Panik...

[Izzy]

Herzlichen Dank für die vielen lieben Antworten und Tipps

Es hat mich auf jeden Fall ein wenig beruhigt und ich sehe ein, dass es sinnvoll ist. Zuvor hatte ich es gegoogelt und bin total erschrocken: Da hingen meist Schläuche raus und ich hatte schon die buntesten "dran hängenbleib und ausreiß" Fantasien :S

Das Ding sitzt also unter der Haut und wird "angestochen"? Bekommt man die "scheißegal Pille" vor der OP? Kann mir gerade nicht vorstellen, dass ich da ruhig liegen bleibe, während an mir rumgeschnippelt wird :S (hab garkeine Erfahrung mit örtlicher Narkose..) Wie lange dauert das "Einbauen"? Und das Spülen, ist das Schmerzhaft? Sorry, für die vielen, vielleicht auch doofen Fragen... Aber ich muss mich mit dem ganzen vorher auseinandersetzten und mental darauf vorbereiten...

Gute Nacht Zusammen

[hobbit]

Hallo Izzy,

es gibt keine "doofen" Fragen ! Woher soll man sowas denn wissen? Und Googlen hilft auch nicht immer. Also frag uns ruhig Löcher in den Bauch !

Zum Port nochmal: Dabei wird ein kleiner Katheter in die Vene unter dem Schlüsselbein geschoben, am anderen Ende hängt ein kleines Töpfchen von ca. 2 cm Durchmesser, das dann UNTER der Haut liegenbleibt. Die ganze OP hat bei mir ca. 15 min gedauert, unangenehm fand ich nur die örtliche Betäubung selber, sonst hab ich nix gemerkt. Und natürlich kann man sich etwas zum Schlafen geben lassen!

"Angestochen" wird der Port dann jeweils für die Chemo: Man kann das "Töpfchen" gut tasten und da piekst man dann eine Nadel rein. Das ist wesentlich weniger unangenehm, als eine Vene am Arm zu suchen und ging bei mir immer komplett problemlos. Danach merkt man (z.B. vom Spülen) genauso wenig, wie von einer "normalen" Infusion am Arm.

Wenn man eine längere Chemo bekommt, bleibt die Portnadel auch über mehrere Tage liegen. Das ist aber auch kein Problem: Theoretisch kann man sich natürlich (genau wie am Arm) die Nadel "herausreissen", aber niemals den Port selber! Das habe ich aber auch noch nie gehört, es wird immer gut verpflastert!

Liebe Grüße, Hobbit

[AnLiBo]

Ich hab jetzt nicht alles gelesen - aber zum Thema Port : keine Panik, wenn es doch zu keinem Port kommen sollte. Ich bin jetzt kurz vor meiner 5ten TAC und habe keine Port! Die Venen sind noch ganz ok, es wurde noch nie mehrfach gestochen bis die Infusion saß und es tat auch fast gar nicht weh - es geht also auch ohne. Mein Onkologe macht den Port eigentlich nur, wenn es deutlich mehr Zyklen bei der Chemo gibt als die 6 Stück die ich bekomme - auch bei diesen "gefährlichen" Substanzen. Allerdings kann er das auch sehr sehr gut!

LG
Anli

P.S.: Bisher hatte ich nur Ärzte, die der Meinung waren, ich hätte schlechte Venen ;-). Es liegt doch eher am Können der Ärzte......

[Kayar]

Hei Izzi :-)

Ich bin seit genau einer Woche Portbesitzerin, da mir 18 Zyklen bevor stehen.

Die ersten Nächte waren eklig, weil ich nur auf dem Rücken schlafen konnte, ein paar Tage lang hat mir die Schulter weh getan, aber alles locker auszuhalten, notfalls ein Ibu 400 hat total gereicht bei mir.
Das erste Anstechen tat etwas weh, bei anderen wohl garnicht. Aber auch das war echt auszuhalten. Dann wurde es gut verpflastert und ich habe fast 5 Stunden damit gut überstanden, mit aufstehen, gelangweilt rumwandern, sich auf Klo mit dem Infusionsständer verheddern..

Heute habe ich auch das erste Mal wieder ausgiebig geduscht, die Narbe verheilt klasse. Der Port ist als kleine Beule zu sehen, aber nicht eklig oder so. Und schlafen kann ich auch wieder in allen Lagen :-)

Keine Angst... das wird schon. Aber das Ganze Neue ist schon bedrohlich...ich kann es sehr gut verstehen!

Kayar (voll der alte Hase nach der ersten Chemo gestern )

[puma-billa]

Hallo Izzy,

beim ZVK oder Hickman-Katheter "hängen die Schläuche raus". Beim ZVK am Hals und beim Hickmann an der Brust (2 doch recht lange Schläuche). Mit beiden kann man auch duschen. Aber der Port sitzt ja unter der Haut. Eine Freundin von mir hat seit ein paar Jahren einen Port, den man, wenn man es nicht weiß, überhaupt nicht sieht.

Schönen Abend und liebe Grüße

Billa

[Izzy]

Hallo Zusammen,

herzlichen Dank für die vielen lieben Antworten!!! Sorry, dass ich erst jetz wieder on bin. Hab die letzten Monate hauptsächlich in Krankenhäusern oder Therapieräumen verbracht... Der Port ist drin, was by the way der Horror war... Würd ich nie wieder unter örtlicher Narkose machen. Abgesehen davon, dass ich genau gespürt hab was er macht (Spreizklammern rein, an mir rumgekokelt.. ), hat die Narkose irgendwann nachgelassen... Naja, jetzt steckt das Ding jedenfalls in mir.

Die Diagnose Neuroendokriner Tumor CUP-Syndrom mit Metastasen in Leber, mehreren Lymphknoten und im Oberschenkelknochen stand nach 5 Wochen des Wartens irgendwann anhand eines einzigen Indikators fest. Ich zittiere die frischgebackene Ärztin: "Sie haben nicht ein paar Tage oder Wochen. Ein paar Jahre." Sagt sie mir anhand eines Wischs auf dem irgendwer irgendwas behauptet! Ich bin 26!!! Verantwortungslos! Andere schmeißen sich nach so ner Nachricht vor nen Zug. Jedenfalls, gings dann auch gleich los mit der Chemo. Da ich aber weder die Symtome hatte und die "von mir verordneten" 2 Tests, die als Mitindikatoren gelten, NEGATIV waren, war für mich klar, dass es sich um eine Fehldiagnose handelt. Also auf ne Referenzhisto bestanden. Und tadddaaa: FEHLDIAGNOSE! 3 Chemos für'n Axxxx hinter mich gebracht. Lebermetastase gewachsen.. Ich komm scheinbar nur an unfähige Leute... Wenn das so weiter geht, kann ich bald selber meinen Doktor machen. Bin also wieder am Anfang... und hab so viel Zeit verloren...

Da die Referenzhisto noch immer nicht so ganz das wahre war, hab ich mich vor einer Woche einer Leberbiopsie unterzogen. Donnerstag war die Tumorkonferenz und Montag gibts das Ergebnis.

Ich hoffe ihr versteht jetzt, warum ich in dem Chaos nicht zum Antworten gekommen bin.

Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Izzy

[Almnixe]

Liebe Izzy,

es ist unglaublich was Dir passiert ist!!!Und absolut bewundernswert,dass du trotz solcher Horrornachrichten trotzdem so cool geblieben bist u die Fehldiagnose aufgedeckt hast!Respekt!!!

Drücke die Daumen für eine fehlerfreie Diagnose u das Dir dann schnell u richtig geholfen wird!!!

Du bist sehr stark!

Alles Gute!!!!

LG!tina

[Marlem]

Tagchen

allso zum Port kann ich Dir nur raten. Das einzig negative da bei ist die kleine OP wann er gesetzt wird. Wenn das Verheilt ist und das geht noch recht schnell weil dein Körper noch nicht mit der Chemo belastet ist, kann man eigentlich alles machen wie zuvor. Und man muss nicht bei jeder Chemo Sitzung in die Vene gestochen werden, die reagieren da rauf des öfteren sehr Nachtragend!!

@Stuggi vor 20 Jahren gab es meines Wissens noch gar kein Portkatheter (Port)
meinst du nicht einen ZVK am Hals der dann rausschaut?