Hallo an alle, bin - leider - neu hier

[Jörn]

Vielen Dank für die guten Wünsche und Tips Das fühlt sich gut an.

@Alex: jepp eine Biopsie wurde vorgenommen, das Ergebnis ließt sich wie folgt: " Nierenzellkarzinom, am ehesten papilläres Nierenzellkarzinom Typ 2" Die Histologie passt gut zu einem Niereneigenen Tumor. Bei kräftiger Positivität für AMACR, PAX8, PAX2 und Vimenti, sowie der Nachweis einzelner Papillen......" Die Größe betrug 15,8 cm und liegt nun bei 13,8 cm.

@ED1: Leider ist der Tumor noch ein ganzes Stück in die Hohlvene gewandert, so das bei einer OP das Teil noch ersetzt werden muss. Zudem habe ich noch 3 Thromben, welche aktuell durch Clexane reduziert werden. Aufgrund der Clexane und der Hohlvenenproblematik wäre eine OP aktuell mit zu hohem Risiko verbunden. Daher erst im Mai.

Was mich richtig freut ist die Tatsache, das man mit dieser "Luxuskrankheit" (Luxus weil selten)offensichtlich noch einige Jahre leben kann

Die Ärzte geben hier ja nie Probnosen ab.

Viele Grüße aus Hamburg

[joggerin]

Joern, es ist gut, dass du dieses Forum gefunden hast. Lies dich schlau, melde dich bei der Hilfsorganisation fuer unsere seltene Krankheit. Uebrigens ich war kurz vor meinem 40-ten Geburtstag bei der Diagnose.

Nun, leider ist bei dir die Krankheit fortgeschritten, daher ist das allerwichtigste fuer dich, dass du dich in den Haenden von Spezialisten begibst. Und die sind sehr selten bei unserer Krankheit. Fuer dich sitzen die Spezialisten in Muenchen. Waere es nicht sinnvoll eine Zweitmeinung einzufordern?

Die Frage nach dem "warum ich?" habe ich nie gestellt. Krebs ist eine sehr stark verbreitete Krankheit, an der leider immer mehr sehr junge Menschen erkranken. Menschen, die viel juenger als wir sind. Ich war eine starke Raucherin, daurgestresst (Familie, Beruf, alles musste perfekt sein), unsportlich, habe brav Sachen gemacht, die mir nicht passten, ich habe super "funktioniert". Nach der Diagnose und OP habe ich mein Leben umgekrempelt. Ich habe Sachen abgestellt, die sicherlich krankheitsfoerdernd waren, tue dafuer andere Dinge, die mich gluecklich stimmen und erfuellen.

Halt die Ohren steif und berichte weiter , wie es dir geht.
Gruss

[joggerin]

sorry, ich habe jetzt gesehen, dass du aus Hamburg kommst. Da gibt es auch eine sehr gute Adresse fuer unsere Krankheit.

Gruss

[Ed1]

Hallo Jörn, da hast du ganz ne große Baustelle
Ich hoffe, dass die Medikamente anschlagen und im Mai operiert werden kannst.

Drucke Dir die Daumen und sag Bescheid, wie es wietergeht.

lg
ed

[guadiana]

Hallo Jörn,
für alle ist so etwas erst einmal ein schock.
Ich bekomme dienstags seit einem jahr mit unterbrechungen (OP port, OP leistenbruch 6 wochen pause, 3 wochen weihnachten) immer chemo temsirolimus/torisel
und du kannst sehen, wer da dann neu hinzugekommen ist, diese patienten sind erstarrt.
Nach ein paar wochen machen die meisten von denen aber schon wieder witze.

Habe ein paar fragen an dich.
Meine diagnose war auch papilläres nierenzellkarzinom mit reichlich metastasen in der lunge, sodas die lunge nicht operiert werden kann.
Ist vor einem jahr donnerstags festgestellt worden und den montag drauf ist mir die linke niere entfernt worden.
Was hat man dir gesagt, warum die operation der niere erst im mai stattfinden soll?
Du bekommst sutent, was ja bei dir gut zu funktionieren scheint.
Hat man dir gesagt, warum du sutent bekommst.
Haben deine ärzte vielleicht gute erfahrung mit sutent bei papillärem nierenzellkarzinom gemacht?
Wäre interessant zu erfahren.
Da sutent bei papillärem nierenzellkarzinom in studien bisher nicht getestet worden ist.

[Jörn]

Hi guadiana,

nach Aussage der Ärzte soll in meinem Fall Sutent die Erstlinientherapie sein. Ich vermute, dass die guten Ergebnisse hier die Begründung liefern. Ich bin auch der Meinung, dass die Uniklinik Hamburg hier entsprechende Erfahrungen hat. Das Ergebnis gibt den Ärzten ja recht.

Was die OP angeht, kannste in diesem Posting noch mal auf die Antwort vom 20.01 schauen. Dort ist es erklärt.

Ich hoffe, das hilft Dir.

[sese]

Hallo Jörn,
Ich schreibe nicht als Betroffene. Im November 2012, genau auf meinem Geburtstag, haben wir die Diagnose von meinem Mann erhalten: Nierentumor 13 cm groß mit zahlreicher Streuung in der Lunge. Dann ging alles sehr schnell. Zwei Wochen später wurde die Niere samt Nebenniere und Lymphen entfernt. Angewachsen an der Hohlvene dauerte die OP länger. Alles verlief gut. Jedoch hatten wir mit dem KH reingepackt und mit der Nachbetreuung auch.Wir hatten jedoch irgendwie keine Zeit uns zu informieren und haben sie uns auch nicht genommen. Jetzt bekamen wir noch die Gewissheit, das er auch zwei Metastasen im Kopf hat.
Was für ein Jahr: Anfang des Jahres wurde unser Sohn geboren, Ende des Jahres die Nachricht der Krebserkrankung. Und eigentlich wollte er vier Wochen später seinen 50zigsten feiern. Danach war uns dann erstmal nicht mehr.

Ich habe am Anfang nur geweint. Krebs ist in erster Linie für viele ( war es auch für mich) ein Todesurteil. Aber man lernt damit zu leben und umzugehen. Mein Mann hatte vor der Chemo keine Beschwerden und es ging ihm gut. So lange es so ist, darf man auch nicht schwarzmalen.

Für Dich als Betroffener ist es noch 100 mal schwerer als für mich.
Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen alles Güte und Mega viel Kraft -du schaffst es.


Lg, silke