Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Wangi]

Hallo Sabrina,

schön dass dein Vater so viel Vertrauen zu seinen Ärzten hat, ich habe auch einen guten HNO Proff., aber sich Infos holen muss man selber. Ich war damals, 3 Monate nach Ende der Therapie im HNO Kh zur Spiegelung und habe da rum gejammert dass das mit dem Essen nicht besser wird, keiner, auch keine Schwester oder Pfleger hat mir damals gesagt dass im selben Haus der Logopäde ist der auch Schlucktraining macht. Deshalb betone ich auch bei jeder Kontrolluntersuchung wie viel mir die Übungen mit ihm helfen. Bei Logopädie denkt wohl jeder nur ans Sprechen und das konnte ich ja, bis auf 2 Wochen am Ende der Therapie, deshalb wird einem das wohl auch nicht vorgeschlagen.
Das muss aber eine Logopäde mit der besonderen Ausbildung für Schlucktherapie sein, sonst bringt das nix.
Ja, in Bad Salzungen war ich auch, in der Askleprios Reha Klinik, war gut damals, mir wurde gleich eine Logopädin angeboten. Wegen Essen haben die sich ganz gut gekümmert. Am Anfang habe ich auf dem Zimmer gegessen, war noch sehr schwach und musste ja auch 2x am Tag an die PEG angeschlossen werden, das dauerte dann immer je 3 Stunden bis das durch war. Habe morgens Milch/Puddingsuppen bekommen und Mittags Cremesuppen, ab der Hälfte bin ich dann runter in den Speisesaal zum Frühstück und Mittag, konnte dann auch schon mal Kartoffelbrei, pürriertes Gemüse und Soße essen, die haben wirklich wenig gewürzt, sind gut auf "uns" eingestellt. Auch das Sportprogramm war gut, haben mich wirklich gut aufgebaut da.
Das mit dem Stoma kann ich dir nicht beantworten, hatte keins.
Die Reha, nicht Kur denn da muss man mehr zuzahlen, muss man immer mit seinem Arzt selber beantragen und zwar vor Jahresfrist der Letzten. Habe ja jetzt schon 3 bekommen, war selber sehr überrascht, aber ich probiere es auch in diesem Jahr wieder.

Wünsche Dir und Deiner Familie auch ein schönes neues Jahr

Lieben Gruss

Wangi

[Ringelblume]

Hallo, da bin ich wieder,zurück aus dem KH.

Mein Papa war heute sehr unzufrieden. Er hat ja "das Loch" wie er sagt bekommen, damit er besser Luft bekommt. Heute sagte er das er findet das er noch genauso schlecht Luft bekommt, wegen den ganzen Schleim. Er sagte sogar, das er will das es wieder zu gemacht wird, weil das was es bezwecken sollte nicht eingetreten ist.

Haben ihn wegen essen gefragt: er sagte uns das er immer gefragt wird ob ers probieren möchte,was er dann auch tut. Er hat wohl Kartoffelbrei gegessen und trinkt auch ab und zu mal etwas. Aber es kommt dann manchmal ein bisschen aus dem "Loch" heraus.

Wir sind dann wieder in die Cafeteria, wo er sich gleich nen stück Kuchen nahm, wo er die Sahne essen wollte. Naja er hat nur zwei mal probiert aber so richtig gings nicht. Hat es dann gelassen, dann hat er ein bisschen Kaffee gelöffelt, und nach naja ein paar Minuten lief etwas raus.

Mir ist das irgendwie unbegreiflich, verstehe das nicht. Das sind doch zwei Röhren. Ich habe dann die Schwester gefragt und sie sagte das passiert und das Papa das morgen beim Arzt mal erklären lassen soll.

Er kann ja schlucken..husten..usw nur irgendwie..keine AHnung

Papa ist unzufrieden und dann bin ich es auch

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

das dein Vater unzufrieden ist, tut mir sehr leid.Hatte meine Diagnose am.
05.12.09,und am 16.12.09 gleich die O.P .Meine Strahlentherapie ging bis ende März 2010,dabei habe ich mir noch ein Virus eingefangen,da da lag ich nochmal 2 Wochen in der Uni.Hab heute noch starke schmerzen yon der Neck dissection.
Schlucken ? hab ich heute noch böse Probleme .Mein Arzt meint,Herr H.Daab das wahr keine Schönheitsoperation.Habe mir die Unzufriedenheit schnell abgewöhnt ,weil ein Freund an Zungengrundkarzinom verstorben ist, er wahr erst 38 Jahre Alt.Was wichtig ist,es gibt Schmerztherapien sowie Physotherapie ,damit kommste einigermasen Klar.Dein Vater muss damit jetzt das beste aus seiner Sitteration machen.Das ist kein Beinbruch,das ist Krebs.

Gruß Hans

[Ringelblume]

Hallo Schlosserhansi,

ich habe mich da wohl etwas falsch ausgedrückt.
Mein Papa ist im allgemein recht bescheiden und macht schon seit der Diagnose das beste aus der Situation und zu jeder Zeit auch noch seine Witzchen. Ich habe nur gemeint das er sich einfach mehr von dem Tracheostoma (was ja schon ein großer Schritt ist) erhofft hat. Eben das er besser Luft bekommt.

Keineswegs ist er ein unzufriedener Mensch....

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,
hatte auch ein Tracheostoma und war froh das Sch... wieder loszuwerden.
Kannst nicht richtig Duschen,das war alles mist.Hatte das Teil, mit der Magensonde fast ein Jahr.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
dein Papa darf keine Wunder erwarten. Diese Kanüle im Hals ist ein Fremdkörper. Darauf reagiert sein Körper ganz heftig, sprich er bildet unheimlich viel Schleim. Das dauert bis es besser wird. Ich merke es wenn ich die Kanüle nicht trage hab ich den ganzen Tag keinen Schleim.Sobald ich sie einsetze schleimt es zuerst mal. Geht aber gleich wieder weg. Ich hab das Tracheostoma allerdings schon 3 Jahre.
Normalerweise ist es auch so, daß man nach einem Luftröhrenschnitt besser Luft bekommt. Dieser neue Weg ist gelegt und da bekommt man auch gut Luft. Wenn natürlich z. B.ein Karzinom im Weg liegt ist das natürlich nicht so. Aber davon war ja nicht die Rede. Also soll dein Papa einfach mal paar Tage warten.
Bei Milchprodukten muß er aufpassen, die schäumen gern.
Was meinst du denn mit den 2 Röhren? Sind die Speise- und Luftröhre getrennt worden? Dafür gibt es eigentlich keinen Grund. Frag da mal nach. Auch als Gesunder verschluckt man sich schon mal. Ich denke das gibt sich mit dem rauslaufen der Speisen. Ich hab das auch. Allerdings hab ich keinen Kehldeckel mehr und wenn ich schlucke passiert es schon mal daß ich in die Luftröhre schlucke.
Jetzt habt einfach mal Geduld. Wobei ich mich schon frage wieso dein Papa eine PEG braucht. Hab ich da was überlesen?
Es sind ja zwei Dinge. Luft zu bekommen erfordert manchmal ein Tracheostoma. Aber warum die PEG? Nur weil er zuwenig trinkt? Das glaube ich nicht. Du solltest mal mit denÄrzten reden um zu wissen was eigentlich Sache ist.
Ich meine das nicht böse. Aber es gibt doch sicherlich Gründe dafür. Und die solltest du wissen. Dann kannst du vielleicht diese "Kleinigkeiten" des Tracheostoma besser verstehen.
Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo Renate

Ja du hast ja Recht, man sollte keine Wunder erwarten. Es tut mir nur immer so leid mein Papi so zu sehen.

Ja mit den zwei Röhren hab ich Speise- und Luftröhre gemeint. Ich habe eben nicht verstanden wieso das essen aus dem Tracheo heraus läuft, weist du, weil es ja eigentlich in die Speiseröhre gehen " sollte" und nicht in die Luftröhre. Ich bin da einfach ein bissel Begriffsstutzig. Es tut mir leid wenn ich euch mit meinen Fragen nerve, ich möchte es nur verstehen und denke eben das ihr mir es am besten erklären könnt.

Nein Speise und Luftröhre wurden nicht getrennt. Und Die PEG hat er bekommen, da er wenn er getrunken hat immer gaaaanz schlimm husten musste und schon total dehydriert war zudem ist er stark untergewichtig. Das irgendein Karzinom im weg ist, davon war bisher nicht die Rede.

Am Freitag kommt Papa nachhause, auch eine Ärztin kommt am Freitag zu ihm nachhause um mit uns zu reden. Ich denke mal wegen dem Absaugen usw.

Papa wollte ja heute nochmal mit deinem Proff. (der heute den 1.Tag wieder da ist) reden. Morgen fahren wir wieder hin, vielleicht weis ich da mehr.

Vielen dank

LG Sabrina