Lungenmetastasen vom nervenscheidentumor/ sarkom bei 30-jährigem

[rasa1970]

Hallo,

ich bin selber auch ein MPNST geschädigter mit Lungenmetastasen die innerhalb von 8 Wochen von 0 auf 1,5 cm angewachsen sind. Leider kann ich keine richtigen Tips geben, jedoch möchte ich gerne meinen Fall schildern. ich selber wohne in der Nähe von Münster, habe jedoch nach Vorstellung im UKM MS auch noch eine 2. Meinung vom Sarkomzentrum in Essen eingeholt.
Man riet mir genau das gleiche wie die Ärzte in MS und bestätigten mir auch nochmal den guten Ruf des UKM!
Dort ist man u.a. auf das Ewing-Sarkom 'spezialisiert' was dem MPNST nicht völlig unähnlich sein soll. Ich bekam dort eine Chemotherapie nach CWS 02 und mir wurden im Anschluß im UKM die Metastasen entfernt ...! Nach fast einem Jahr und 4 Kontrolluntersuchungen sind noch keine neuen Metastasen aufgetaucht und von einem Rezidiv ist auch nichts zu sehen ... ! Ich würde wieder nach MS gehen! Ich drücke euch die Daumen!

[Bali12]

Hallo Raumwunder,
Ist dieser Tomo- Beschleuniger such bei eurem Sohn angewendet worden? Hatte davon noch nie was gehört. Informiere mich gleich mal!
Schönen Dsnk für deine Antwort!

[raumwunder]

Hallo Bali12,

es wird am Dienstag losgehen. Ursprünglich war die Bestrahlung angedacht, Termin und alles stand auch soweit fest. Bis die auf Idee kamen, das man ja noch eine Lumbalpunktion machen möchte.
Einfach so, ohne eine Begründung...
Ich hab mir daraufhin bei den Onkologen und Chirurgen meines Vertrauens eine Zweitmeinung eingeholt mit dem Ergebnis, das das ganz grosser Quatsch wäre, bei seiner Krankheitsgeschichte eine Lumbalpunktion machen zu lassen, da sein Sarkom zu 99,9% nicht streuen wird.
Dabei kam halt heraus, das es wesentlich sinnvoller und Nebenwirkungsarmer wäre, wenn er mit der Tomotherapie behandelt wird.
Damit kann man nämlich um das Rückenmark drumherum bestrahlen.
Es war für uns sofort klar, das wir alles machen werde, um diesem Krebs den garaus zu machen.
Wenn ich bedenke, das die den Tumor zu 5 verschiedenen Pathologen geschickt haben, um sich wirklich zu 150% sicher sein zu wollen, was es nun genau ist,da kann man nur zufrieden sein.
Meiner Meinung nach sind Experten bei Krebs ein ganz wichtiger Schritt zur Genesung.

Gruss

[Bali12]

Hallo Rasa,
dann bist du ja auch einer von den selten Betroffenen. Wo war denn dein erster Tumor und wie waren Größe und Grading?
Wieviele Metastasen in der Lunge hattest du, bevor die Chemo anfing? Waren diese vorher inoperabel? So ganz steh ich noch nicht in der Materie; was bedeutet denn ,,cws02,, genau?
Bei uns sagen sie, es wäre in jedem Fall inoperabel. Keine Ahnung, ob wir uns noch mal bei speziellen Sarkomchirurgen vorstellen sollten. Für den Fall, dass die Chemo was verkleinert...
Vielen Dank dir!

[rasa1970]

Hallo Ute,

jepp ... ich bin auch einer der seltenen MPNST-Gruppe, hätte aber - wie ihr bestimmt auch - darauf verzichten können!
Ich hatte den Tumor in der Flanke sitzen, die Größe wurde bei mir mit 7x5 cm angegeben, wie bei den meisten MPNST's war das Grading G3!
Erst hat mir ein 'normale Chirug' den Tumor halb entfernt - weil er nicht wußte was es war (eben komische Stelle und so selten) und wurde dann innerhalb einer Woche nachoperiert - Ergebnis = R0
Danach ging das mit den Lungenmetastasen los - auf beiden Seiten. Die größten waren 1,5 cm und einige kleinere ... insgesamt so um die 15. CWS ist die Bezeichnung für ein Protokoll wie die Chemotherapie ablaufen sollte sowohl eine Bezeichnung für die Chemotherapie (also eine Zusammenstellung von Medikamenten die für die Art Sarkome einen gewissen Nutzen verspechen sollen - bei mir waren es insgesamt 6 verschiedene). Verschwunden sind die Metastasen dadurch allerdings nicht (aber jeder Tumor ist halt anders) aber sie sind nicht weiter gewachsen und so konnten sie rausoperiert werden! Eine 2. Meinung würde ich mir auf jeden Fall einholen (wenn ihr die Möglichkeit dazu habt) allerdings gingen die Ärzte in Münster sehr routiniert mit meinem Sarkom um und ich fühlte mich gut aufgehoben, was in so einer Situation ja auch schon ein wichtiger Faktor ist ... ! Das alles unter einem 'Dach' war empfand ich ebenfalls als sehr angenehm. Vom UKM liest man als eigentliches Sarkomzentrum recht wenig, obwohl dort schon einige Studien zum Ewing-Sarkom gelaufen sind.

Ich hoffe du konntest damit ein klein wenig was anfangen ...

Viele Grüße

rasa