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[Sandra43]

@de_inge
Hallo Inge, Danke.
Es ist nicht so, dass ich es nicht mehr hören kann ich kann nur damit nicht umgehen…

Dir herzlichen Glückwunsch zur letzten Chemo.
Ich habe erst nach der Chemo gemerkt wie viel Kraft sie mich gekostet hat.
(Hatte ja ähnlich wie Du (wenn auch nicht so massiv) ein paar Probleme
nach den OPs und war entsprechend körperlich schon am Ende bevor die Chemo angefangen hat...)

Nachdem was wir nach den OPs erlebt haben, werden wir wohl vor jeder OP ein bisschen Bammel haben
Aber die RV-OP war wirklich eine Mini-OP, Schmerzen hatte ich kaum (wobei ich sagen muss dass ich bei Schmerzmittel auch nie nein sage ).
Ich hatte danach zwar erhebliche Probleme mit dem Durchfall, aber Du weißt ja dass alles bei jedem anders ist …
(Du hast ja vielleicht schon mal in dem Stoma-Forum geschaut und da gibt es viele "Succes-Stories" von gelungenen RV-OPs ohne nachfolgenden Durchfall-Probleme).

Das schließen der Bauch-Decke wird dann ja wohl bei Dir zusammen mit der RV gemacht?

Ich hoffe es geht Dir gut und die letzte Chemo hat nicht noch mal ihre Krallen ausgefahren und Dich mit Nebenwirkungen geärgert.

@anjou
Hallo Anjou, die Daumen sind gedrückt, dass Du Dich nicht in unsere Reihen einreihen wirst.
Wie Du an den Antworten in deinem Thread gesehen hast gibt es ja 1000 Gründe warum der blöde CA125 erhöht sein kann…

Ach und ich freue mich über jeden der schreibt und ich freue mich über jeden dem es gut geht….

Deine Eltern sind bestimmt froh wenn sie irgendetwas für dich tun können.
Als Angehörige fühlte ich mich immer so schrecklich hilflos, weil man nichts gegen die Krankheit machen konnte und deshalb war ich immer froh, wenn ich wenigstens irgendwas für meine Mutter tun konnte und wenn es nur darum ging ein Glas Wasser zu holen...

Ich lasse es deshalb auch zu, wenn sich mein Vater um mich kümmert.
Er kann z.B. im Moment schlecht laufen, aber wenn ich ihn besuche dann macht er mir was zu essen und bringt es mir an den Tisch.
Das will er so, das macht ihm Freude, also bleibe ich sitzen lass mich bedienen und lobe das Essen (auch wenn es hin und wieder ein bisschen misslungen ist).

Mit dem Sinn, den alles hat tue ich mich ein bisschen schwer. Aber vielleicht legen wir die Wörter einfach nur unterschiedlich aus.
Ich stimme Dir aber insoweit zu, das man erkennt was wirklich wichtig ist….


@all
Kann mir mal einer beschreiben, wie sich Polyneurapthien anfühlen?
Also sind die Füsse immer taub?

Ich bin ja erst seit kurzem wieder in der Lage überhaupt wieder etwas unternehmen zu können.
(vorher was nach spätestens 15 Minuten eine längere Pause an
Aber so circa ab einer Stunde fangen meine Füße an total weh zu tun.
Fühlt sich für mich ungefähr so an als ob ich direkt auf den Knochen laufen würde….Aber taub sind meine Füße nicht.
Kennt das jemand? (erwarte natürlich keine Ferndiagnose )

wünsche euch allen einen guten Rutsch und dass 2013 alles besser wird als 2012
Sandra

[Sandra43]

Hallo,

ich wollte mich auch mal wieder hier melden
Meine Reha ist jetzt zu Ende.
Ich war ja erst etwas skeptisch aber jetzt bin ich froh dass ich eine Reha gemacht habe, es hat mir echt gut getan vor allem vom Kopf her.

Ich habe erst in der Reha bei psychotherapeutischen Einzelgesprächen gemerkt wie angespannt ich bin und wie viel Druck ich mir selbst gemacht habe und wie ungeduldig ich bin/war.

Ich hatte mir irgendwie eingeredet, dass jetzt "alle wieder gut sein" muss und dass ich schnellstens wieder arbeiten wollen muss und vieles mehr...

Jetzt sehe ich endlich ein dass ich noch etwas Zeit benötige um wieder auf die Beine zu kommen und die werde ich mir auch nehmen.
Meinem Chef habe ich schon gesagt, dass er vor Mai nicht mit mir rechnen soll und er hat auch wirklich Verständnisvoll reagiert.

Uups hat gerade geklingelt, bekomme Besuch

Melde mich ein anderes mal wieder

Viele Grüße
Sandra

[Sandra43]

Hallo,
nachdem ich voller Tatendrang aus der Reha zurückgekommen bin, bin ich erst mal in ein tiefes schwarzes Loch gefallen
Heute geht es mir dann so langsam wieder etwas besser.

Was mich zur Zeit wirklich beruhigt ist, dass ich mir in der Reha vorgenommen habe bis Mai zu warten bis ich mit einer Wiedereingliederung beginne.

Das nimmt mir doch sehr viel Druck von der Seele und wenn ich dann -wie es mir gerade passiert ist - 2 Wochen habe in denen es mir nicht gut geht;
dann ist dass nicht so schlimm, weil mir ja noch ein bißchen Zeit bleibt zum erholen.

Gesundheitlich macht mir vor allem der Durchfall noch zu schaffen.
Schwarzer Tee, Banane, Kartoffelbrei und geriebener "gebräunter" Apfel sowie Zurückhaltung bei nicht stopfenden Lebensmitteln und Tabletten helfen zwar oft,
aber leider nicht immer.
Wenn ich dann wieder mal so Tage habe an denen ich 10 mal rennen muss, dann bin ich schon arg gefrustet.
ABER ich hatte dieses Jahr auch schon 2 Tage an denen ich nur 2 mal rennen musste.
Daran ziehe ich mich hoch..
Leider ist es nicht wirklich vorhersehbar welche Laune mein Darm hat.
Manchmal grummelt er morgens schon los und dann wieder scheint er gut gelaunt und ruhig zu sein und auf einmal -ohne Vorwarnung- spielt er "ich bin ein Vulkan und ich breche jetzt aus" ;-((
Ich bin dadurch ziemlich eingeschränkt, was Aktivitäten außer Haus angeht.

Dann bin ich noch ziemlich steif und unbeweglich. Ganz schlimm ist es wenn ich auf dem Sofa gesessen habe, dann komme ich kaum die Treppe runter.

Dafür tun mir aber die Füße und die Knie kaum noch weh. Die Füße eigentlich nur noch, wenn ich mindestens ne' Stunde unterwegs war.

Die Hände tun mir seltsamerweise nur manchmal nachts und morgens weh (fällt mir eigentlich nur auf wenn ich nachts auf's Klo muss bzw. morgens den Wecker ausdrücke).

Und "meine Lymphozele" ärgert mich manchmal ganz schön.
Außerdem ist sie ein gutes Beispiel zu "3 Ärzte, 4 Meinungen".
Der eine meint punktieren, der nächste meint in Ruhe lassen, der Übernächste Lymphdrainage, der nächste mein ne, bloß keine Lymphdrainage völlig in Ruhe lassen...einer meint die würde irgendwann von selbst weggehen ein anderer meint das hätte er ja noch nie gehört, dass so was von selbst zurückgeht..

Gibt also einige Baustellen (könnte neben den oben erwähnten noch mindestens 10 weitere aufzählen), die ich angehen muss und hoffentlich jetzt auch angehen werde.

Viele Grüße
Sandra

P.S. Aber immerhin meine Blutwerte sind in Ordnung.
Der Tumormarker wird bei mir ja nicht gemessen, da nicht aussagefähig => Ist auch noch so eine Baustelle von mir ob ich nicht doch noch irgendeinen Arzt "zwinge" ihn zu messen. Ach und dann hatte mir ja eine von euch noch den Tip mit einem anderen Marker gegeben (habe es gerade nicht auf dem Schirm) ...

[Welle]

Hallo Sandra 43,
auch ich hatte Lymphocelen beidseits, bekam diverse Vorschläge zur Behandlung wie du auch. Sie haben sich aber von alleine zurückgebildet.
Mein Onkologe empfahl mir Bewegung jeder Art,es würde den Lymphfluss anregen und dadurch die Bildung "neuer Bahnen"günstig beeinflussen.
Ich hatte das Gefühl, daß mir schwimmen besonders gut bekam.
Jedenfalls haben die Lymphocelen sich nach längerer Zeit von alleine verflüchtigt, das wünsche ich auch Dir
herzliche Grüße Welle

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

herzlich willkommen wieder zurück.
Schön, dass die Reha-Zeit Dir viel gebracht hat. Ja, ich kenne das, diesen Sprung nach Hause "zu überstehen" und dagegen zu kämpfen, dass alle Vorsätze wieder im Alltag "versumpfen". Zumal man ja immer noch nur halb-fit ist und häufig in antriebslosigkeit verfällt.

Ich habe das so gemacht, dass ich mir meine Vorsätze aufgeschrieben habe und Stück für Stück daran gearbeitet habe.
Das hat dann viel besser geklappt. Nicht das grosse Ganze hab ich verändert, sondern über ein ganzes Jahr hin habe ich mein Leben "umgestellt". Mal klappt es besser, mal nicht - aber die Tendenz ist gut.

Auf jeden Fall noch nicht arbeiten gehen. Das ist das wichtigste. Lass Dich niemals drängen.
Diese Darmprobleme machen es ja eh unmöglich.
Ich fühle mit Dir Du Arme - mein Darm ist auch so ein Sensibel-chen. Das ist so einschränkend. Aber Du hast ja auch schon gute Gegenmittel gefunden, vielleicht brauchst Du einfach noch mehr Geduld, bzw. dein Darm mehr Zeit.

"Steif und unbeweglich" - hm. Da empfehle ich YOGA oder Pilates.
Bei Yoga hab ich mich früher nur angewidert abgewendet - heute merke ich, wie ich damit die Verwachsungen im Bauch und auch die Darmprobleme immer besser in den Griff bekomme.
Aber diese Tendenz zu "versteifen" ist geblieben, das Gewebe ist einfach nicht mehr wie früher.

Und vergiss nicht: die Chemo ist ja nicht einfach vorbei, das Gift ist im Körper und es dauert ein Jahr, bis das Gröbste raus ist. Gib Dir Zeit zur ERholung.

Ich bin nun fast 1 1/2 Jahre nach der Caelix-Chemo und ich merke immer noch, wie es Monat für Monat besser wird. Caelix hat von allen Chemos die längste "Verweildauer" im Körper.

Baustellen: behalte stehts die vor Deinen Augen, die Du bereits geschafft hast - und das ist schon viel. Das was vor Dir liegt: wie schon gesagt - dann immer in ganz kleinen Schritten. Überforderung kannst Du jetzt gar nicht gebrauchen

Eine weitere Gute Heilung von Seele und Körper wünscht
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,
Vieeeeeelen lieben Dank für Deinen Post und Deine Tipps. Hat mich gleich wieder ein bißchen aufgebaut. Werde mir am Wochenende gleich mal meine guten Vorsätze aufschreiben.
Yoga und Pilatis habe ich ab jetzt auf dem Schirm , muss nur noch meinen Darm etwas mehr in den Griff bekommen damit ich mich für so was aus dem Haus traue...

@all
Ich fühle ich mich wie in einer Achterbahn (und dass obwohl ich Achterbahnfahren hasse), aber es geht mir im Moment ganz gut und ich scheine auf dem Weg nach oben zu sein ...

Ich bin froh dass ich mich entschieden habe mir mit dem arbeiten gehen noch Zeit zu lassen.
Wenn ich mich denn mal aufraffen kann was zu tun, dann merke ich doch schnell das meine Leistungsfähigkeit noch stark eingegrenzt ist.
Wie Ihr mir hier schon mehrmals gesagt habt brauche ich einfach noch Geduld und nochmals Geduld...

In der Reha wurde mir empfohlen ein Psychotherapie zu machen,
weil in letzter Zeit doch alles ein bißchen viel war (meine Erkrankung und vor allem der Tod meiner Mutter) und ich anscheinend dazu noch generell die Tendenz habe mir das Leben selbst ein bißchen schwer zu machen.

Der Psychotherapeut in der Reha hat mir auch 3 Adressen von Therapeuten aus meiner Stadt gegeben, die er empfehlen würde.
Heute habe ich mich dann endlich überwunden und zum Telefon gegriffen.
Bei der ersten Empfehlung (einer Frau) ist ein männlicher Psychotherepeut gleichen Namens dran gegangen, der mir sagte, dass er gar nicht mehr praktiziert (habe es aber nochmals gegoogelt die Praxis steht weiterhin im Branchenbuch unter der Nummer die ich angerufen hatte ...) .
Bei der zweiten Empfehlung läuft nur ein AB und "telefonische Sprechstunde" ist nur Montags zwischen 13:30 und 14:00 Uhr…
Das langt mir schon gerade wieder, bei der 3. Nummer habe ich jetzt gar nicht mehr angerufen…
Ich versuche es am Montag nochmal aber für heute habe ich genug…

Mein Darm "spielt" auch schön mit mir.
Gestern hatte ich den ganzen Tag bis 21:30 Uhr Ruhe.
Ich habe mir dann echt schon überlegt ob ich jetzt vielleicht zur Abwechslung eine Verstopfung bekomme oder mir Gedanken um einen Darmverschluss machen sollte .
Da war ich dann sogar ganz froh, dass er meine Überlegungen durch starkes Gegrummelt unterbrochen hat.
Soweit so gut.
Aber der Mistkerl hat mich dann leider nicht aufgehört und ich musste in den nächsten 10 Minuten gleich noch 2 mal rennen…
Tja und dann habe ich im Bett gelegen, die Pobacken zusammengekniffen und mit meinem Darm "geredet".
Habe erst versucht ihn zu beruhigen, hat aber nichts geholfen, der Mistkerl hat böse zurückgegrummelt und ich musste dann doch nochmals rennen.
Dann habe ich mit meinem Darm geschimpft und dann habe ich darüber nachgedacht wie Schxxxx es ist sich mehrere Stunden (da war es schon fast Mitternacht) im wahrsten Sinne des Wortes mit Schxxxx zu beschäftigen… Darüber bin ich dann wohl irgendwann doch eingeschlafen so dass die Bilanz von gestern mit nur 4 mal rennen, dann doch wieder ganz gut ist.
Heute hat mein Darm mich (bis jetzt) auch in Ruhe gelassen, jetzt fängt er aber gerade an zu grummeln, hat anscheinend mitbekommen, dass ich gerade von ihm Rede und will sich auch mal zu Wort melden…

Mein guter Vorsatz für heute und die nächsten Tage ist:
Dass ich mich jetzt konsequenter an die Empfehlungen halte wie ich meinen Darm in den Griff bekommen kann.

Im Moment ist es so dass ich nach 1 bis 2 guten Tagen (an denen ich nur 2 bis 4 mal auf Toi muss) anfange lax zu werden und prompt kommen dann Tage an denen ich 6 bis 10 mal rennen muss.
Vielleicht schaffe ich es ja konsequenter zu werden und mein Darm lässt sich davon auch beeindrucken.
Heute habe ich zumindest schon mal zum Frühstück eine Banane gegessen, neben mir steht eine Tasse schwarzer Tee den ich ziehen lasse bis er schön eklig bitter ist und wenn ich fertig bin mit schreiben schäle ich mir einen Apfel reibe ihn und lasse ihn dann schön eklig braun werden (wenigstens schmeckt der dann doch noch und wird nicht auch bitter so wie der Tee).
An Medikamenten nehme ich morgens ein Imm… lingual (weiß nicht ob ich das hier schreiben darf) tagsüber nehme ich die nur wenn es zu flüssig wird…
Von den Opiumtropfen bin ich damit weg, die haben zwar gut gewirkt waren mir aber nicht so geheuer.
So toll sind die Imm…zwar auch nicht (sollen wohl nicht gut für die Leber sein, wenn man sie zu lange nimmt) aber ganz ohne Medis geht es halt (noch) nicht.
Was echt schade ist, ist das Rotwein bei mir eine durchschlagende Wirkung zeigt (und ich liebe Rotwein…).

In der Reha wurde mir außerdem noch die Irrigation nahegelegt.
Die Schwester in der Reha meinte man gewöhnt sich schnell daran und 99,99% wäre auch begeistert davon weil man dann i.d.R. 24 Stunden (oder mehr, weiß nicht mehr genau) Ruhe hätte.
Ich erwähne dass hier nur, weil ich gar nicht gewusst hatte, dass das eine Option ist.
Ich selbst kann mich noch nicht mit dem Gedanken abfinden zu irrigieren und hoffe,
dass ich meinen Darm auch so in den Griff bekomme aber sollte der Leidensdruck bei mir größer werden dann weiß ich zumindest, dass es da noch was gibt...

So jetzt widme ich mich mal meinem Apfel

Wünsche euch allen ein schönes beschwerdefreies Wochenende
Viele Grüße
Sandra

P.S. Was ganz komisch ist.Jedes mal wenn mein Darm mit seinem Gegrummel meine Aufmerksamkeit erfordert, dann lässt mich meine Lymphozele komplett in Ruhe und drückt kein bisschen

[Conny]

Liebe Sandra,
so eine Reha ist schon super,der Körper erholt sich doch sehr dabei.
Ich war auch noch fast 2 Monate nach Reha zu Hause und bin dann wieder in den Beruf,hatte natürlich nie irgendwelche Darmprobleme,ausser während meiner Chemo hatte ich sehr mit Verstopfung zu tun,hatte sich aber bei Chemoende wieder normalisiert.
Lass Dir ruhig Zeit mit dem Arbeiten bis Dein Darm wieder in Ordnung ist,da machst Du ja wirklich allerhand mit.
Ich drück Dir fest die Daumen dass Du das Problem in den Griff bekommst,
genieße die Ruhe und lass es Dir gutgehen,irgendwann wirst Du auch wieder Deinen Rotwein schlürfen können
Lieben Gruß und alles Gute Conny

[Sandra43]

Hallo,

mein Darm hält mich weiter auf Trab.
Gestern schien es dann mal ein wieder guter Tag zu werden.
Musste zunächst nur morgens einmal auf die Toi und konnte mir dabei auch noch Zeit lassen.
Und dann war erst mal Ruhe.
Aber Nachmittags ist mein Darm dann regelrecht explodiert
war zwar auch nur 1"Ausbruch", aber der hatte es in sich.
War bestimmt mindestens 15 Minuten auf dem Clo
Dann hat es mir echt gelangt und da ich noch ein bißchen was von den Opiumtropfen übrig hatte, habe ich es mal wieder mit denen probiert.
Und was soll ich sagen:
ich hatte bis eben Ruhe
und dann war der erste Toilettengang für heute auch noch umspektakulär...
Da das ja eventuell doch an den Tropfen liegt, habe ich dann aber eben gleich nochmal eine Dosis Opiumtropfen zu mir genommen.

Hoffe das bleibt auch so, nicht dass es heute nacht losgeht.
Wäre ja zu schön wenn es bei der Anzahl von 1 bis 3 mal am Tag bleiben würde...
Und wenn es dann auch noch nicht mehr so explosionsartig losgehen würde, so dass Unfälle vermeidbarer wären ....
Dann müsste ich vielleicht nicht den ganzen Tag über Schxxxx nachdenken

Ansonsten war ich mal wieder ein paar Tage total antriebslos aber heute fing es dann echt ganz gut an. Habe 2 Anrufe erledig ABER das war es dann auch schon wieder
Hatte mir ja vorgenommen -wie Birgit es empfohlen hat - mir eine Liste zu machen die Antriebslosigkeit war aber mal wieder stärker.

Therapeuten habe ich auch noch keinen gefunden.
Hatte Montag die 2. erreicht, die hat aber "auf absehbare Zeit" keine Termine frei (also auch nicht in 6 Monaten oder so).
Da ich noch eine auf der Liste hatte, habe ich da dann auch noch angerufen.
Die war aber nur am nächsten und übernächsten Tag jeweils für 30 Minuten telefonisch erreichbar.
Am nächsten Tag konnte ich mich nicht überwinden und am übernächsten Tag war ich um die Zeit auf der Toi (da war der Megaausbruch) und als das fertig war, war sie schon nicht mehr erreichbar
Jetzt muss ich es halt nächste Woche nochmal probieren und dann habe ich noch 2 weitere Empfehlungen..
Wenn ich in dem Tempo weitermache bin ich wohl noch eine Weile beschäftigt .
Aber ich habe schon mal gelernt:
Psychotherapeuten sind anscheinend maximal 1 Stunde pro Woche tetelfonisch erreichbar
Es mag so sein, dass man lange auf einen Termin warten muss aber am schwierigsten ist es anscheinend überhaupt erstmal einen Termin zu bekommen...

Werde es also morgen weiterversichern, dann (wie mir geraten wurde) mal die Krebshilfe anrufen ob die mir helfen können und spätestens nächste Woche muss ich auch mal wieder zum Hausarzt, der hat vielleicht auch noch ein paar Empfehlungen... und meine KK hat mir ja auch noch Hilfe bei der Suche angeboten

Es gibt auch noch eine Internetseite, da stehen die Namen von allen möglichen Therapeuten aus meiner Stadt und was die so mit welchen Methoden behandeln.
Mein Problem ist: Das sind für mich böhmische Dörfer.
OK ich weiß dass ich keine Behandlung wegen einer Phobie brauche aber ob die Behandlung jetzt "tiefenanalytisch" sein sollte

OK genug gejammert. Morgen ist auch noch ein Tag

Viele Grüße
Sandra

P.S. Also auf jeden Fall könnte ich schon mal eine Therapie gebrauchen wie ich mich kürzer fasse