Analkanalkarzinom- Hilfe! Starke Schmerzen!

[cafe66]

Hallo Ladies,

ich wurde 2009 mit Anal CA diagnostiziert. 2 maligne Platteneppitelien, eines direkt am Anus (ca 2 cm Durchm.), das andere bei 12cm ab ano, 5,5 x 4,5cm!! Eigentlich wäre es an der Stelle ein Rektum CA, so es ein Adeno Carcinom ist. Platteneppitelien kommen so tief innen eigentlich nicht vor. Da es auch ein P. war, ging man davon aus, dass es eine Metastase war.

Das wurde mir zunächst als "gute Nachricht" genannt. Denn Platteneppilel-Karzinome werden "nur" bestrahlt, nicht opereriert. Habe erst im Laufe der letzten 2 Jahre kapiert, warum das "gut" war. (Weil man dann ziemlich sicher für immer mit AP leben muss!)

Zunächst wurde ein Stoma angelegt, alleine die Tatsache, war eine Katastrophe für mich. Radio/ Chemotherapie folgten. Da ich erst 43 war und der Tumor so riesig, bin ich 36x mit 65 gray bestrahlt. (25 x rundum Becken, 11 x Boost nur auf den Po!)

Ich wurde äusserlich komplett verbrannt, die ganze Haut im Genialbereich und am Po ging ab. Es war grausam und sehr schmerzhaft.
Wegen Schwäche wurde ich künstlich über den Port ernährt.

Ja, ich habe überlebt, meine Chancen waren 50/50 oder so.
In 12 Biopsien keine Krebszelle nachweisbar. Hallelujah.
100%iger Therapieerfolg.
Nach fast 9 Monaten hat man das Stoma zurück verlegt, in der Hoffnung, dass mein Schliessmuskel noch funktioniert.

Nun bin ich im 4. Jahr cancerfree. Hurra!

Ich bin dankbar für alles und dass ich so ein gutes Krankenhaus erwischt habe. Und einen Professor gefunden, dem meine Gesundung am Herzen lag.

Dennoch bin ich untröstlich!

Meine Schäden bis heute:
- Stuhlinkontinenz: der Schliessmuskel ist trotz Biofeedback-Gerät und monochromatischer Lichttherapie nicht voll funkionisfähig.
Das ist sehr, sehr demütigend für mich. Wenn gewünscht, kann ich das noch detaillierter ausführen.

- porröser Darm, dadurch viele Blutungen. Auch demütligend, da aufwändige Hygiene und peinliche Zwischenfälle!
Die Sickerblutungen haben 2012 eine starke Anämie verursacht. Ich hatte nur noch einen Hämoglobin Wert von 4,8!! = Lebensgefährlich. Nach 3 Bluttrasfussionen ging es mir wieder beser. Auch durch die heftige Blutarmut ausgelöste schwere Depression verschwand allmählich. Ich funktionierte wieder "normal".

- gelegentlich sehr starke Bauch- bzw Darmschmerzen, da das Abführen denkbar verändert ist. Der Darm ist innen verengt, deswegen passt da nichts mehr wie früher durch. Die Schmerzen steigern sich derartig, dass ich nur noch mit starken Scherzmitteln im Bett ausharren kann.

-Menopause: Mit der überdurchschnittlich hohen Strahlenmenge wurde auch die Eierstöcke zerstört. Eine bioidentische Hormoncreme hilft. (Nehmt nicht die Chemischen: Brustkrebsrisiko!)

- veränderter Gluteus und Bänder im Beckenbereich, Lymphödeme etc.
Ein sehr guter Physiotherapeut hat schon viel Besserung erreicht.

noch schlimmer für mich:
- Vagina komplett verändert: verhärtet, vernarbt, nicht dehnbar! Dadurch ist kein Geschlechtsverkehr mehr möglich!!
Ich habe noch nicht alle Fakten über plasische Chirurgie. Bin gerade dabei. Aber die Möglichkeit, dass man es schlechter machen würde, dass das betrahlte Gewebe nicht mehr heilt, sind sehr wahrscheinlich.


Wer weiss Rat, bzgl der gynäkologischen Schäden??
Ich werde bald wahnsinnig, habe seit 3,5 Jahren keinen Sex mehr gehabt.
Die Haut sieht auch von aussen sehr verändert aus, ist hauchdünn (dadurch auch sehr verletzlich) Pigmentstörungen.

Hat jemand ähnliche Folgeschäden?
Was habt Ihr gemacht?
Wie geht Ihr damit um?
Was ist mit Eurem Partner/ bzw wie geht Ihr mit neuen Männern um?
Da hat doch keiner Lust drauf....???


Danke für jegliches Feedback, sinnigerweise von Frauen...
LG
Cafe

[Eumeline]

Hallo Café,

Mensch, da hast du ja eine Menge mitgemacht!!!
Herzlichen Glückwunsch das der Krebs besiegt ist!!!!!

Die Neben- und Nachwirkungen klingen allerdings nicht so prickelnd.
Leider kann ich dir dazu nichts sagen, da meine Bestrahlung " erst" 7 Wochen her ist. Meine Schmerzen werden etwas besser, sind aber noch immer sehr heftig. Nehme mittlerweile drei verschiedene Schmerzmittel.

Die offenen Stellen im Anal-, Genital- und Leistenbereich hatte ich auch.
Die gingen aber mit entsprechender Salbe relativ schnell zurück.

Ob sich Genital etwas verändert hat, kann ich noch nicht beurteilen.
Bis vor zwei Wochen hatte ich noch mit einer massiven Infektion zu tun.
Habe mich noch nicht getraut Mit meinem Mann zu schlafen aus Angst vor weiteren Schmerzen. Allerdings muss ich sagen das meine Libido komplett eingeschlafen ist. Ich habe überhaupt keine Lust. Ob das besser wird, weiß ich nicht.

Was genau bedeutet ein poröser Darm?
Kann mir darunter nichts vorstellen.

LG
Sabine