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  #1  
Alt 20.01.2013, 17:26
Ed1 Ed1 ist offline
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Registriert seit: 30.07.2012
Beiträge: 284
Standard AW: Hallo an alle, bin - leider - neu hier

Hallo Jörn, da hast du ganz ne große Baustelle
Ich hoffe, dass die Medikamente anschlagen und im Mai operiert werden kannst.

Drucke Dir die Daumen und sag Bescheid, wie es wietergeht.

lg
ed
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  #2  
Alt 23.01.2013, 14:50
guadiana guadiana ist offline
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Registriert seit: 04.03.2012
Beiträge: 59
Standard AW: Hallo an alle, bin - leider - neu hier

Hallo Jörn,
für alle ist so etwas erst einmal ein schock.
Ich bekomme dienstags seit einem jahr mit unterbrechungen (OP port, OP leistenbruch 6 wochen pause, 3 wochen weihnachten) immer chemo temsirolimus/torisel
und du kannst sehen, wer da dann neu hinzugekommen ist, diese patienten sind erstarrt.
Nach ein paar wochen machen die meisten von denen aber schon wieder witze.

Habe ein paar fragen an dich.
Meine diagnose war auch papilläres nierenzellkarzinom mit reichlich metastasen in der lunge, sodas die lunge nicht operiert werden kann.
Ist vor einem jahr donnerstags festgestellt worden und den montag drauf ist mir die linke niere entfernt worden.
Was hat man dir gesagt, warum die operation der niere erst im mai stattfinden soll?
Du bekommst sutent, was ja bei dir gut zu funktionieren scheint.
Hat man dir gesagt, warum du sutent bekommst.
Haben deine ärzte vielleicht gute erfahrung mit sutent bei papillärem nierenzellkarzinom gemacht?
Wäre interessant zu erfahren.
Da sutent bei papillärem nierenzellkarzinom in studien bisher nicht getestet worden ist.
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  #3  
Alt 26.01.2013, 16:41
Jörn Jörn ist offline
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Registriert seit: 18.01.2013
Ort: Hamburg
Beiträge: 14
Standard AW: Hallo an alle, bin - leider - neu hier

Hi guadiana,

nach Aussage der Ärzte soll in meinem Fall Sutent die Erstlinientherapie sein. Ich vermute, dass die guten Ergebnisse hier die Begründung liefern. Ich bin auch der Meinung, dass die Uniklinik Hamburg hier entsprechende Erfahrungen hat. Das Ergebnis gibt den Ärzten ja recht.

Was die OP angeht, kannste in diesem Posting noch mal auf die Antwort vom 20.01 schauen. Dort ist es erklärt.

Ich hoffe, das hilft Dir.
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  #4  
Alt 03.02.2013, 11:03
sese sese ist offline
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Registriert seit: 15.12.2012
Beiträge: 21
Standard AW: Hallo an alle, bin - leider - neu hier

Hallo Jörn,
Ich schreibe nicht als Betroffene. Im November 2012, genau auf meinem Geburtstag, haben wir die Diagnose von meinem Mann erhalten: Nierentumor 13 cm groß mit zahlreicher Streuung in der Lunge. Dann ging alles sehr schnell. Zwei Wochen später wurde die Niere samt Nebenniere und Lymphen entfernt. Angewachsen an der Hohlvene dauerte die OP länger. Alles verlief gut. Jedoch hatten wir mit dem KH reingepackt und mit der Nachbetreuung auch.Wir hatten jedoch irgendwie keine Zeit uns zu informieren und haben sie uns auch nicht genommen. Jetzt bekamen wir noch die Gewissheit, das er auch zwei Metastasen im Kopf hat.
Was für ein Jahr: Anfang des Jahres wurde unser Sohn geboren, Ende des Jahres die Nachricht der Krebserkrankung. Und eigentlich wollte er vier Wochen später seinen 50zigsten feiern. Danach war uns dann erstmal nicht mehr.

Ich habe am Anfang nur geweint. Krebs ist in erster Linie für viele ( war es auch für mich) ein Todesurteil. Aber man lernt damit zu leben und umzugehen. Mein Mann hatte vor der Chemo keine Beschwerden und es ging ihm gut. So lange es so ist, darf man auch nicht schwarzmalen.

Für Dich als Betroffener ist es noch 100 mal schwerer als für mich.
Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen alles Güte und Mega viel Kraft -du schaffst es.


Lg, silke
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