Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

[Azhara]

Hallo,

es lohnt sich immer Wiederspruch einzulegen. Sarkome sind so unbekannt, dass die Entscheidung total stark von den jeweiligen SachbearbeiterInnen abhängt. Ich hatte auch zunächst 50% bekommen, habe dann eine Erhöhung beantragt als klar war, dass ich mehr glivec nehmen müsste. Das wurde abgelehnt, dann habe ich widersprochen und eine Neubeurteilung verlangt. Jetzt habe ich 80% rückwirkend von Beginn an zugesprochen zu können.

Viele Vergünstigungen setzen erst bei 70% ein.

[conquerer]

Hallo,

eigentlich sollt eman wie es scheint immer Einspruch einlegen. Ich haette nach dem ersten Antrag 30 bekommen, nachdem Einspruch waren es 90...

Grüsse

[igelin76]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Euer Feedback! Ich denke der Widerspruch läßt sich in meinem Fall auch damit gut begründen, dass der Tumor nicht mehr im Frühstadium, sondern bereits fortgeschritten war (Klassifikation T2). Dann würden mir laut VersMedV, Teil B 1c), 80% zustehen.
Oder habt Ihr noch Ideen, wie man den Widerspruch begründen könnte?

Viele Grüße
Igelin

[carlchen]

Hallo,
möchte auch noch meinen Beitrag geben.
Mein Mann hat 80%, das ging ziemlich fix. Bei ihm war maßgeblich die
Beieinträchtigung bzw. die Größe der Operation. Es hängt anscheinend viel vom Sachbearbeiter ab und was die Ärzte so beifügen.
Bei dir wäre ja eigentlich auch ein G drin, denn es könnte ja auch das Laufen betroffen sein.
Wer auch gut Auskunt gibt, ist der VdK, da muß man aber Mitglied sein.
Sind so 48 Euro im Jahr.
Viele Grüße
carlchen und viel Glück.

[igelin76]

Liebe Forumsfreunde,
leider gab es bei mir eine schlechte Nachricht. Bei meiner ersten Kontrolluntersuchung Mitte Februar wurden vier Lebermetastasen gefunden.
Da sie alle recht eng zusammen auf der rechten Seite der Leber waren, habe ich mich in Abstimmung mit meinem Chirurgen und Onkologen entschieden, zuerst eine Hemihepatektomie vorzunehmen und dann so schnell wie möglich eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid oder DTIC anzufangen. Die Op war nun am Montag und ist gut verlaufen, der Rest der Leber ist nicht befallen. Wenn es jetzt alles gut heilt soll in ca. 10 Tagen mit der Chemo begonnen werden.
Nachdem nach der ersten OP alles so gut aussah, bin ich nun wieder sehr verzweifelt. Die Prognose bei Metastasen ist ja allgemein sehr schlecht, ich habe gelesen daß die mittlere Überlebensrate nach der Diagnose nur wenige Monate beträgt. Meine Ärzte sagen zwar schon, daß es noch eine Chance auf Heilung gibt, aber ich fürchte sie ist nicht sehr groß. Wenigstens hoffe ich so sehr, daß ich noch ein paar Jahre zu leben habe.

Liebe Grüße

Igelin

[angie fuerst]

Hallo Igelin,
zu erst möchte ich dir schreiben, wie leid es mir tut, dass du nun nach dem anfänglich so positiven Verlauf deiner Behandlung mit Metas zu kämpfen hattest. Gut ist, dass sie nun wegoperiert wurden und dass du nun eine noch härtere Waffe, nämlich die Chemo, einsetzen kannst.
Es gibt im Falle unserer Erkrankung meiner Erfahrung nach keine "Heilung", in dem Sinne, dass wir niemals wieder an unseren Sarkomen erkranken werden. Das geben mir meine Experten immer wieder zu verstehen. Das heißt wir können Glück oder "Dussel" haben oder wie wir es nennen mögen, dass wir über einen längeren Zeitraum relativ gut leben können.
Und was die statistischen Überlebensprognosen bei Metas betrifft, so würde ich darauf nichts geben. Jeder Körper reagiert auf die medizinischen Behandlungen anders, jeder Mensch verarbeitet eine Tumorerkrankung auf eine andere Art und Weise, sodass Zahlen im Endeffekt nichts aussagen. Und dass ein Weiterleben mit Metastasen absolut möglich ist, zeigen uns gerade hier im Weichteiltumorforum einige sehr mutige Mitglieder - ich nenne hier nur zwei Beispiele, nämlich Rosa98 und Volkertrainer. Wir wissen alle nicht, ob die "Bombe" in uns erneut losgehen wird, wie viele Jahre uns noch bleiben werden und leider müssen wir lernen mit dieser Ungewissheit zu leben. Ich habe lernen müssen, dankbar zu sein und das im Vierteljahresnachsorgerhythmus. Und den nehme ich sehr ernsthaft wahr, denn er ist, wie es Lisa-Gabi bereits hier in unserem Forum einmal formulierte, unsere Lebensversicherung.
Es bleibt uns nur eines - der Versuch die Statistik mit unserem Lebenswillen, Glück / Dussel, unserer Lebensfreude und dem Wissen unserer Ärzte nach oben zu verschieben. Das heißt in meinem Fall ebenso, eine verminderte Erwerbstätigkeit zu akzeptieren, die mir aber gleichzeitig mehr freie Zeit gibt um die schönen Dinge des Lebens bewusster wahrzunehmen und zu erleben.
Für deine weitere Berhandlung wünsche ich dir viel Kraft und Energie und glaube mir, wir alle können uns vorstellen, wie du dich momentan fühlst. Also bitte nicht aufgeben!
Liebe Grüße
Angie

[Thusnelda]

Ach Mensch, Igelin! Das tut mir leid - aber ich kann mich Angie nur anschließen: das ist noch lange nicht das Ende oder oder die Tür dorthin. Prognosen sind letztlich auch nur Ergebnis von Statistik und die Kurve hat immer auch eine andere Seite! Ich wünsche dir, dass du dich gut erholst und die Chemo gut überstehst - und vor allem, dass du wieder gesund wirst - soweit man davon bei einer chronischen Krebserkrankung, wie wir sie haben, überhaupt sprechen kann!
Alles Gute - und lasse von dir hören! T.