasenkonglomerat ist beispielsweise von 4,6 cm auf 2,2 cm Durchmesser "geschrumpft", die aortennahe Metastase von 2,5 auf 1,3 cm.
In der Beurteilung steht u.a.
- Größenregredienz der beidseitigen pulmonalen Metastasierung. Geringe Größenabnahme der metastasenverdächtigen Lymphknoten mediastinal

und weiter

- kein Hinweis eines Tumorrezidivs
- keine hämatogene Metastasierung

Das klingt für mich gut.

Wenig Anfangen kann ich mit
- vermehrte Lymphknoten entlang der großen retroperitonealen Gefäße und im mesenteriellen Fettgewebe und unverändert vergrößerter Lymphknoten dorsal des Magenausganges mit unklarer Dignität

Ist das wieder etwas, was uns Sorgen machen muss?

Die Ärztin wird zwar noch mit Papa alles durchgehen, aber vielleicht kann mir hier schon jemand helfen?!

Liebe Grüße in die Runde!

Reni

[Reni1972]

Guten Abend zusammen!

Na ja, ein guter Abend ist es eigentlich nicht, aber der Reihe nach:
Mein Vater ist am frühen Abend notfallmäßig ins KH eingeliefert worden. Als meine Mutter von einer kurzen Besorgung in der Stadt zurückkam, lag er mehr oder weniger auf dem Bett, war benommen und zu keinen vernünftigen Antworten fähig.
Im KH wurde ein CT vom Kopf gemacht, wobei man eine "Raumforderung", vermutlich (mindestens) eine Metastase ausgemacht hat. Um diese Raumforderung herum ist das Gehirn wohl angeschwollen. Man vermutet infolge dessen einen Krampfanfall. Er bekommt jetzt Cortison gegen die Schwellung. Sein Zustand verbesserte sich innerhalb einer Stunde deutlich. So nach und nach kann Papa sich auch an ein paar Einzelheiten erinnern. Wahrscheinlich (hoffentlich!) morgen soll nun ein MRT gemacht werden, damit man die "Raumforderung" besser definieren kann.

Nachdem das letzte Kontroll-CT ja einen deutlichen Rückgang der Lungenmetastasen zeigte, hat damit nun wirklich niemand von uns gerechnet!!
Ich habe einfach nur noch Angst, vor allem weil der Stationsarzt mir vorhin sagte, dass es ja wohl besprochen wäre (mit meinen Eltern), dass keine Reanimation mehr durchgeführt würde, andere Maßnahmen (z.B. Behandlung bei auftretender Lungenentzündung o.ä.) aber natürlich schon. Morgen muss ich dazu erst nochmal meine Mutter befragen.

Etwas beruhigend fand ich, dass die Ärzte aus unserem Krankenhaus gleich morgen die Uroonkologin in München kontaktieren wollen.

Wie auch immer, kommt es häufiger vor, dass nach einer eigentlich guten Entwicklung unter Votrient noch so etwas passiert? Natürlich müssen wir erst mal gucken, was das Kopf-MRT ergibt und ich hoffe, dass auch noch ein Lungen-CT gemacht wird. Das wäre ohnehin in 4 Wochen dran. Ach Sch..., ich bin total durcheinander! Eigentlich wollten meine Eltern Samstag doch für 5 Tage nach Lourdes fliegen. Da wollte Papa so gerne noch einmal hin...

Wie sind eure Erfahrungen? Habt ihr Tipps für uns?
Es fällt mir schwer, das zu schreiben, aber heißt das jetzt, dass wir uns bald von Papa verabschieden müssen??? Ich hab solche Angst!!!

Viele Grüße,

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

ob Votrient und Co auch im Gehirn helfen ist bei den Experten umstritten wegen der Blutschranke die dort vorhanden ist.

Die Symptome sind typisch für Hirnmetastasen. Die Behandlung mit Cortison war richtig.

Lasst euch die Bilder von dem MRT morgen geben und holt euch eine Einschätzung von einem Cyberknife- oder Gammaknifezentrum. Evtl. geht auch eine stereotaktische Bestrahlung. Falls die Metastasen nicht zu groß (ca. 3cm) und nicht zu viele sind ist diese eine gute Option. Anderenfalls gibt es dann noch Teil- oder Ganzhirnbestrahlung.

Lasst den Kopf nicht hängen.

Viele Grüße

Jan

[Heino*]

Hallo Reni,

vor 2 Jahren hatte ich Ausfallerscheinungen der rechten Extremitäten, die rechte Hand und der rechte Fuß gehorchten nicht mehr. Das war durch eine Metastase im Gehirn und die dadurch entstandene Schwellung verursacht. Ich habe dann im Gamma Knife Zentrum eine stereotaktische Bestrahlung der Metastase erhalten. Seitdem hat sich die Metastase auf wenider als 10% verkleinert und es sind keine neuen aufgetreten. Der Neurochirurg, der die Behandlung durchgeführt hat, ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Ich möchte mich Jan anschließen: Lasst Euch von den Strahlenchirurgen beraten und lasst den Kopf nicht hängen!

Beste Grüße, Heino.

[Reni1972]

Hallo zusammen,

erst einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Jan und Heino für die schnellen Antworten!
Meinem Vater ging es heute morgen schon viel besser. Das Cortison scheint zu wirken. Er war voll orientiert und wir konnten normal miteinander reden. Bis vorhin war er noch nicht im MRT, weil es wohl einige dringende (Un-)Fälle gab. Die Stationsärztin ist aber wohl am Ball, damit es keine unnötigen Verzögerungen gibt. Außerdem soll zeitnah auch ein CT Abdomen/Lunge/Becken gemacht werden um zu sehen, ob es auch dort neue Metastasen gibt.
Im Moment hängen wir also -mal wieder- in der Warteschleife, da wir ohne Untersuchungsergebnisse ja auch keine weiteren Schritte in Angriff nehmen können.
Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.

Viele Grüße,

Reni

[Reni1972]

Mein Vater hat eine "große" (Zahlen hab ich nicht) und mehrere kleine Metastasen im Großhirn sowie mehrere kleine Metastasen im Kleinhirn. Die Ärzte hier vor Ort sehen wohl keine vernünftige Behandlungsmöglichkeit... Morgen gucken hier vor Ort die Chefs der Strahlentherapie noch auf die Bilder und eine CD ist auch auf dem Weg nach München, aber das ist wohl mehr fürs gute Gewissen...
Ich kann das einfach nicht glauben!!! Man merkt Papa doch gar nichts an und auch er selber fühlte sich bis zu dieser Sch... Diagnose wieder gut!
Innerhalb von 4 Monaten ist so viel in Papas Kopf gewachsen... Das kann doch nicht wahr sein!!

Verzweifelte Grüße,

Reni

[Heino*]

Liebe Reni,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so böse widerfahren ist. Wir hoffen und beten, dass die Strahlentherapie noch Möglichkeiten findet, ihm zu helfen. Mich hat besonders erschreckt, dass so kurz nach dem letzten MRT solch ein Progress gefunden wird. Bei mir wird alle 4 Monate kontrolliert, ob im Kopf wieder etwas wächst, das wäre dann ja schon zu weitmaschig!
Ich wünsche Euch allen viel Kraft, Deinem Vater weiter beizustehen.

Herzliche Grüße, Heino.

[Reni1972]

Hallo zusammen,
ein leider nicht so schönes Update von mir:
nachdem Papa die ersten beiden Bestrahlungswochen ziemlich gut verpackt hatte, bekam er immer stärker werdende Schluckbeschwerden. Die Bestrahlungen wurden jetzt erstmal ausgesetzt, seit gestern ist er auf eigenen Wunsch nun im KH und hofft, dass man ihm dort besser helfen kann. Vorher hatte er 2 Tage schon ambulant Infusionen bekommen, da er einfach nicht ausreichend trinken konnte. Er war natürlich entsprechend schlapp und hatte den Strahlenarzt gefragt, ob er eine Möglichkeit sieht, dass er wieder besser auf die Beine kommt und das Schlucken und Sprechen wieder besser wird.
Man vermutet eine Pilzinfektion, was heute mit einer Magenspiegelung gecheckt werden soll. Mir schoss gleich die Geschichte von Marita durch den Kopf...
Zu allem Überfluss stellte man bei der Aufnahme auch noch eine MRSA-Infektion fest...
Tja, Papa wollte ins KH, Papa will auch nicht viel Besuch (hat meinen Bruder gestern schon mehr oder weniger weggeschickt) und hat mehrfach betont, dass wir (bin mit Mann und Kind eigentlich noch ne Woche im langersehnten Urlaub) bloß bleiben sollen, wo wir sind. Ich bin total hin- und hergerissen, habe Angst um Papa. Mama hat mir versprochen, dass sie mir sagt, wenn sie der Meinung ist, dass ich besser nach Hause kommen soll - egal was Papa meint.
Mein Bruder findet den KH-Aufenthalt total überflüssig und hat Papa wohl versucht, die Palliativbetreuung zu Hause schmackhaft zu machen. Aber Papa sieht wohl immer noch irgendwo einen Strohhalm und hat gestern z.B. auch ohne zu zögern in die Magenspiegelung eingewilligt ...
Sorry, ist alles mal wieder etwas wirr. Ein befreundeter Arzt, mit dem wir gerade im Urlaub sind, meinte, dass ein Pilz eigentlich gut behandelbar wäre und kein Grund zur Panik. Auch die MRSA-Infektion wäre aktuell wohl eher eine "Nebenbaustelle".
Warum muss das denn auch noch alles sein???

Verwirrte Grüße

Reni

[Reni1972]

Moin!
Bei der Magenspiegelung wurde zum Glück "nur" eine fette Pilzinfektion festgestellt, keine neuen Metastasen.
Papa wird noch per Infusion ernährt, macht im KH aber trotzdem schon wieder seine Turnübungen...
Hoffentlich finden die Docs was Passendes gegen den Pilz, damit das Schlucken und Sprechen wieder besser wird!
LG in die Runde!
Reni