Chromophobes Nierenzellkarzinom

[Henning Sp]

Hallo Reni,

München ist zwar groß und hat viele Kliniken. Da du aber von Tumorkonferenz schreibst, gehe ich mal davon aus dass ihr in GH in Behandlung seit und was besseres kann euch gar nicht passieren.

Man wird deinen Vater sicherlich mit einem Tki oder M Thor Hemmer therapieren, damit kann man meist noch viele Jahre leben, hier gibt es viele, viele Beispiele. Mein Man (Diagnose vor drei Jahren) hat auch inoperable Lungenmetastasen von Anfang an, aber mit den Medikamenten haben wir die bislang im Griff.

Auf eine Reha bzw. AHB hat man meines Wissens nach einer Nierenresektion immer Anspruch. Da würde ich mal nachhaken, eigentlich läuft das direkt über den Sozialdienst im Krankenhaus

Ich wünsche Euch alles Gute und schreib hier ruhig immer wenn du was auf dem Herzen hast. Hier gibt es immer offene Ohren und viele gute Tipps.

Lieben Gruß
Sigrid

[Reni1972]

Guten Morgen,
erst einmal vielen Dank für die schnellen Reaktionen!
Mein Vater ist im Klinikum rechts der Isar gewesen. Ist ne etwas komplizierte Geschichte. Eigentlich wohnen wir im Emsland (Niedersachsen), allerdings hat unser KH dort keine Urologie, so dass mein Vater nach dem CT eh in ein anderes KH gemusst hätte. Zufällig kennen wir einen Nephrologen im Klinikum rechts der Isar. So fühlte Papa sich dort sehr gut aufgehoben und der Rest der Familie ist auch beruhigt, weil der Informationsfluss so super läuft.
@ Hans: Wie meinst du das mit der Behandlungsfähigkeit? Wonach müssen wir fragen bzw. worauf achten?

Liebe Grüße,

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

Sigrid und Hans haben ja schon geschrieben was nun wahrscheinlich folgt. Warten wir ab was das Tumorboard beschließt.

Ihr werdet euch einen Arzt suchen müssen, der die medikamentöse Therapie überwacht und sich mit den Target-Medikamenten auskennt. Diese Nachsorge ist sehr wichtig, um schnell auf Veränderungen reagieren zu können und die Wirksamkeit der Medikamente zu überwachen. Dazu gehört direkt vor Begin der Therapie ein Eingangsstaging (CT-Lunge, CT/MRT Oberbach, evtl. MRT Kopf) und dann beim metastierten NZK eine vierteljährliche Kontrolle mit den gleichen Bildgebungsverfahren. Dabei wird verglichen, ob die Metastasen gewachsen sind oder neue hinzugekommen sind. Wobei ein Stillstand des Wachstums (Stable Disease) schon als Erfolg gilt. Da diese Therapien recht neu sind und NZK eine eher seltene Sache ist, gibt es leider nicht sehr viele Ärzte die sich gut damit auskennen.
Ein Hausarzt, der sich aktiv über diese Therapien informiert, hat jedenfalls Seltenheitswert.

Rehakliniken speziell für den NZK gibt es keine. Meist ist man der einzige NZK- Patient in einer Onkologischen Rehaklinik. Mit Glück bekommt man einen Rehaarzt der sich mit diesen Dingen auskennt.

http://www.krebsinformationsdienst.d...oonkologen.php Hier gibt es Adressen von Psoychoonkologen. Im übrigen sind alle Seiten des Krebsinformationsdienst sehr lesenswert.

Viele Grüße

Jan

[Reni1972]

Guten Abend,

nachdem mein Vater schon in der letzten Woche "Thema" in der Tumorkonferenz in München war, melde ich mich doch jetzt erst, weil ich gehofft hatte, dass nach der telefonischen Information noch mehr Details per Post kommen würden.
Vorhin war ich nun bei meinen Eltern, um mir die Papiere anzuschauen, die sie jetzt aus München bekommen haben.
Viel Neues habe ich in den Unterlagen nicht entdecken können.

Aktuell sieht es bei Papa so aus, dass er körperlich schon wieder ziemlich fit ist. Größere und längere Anstrengungen sind zwar noch nicht drin, aber nach so einer großen OP ist das ja wohl normal.
Behandlungsmäßig läuft z.Zt. nichts. Er war zur Kontrolle beim niedergelassenen Urologen und auch schon ein paar mal bei seiner Hausärztin, die z.B. regelmäßig Blutuntersuchungen anordnet.
Am nächsten DI fährt Papa für zwei Wochen zur AHB.
Am 19. April steht dann eine Kontrolle-CT an. Von den Ergebnissen soll auch erst die weitere Vorgehensweise abhängig gemacht werden.
Die Tumorkonferenz hat sich also noch nicht festgelegt, ob die Lungenmetastasen operativ oder medikamentös behandelt werden können bzw. sollen. Meinem Vater wurde gesagt, dass man erst abwarten will, ob in der CT schon Veränderungen der Lungenmetastasen durch die Entfernung des Primärtumors festzustellen sind. Da die Lymphknoten erstaunlicherweise ja tumorfrei waren, bestünde rein theoretisch die Möglichkeit, dass nach der Entfernung des "Muttertumors" die Lungenmetastasen sozusagen "verhungern".
Das wäre natürlich toll, ist ja aber wohl doch eher unwahrscheinlich.
Nach Papas Aussage könnte es in der Lunge auch "was anderes" sein. Genauer nachgefragt hat er an der Stelle wohl nicht. Mir fällt gerade nichts anderes ein als ein sozusagen eigenständiger Lungentumor. Der würde dann aber doch nicht direkt in diversen kleineren Tumorherden in beiden Lungenflügeln auftreten, oder?

In meinem Kopf schwirren Fragen und Zweifel herum auch wenn ich weiß, dass "unser Doc" in München das sicherlich alles gut im Blick und auch gut im Griff hat. Nach meinem Kenntnisstand ist bisher kein Kopf-CT bei Papa gelaufen und auch nicht für den 19.4. mit eingeplant. Die Knochen-Szinti war anfangs in unserem KH zwar angesetzt, hat aber doch nicht stattgefunden, weil Papa dann just an dem Tag kurzfristig nach München konnte. Wenn ich andere Beiträge hier bedenke, müssten Kopf und Knochen bei Papa aber doch auch auf mögliche Metastasen untersucht werden, oder? Oder würde das an der (evtl. medikamentösen) Therapie eh nichts ändern? Wenn bei den Lungenmetastasen voraussichtlich sowieso nicht alle operabel sind und die Metastasen auch noch ziemlich verstreut sind, macht es dann eigentlich Sinn, die günstig gelegenen Metastasen zu entfernen oder kann es auch ratsam sein, weitere OPs erstmal zu vermeiden und lieber komplett medikamentös "anzugreifen"?
Bei mir selber würde ich wahrscheinlich auf umfangreichere Untersuchungen drängen, da ich gerade in medizinischen Dingen gerne genau Bescheid weiß. Bei Papa habe ich im Moment den Eindruck, dass er lieber eine "Baustelle" nach der anderen (also erstmal Lunge) "abarbeiten" will. Ich habe ein wenig Angst, dass wir etwas "verpassen", wenn die Untersuchung von Kopf und Knochen vorerst zurückgestellt wird. Wenn da doch was ist, müsste doch möglichst zügig etwas passieren, oder sehe ich das falsch?

Sorry, es ist ziemlich lang und auch etwas wirr geworden. Ich hoffe, dass es trotzdem noch verständlich ist. Schon mal vielen Dank fürs Lesen! Vielleicht habt ihr ja ein paar Hinweise für mich bzw. für uns?!

Liebe Grüße,

Reni

[Bine75]

Hallo Reni,
ich habe mich bei eurer Geschichte ein wenig an unsere Odyssee erinnert gefühlt. Uns wurde auch gesagt die Lungenmetastasen meines Vaters seien inoperabel, weil zu nah am Herzen. Allerdings sah man das in der Klinik, die auf diesen Seiten unter der Ärtzeliste unter Entfernung von Lungenmetastasen steht, ist halt in Kutzenberg am Obermain und wir hatten eine lange Anfahrtsstrecke, ganz anders.
Als wir berichtet haben, wir hätten gesagt bekommen, sie seien inoperabel, haben die uns angeschaut, als kämen wir aus einem Entwicklungsland! Die operieren da ständig und auch erfolgreich. Mein Vater hat die OPs sehr gut weggesteckt. Hatte auch Knochenszintigramm und MRT Kopf, Gott sie Dank ohne Befund, aber das klären die Ärzte eigentlich immer vor Therapiebeginn ab, selbst in der Diaspora, in der wir hier leben.
Wir haben uns dort super aufgehoben und betreut gefühlt, man hat unsere Probleme sehr ernst genommen und sie haben unheimlich viel Zeit dort, um sich um die Patienten zu kümmern, fast ein Krankenhausidyll, so wie es eigentlich sein sollte.
Das war also ganz gut! Lasst euch doch dort einfach beraten! Kann ja nicht schaden!
Viel Kraft bei eurem weiteren Kampf und vielleicht noch eine Sache, die uns gerade im Kampf gegen Gewichtsverlust hilft, aus der Apotheke: Fresubin, das sind sündhaft teure, hochkalorische Drinks in mehreren Geschmacksrichtungen, die sind ganz hilfreich.
Gruß
Sabine

[Jan64]

Hallo Reni,

schön ,das sich dein Vater gut erholt.

Im Moment können die Arzte auch nicht viel machen, dein Vater muss für alles was jetzt kommt wieder fit sein. Die Wundheilung sollte für eine evtl. medikamentösen Therapie möglichst abgeschlossen sein.

Richtig ist jetzt nach der AHB ein Kontroll-CT vom Körperstamm (Lunge, Oberbauch und kleines Becken) zu machen, wovon die weiteren Maßnahmen abhängen. Ein verschwinden der Lungenmetastasen nach Entfernung des Muttertumors ist so unwahrscheinlich nicht, mir sind persönlich zwei Fälle bekannt. In den CT's werden auch die Knochen beurteilt, jedenfalls in dem abgedeckten Bereich. Ein Kopf CT oder MRT machen viele Ärzte erst wenn Symptome (Kopfschmerz, Schwindel) vorliegen. Wir hier plädieren hier jedoch aus leidvollen Erfahrungen für eine Untersuchung des Kopfes generell beim metastierenden NZK. Man kann nämlich einzelne, kleine Hirnmetastasen gut behandeln, wenn sie schon Symptome verursachen ist es für solch einfache Behandlungen oft schon zu spät weil zu groß oder zu viele. Mein erstes Kopf-MRT wurde von einem Neurologen veranlasst und das war auch gut so. Die Urologen sind von sich aus nicht auf die Idee gekommen.

Die Möglichkeit der operativen Entfernung der Lungenmetastasen würde ich in einem Lungenzentrum beurteilen lassen, z.B. als zweite Meinung, die haben oft mehr Möglichkeiten als die Urologen ahnen. Wobei eine operative Entfernung eigentlich nur sinnvoll ist, wenn dein Vater nachher sicher ganz ohne Metastasen ist und so auch keine medikamentöse Therapie braucht. Ebenso ist zu bedenken, ob es deinem Vater nach einer OP auch tatsächlich besser geht als vorher.

Die Trinknahrung die Sabine angesprochen hat kann sehr hilfreich sein, auch bei einer evtl. medikamentösen Therapie, wenn vielleicht Geschmacksverlust und Appetitlosigkeit auftritt. Die gibt es auch auf Rezept, es muss da ein bestimmter Satz drauf stehen. Ich bekomme das Rezept über die Brückenpflege meines Krankenhauses. Hausärzte tun sich da aufgrund ihres Budgets sehr schwer mit dem verschreiben, weil halt wirklich teuer.

Viele Grüße

Jan

[Reni1972]

Hallo Sabine, hallo Jan,

vielen Dank für eure Einschätzungen und Tipps! Das beruhigt mich auf der einen Seite schon, bestärkt mich aber auch darin, Papa zu bitten, nach einem Kopf-CT oder MRT zu fragen. Wovon hängt es denn eigentlich ab, welche Untersuchung gemacht wird, bzw. welche ist "besser"?
In Sachen Lungenmetastasen würde ich mich persönlich auch nicht auf nur eine (Ärzte-)Meinung verlassen wollen. Und auch hier kommt wieder ein bisschen Fügung ins Spiel in Gestalt eines Lungenfacharztes, den wir zufällig vor gut einem Jahr im Urlaub kennen gelernt haben und der uns signalisiert hat, dass er uns gerne mit Rat und Tat (z.B. auf der Suche nach einer geeigneten Klinik o.ä.) unterstützen wird. Auch das gibt mir ein gutes Gefühl. Es wird sich schon alles finden. Da mein Vater lungenmäßig wirklich gar keine Beschwerden hat und hatte (vor der OP hat er fast täglich seine 5km "Spaziermärsche" ohne Einschränkungen gemacht), ist ein Aspekt sicherlich auch, was eine OP der Metastasen "an Verbesserung bringen" könnte.

Nun denn, wir gehen den Weg einfach mal Schritt für Schritt weiter.

Euch allen hier im Forum schon einmal schöne Ostertage und alles Gute!

Liebe Grüße,

Reni