Karzinom Distales Östophagus

[Hamlet7732]

Hallo Joli05,

5-FU (5-Fluoruraci) ist ein Chemomedikament.
Palliativ bedeutet, der Tumor ist zur Zeit nicht heilbar. Die Behandlung zielt erst mal darauf ab, sein Wachstum zu stoppen. ihn unter Kontrole zu halten.
Grad 2 : mäßig differenziertes bösartiges Gewebe (s. Wikipedia unter "Grading").

Tumoren sind nach WHO (Weltgesundheitsorganisation) in Grade eingeteilt (TNM-Klassifikation): T: Tumor, N: Nodus (LymphkNoten), M: Metastasen (Fernmetastasen), R: Resektion (Resttumor). G: Grading
(Wikipedia -> "Tumor" -> "Klassifikation nach WHO")

Ich kann Dir nur kurz schildern, wie es bei mir gelaufen ist.
Die Erstdiagnose vor 2 1/2 Jahren ergab : G3 T3 M0 N0
T0 : Tumor ist auf das Ausgangsorgan beschränkt
N0 : keine Lymphknoten befallen
M0 : keine Metastasen
G3 : gute Differenzierung (dem ursprünglichen Gewebe ähnlich)
Es wurde ein Patentenpass für mich ausgefüllt. Das ist ein kleines Heftchen in DIN A6), in das alle Behandlungen und Messwerte eingetragen werden.
Bei mir z.B.
Cisplatin - das Chemopräparat
5_FU - noch ein Chemopräparat
Dazu noch einig Medikamente (Tabletten) wie Emend, Dexamethason, Kevatril. Die wurden in den Tagen vor der Chemo eingenommen und sollten die Nebenwirkung der Chemo mildern (was sie auch getan haben).
Die Chemo erfolgte in 2 Blocks zu je 4 Sitzungen, Abstand 4 Wochen.
Jede Sitzung dauerte 5 bis 6 Stunden, weil nicht nur die Chemopräparate sondern noch einige Zusätze infundierte wurden.
Dazwischen erfolgten wöchentliche Blutbildkontrollen, um zu verhindern, dass der Leukozytenwert nicht unter 2000 absackt. (Leukozyten = weisse Blutkörperchen)
Frag also mal nach dem Patientenpass. Ausserdem solltest Du von jeder Behandlung einen Bericht bekommen, also nach der Erstdiagnose den Befund, nach einer CT die Bilder auf einer CD/DVD, nach einer Magenspiegelung die Fotos.
Wenn Du auf einem Befund etwas nicht verstehst, muss der Arzt das erläutern. Tut er das nicht, so gehe mit dem Befund zu Eurem Hausarzt, der sollte eigentlich von den Onkologen auch informiert werden.

Ich hoffe, ich konnte Deine Befürchtungen etwas zerstreuen. Ich lebe jetzt schon 2 1/2 Jahre mit der palliativen Therapie und bin weitestgehend beschwerdefrei.

Ich Drücke Deinem Vater alle Daumen.

Liebe Grüße

Michael (Hamlet7732)

[joli05]

Hamlet7732@ danke für deine Antwort, d.h. aber auch bei dir wurden nirgends Metastasen gefunden, mein Vater hat diese ja im Kleinhirn u. Bauchraum.
Wegen den Befunden, er hat nur den Ärztbrief mit nach Hause bekommen da stand nicht mehr drauf und irgendwie kann ich sagen was ich will, weder mein Vater noch meine Mutter sagen das sie mehr od. genaueres wissen wollen.

Wie ist das eigentlich mit den Nebenwirkungen der Chemo, die 3 Tage im KH als er die Chemo bekam ging es ihm sehr gut, gestern kam er dann nach Hause und seit dem liegt er nur und schläft, hat extrem Durchfall und sein ganzer Mund ist offen und dadurch kann er od. will er fast nix Essen.

[Hamlet7732]

Hallo Joli05,
unter Arztbrief kann ich mir nichts rechtes vorstellen. Eigentlich sollte es doch so sein, dass der Hausarzt den Patienten zum Spezialisten (Onkologen) schickt. Der entscheidet dann nach diversen Untersuchungen (Röntgen, Ultraschall, CT), wie es weitergeht und überweist den Patienten dann weiter an andere Spezialisten (Chirurg, Radiologe). Jeder Arzt muss nun dem Patienten und dem überweisenden Arzt mitteilen, was Sache ist und warum er jetzt diese oder jene Maßnahme einleitet. Der Patient hat ein Anrecht auf Einsicht in die Krankenakten.
Und hier liegt wahrscheinlich in Deinem Fall der Haken. Du bist nicht der Patient. Und wenn Dein Vater ausdrücklich nicht will, dass der Arzt Dich einweiht, darf der Arzt das auch nicht tun (ärztliche Schweigepflicht).
Versuche halt mit gutem Zureden und noch besseren Argumenten, Deine Eltern davon zu überzeugen, dass Du schliesslich auch von der Krankheit betroffen bist. Dass Du Dich um sie Sorgen machst, dass Du Ihnen helfen willst. Das wird sie sicher beeindrucken. Sie dürfen halt nur nicht den Eidruck gewinnen, man wolle sich allzu sehr in Ihre Angelegenheiten einmischen oder gar ihnen Vorschriften machen
Zu den Nebenwirkungen, unter denen Dein Vater leidet, kann ich nichts sagen. Der eine verträgt die Chemo besser, der andere gar nicht. Gegen einen entzündeten Mund gibt es aber sicher ein Mittel. Das sollte der Hausarzt oder der Krankenhausarzt verschreiben. Auch gegen Durchfall ist bestimmt mehr als ein Kraut gewachsen.

Ich drücke Dir und Deiner Familie beide Daumen.

Liebe Grüße
Michael (Hamlet7732(

[joli05]

Also ich glaub ganz ehrlich gesagt das auch mein Vater überhaupt nicht genau wissen will was jetzt weiter gemacht wird od. wie es wirklich aussieht.

Ihm gehts nach wie vor nicht gut, körperlich und ich denk besonders psychisch.
Er isst fast nix, sitzt den ganzen Tag nur da und redet kein Wort ausser wenn man ihn direkt anspricht gibt er kurz u. bündig eine Antwort. Schaut nur böse und er ist auch auf meine Mutter nur böse, egal was sie macht es ist falsch.

Ich kenn meinen Papa nicht mehr und wenn ich da bin ist es eine absolut eigenartige Situation mit der wir alle schwer zurechtkommen. Meine Mutter hat mir gesagt in den ganzen 1 1/2 Wochen wo er jetzt zu Hause ist hat sie mit ihm noch nicht 1x über die Krankheit geredet, wie es ihm geht u. was er denkt.

[joli05]

Hallo, mein Bruder und ich waren heute bei dem behandenden Hausarzt von meinem Vater und mal von Ihm zu erfahren wie die Situation jetzt aussieht. Er meinte das es gar nicht gut aussieht, da erst auf Grund seiner Metastasen im Gehirn der Tumor wirklich Probleme machte es ein sehr schnellwachsender Tumor ist der Metastasen absetzt und sie vermuten auch Metastasen in der Lunge und auf der Leber neben denen im Gehirn in den Lymphdrüsen und im Bauchraum.
Er meinte die Chemo wird nicht mehr gemacht um eine Heilung od. so anzustreben sondern nur um seine Beschwerden einzudämmen und die Bestrahlung am Gehirn weil es eben nach eine OP so gemacht wird.
Wir sollen meinem Papa einfach eine schöne Zeit machen und ihn Begleiten und versuchen uns einander anzunähern und es als Chance sehen (war nie einfach mit ihm).
Auch gegenüber seinem Arzt tut er so als ob alles ok ist, er verdrängt es total.
Wir waren heute dort um einfach mal für uns Klarheit zu bekommen weil wir von unseren Eltern nichts erfahren, weil sie uns schützen wollen (was ich einfach nicht versteh weil wir beide Erwachsen sind).
Auch wenn ich jetzt Klarheit hab, was ich ja wollte war das für mich heute ein Schlag und obwohl ich eigentlich die ganze Zeit schon geahnt habe das es schlimm ist hätt ich mir innerlich doch erhofft bisschen einen Hoffnungsschimmer zu bekommen.
Eine OP ist ausgeschlossen ;-(

Auf die Frage wielang ca. bekamen wir keine Antwort zw. 3 Mon. und 3 Jahren ist alles drin.