Ewing Sarkom im Unterarm

[Kimiii]

Hallo Schwesterle,

ich habe gerade mal euren Verlauf hier gelesen.
Es freut mich zu hören, dass es langsam bei euch auf den letzen Endspurt zugeht und ihr deinen Bruder so unterstützt.

Ich hatte ein Osteosarkom am Wadenbein, auch nur aufgefallen durch Schmerzen und Schwellungen, wie ihr, wurde ich auch anfangs von Ärzten falsch therapiert. In der Op wurde das Wadenbein entfernt und genauso wie bei deinen Bruder leider auch der Nerv durchtrennt, da dieser im Tumor eingewachsen war. Seitdem habe ich eine Fussheberschwäche, ich muss sagen ich habe damit leben gelernt, jedoch ist es nur der Fuß und nicht wie bei deinen Bruder die Hand.
Diese Implantation der Nerven ist heutzutage, klar immer noch ein sehr schwerer Eingriff, aber schon mit sehr viel Erfolgschancen das die Bewegung wiederkehrt. Dies ist leider immer eine 50/50 Chance, aber das wichtigste ist dabei Geduld , denn dies kann auch einfach eine lange Zeit dauern, bis die Nerven wieder so zs arbeiten wie sie sollen.
Ich Drücke die Daumen für die letzen und doch noch so schweren Schritte.


Ich wünsche euch weiterhin sehr viel Kraft und Zusammenhalt.

Und ein schönes, neues und besseres Jahr 2013

[schwesterle]

Hallo,

Danke nina und kimiii für die aufmunternden Worte.
eigentlich hätte ja morgen die OP für die Nerventransplantation sein sollen, die wurde gestern abgesagt und wir haben heute erfahren, dass die Chemo bis jetzt doch nicht so gut angeschlagen hat wie alle dachten. Der Tumor war noch zu 50% aktiv, und ich muss sagen, für mich war die Nachricht schon sehr niederschmetternd.
Mein Bruder muss sich jetzt entscheiden, ob er die 7 Chemos machen will oder lieber doch gleich die Hochdosis-Chemo.
Er nimmt das alles wie immer sehr gelassen und wäre von Anfang an für die Hochdosis-Chemo gewesen, weil dann hat er es schneller hinter sich.

Ich mach mir natürlich schon große Sorgen, aber der Tumor ist ja schon raus, und ob er nun 7 mal leichte Chemo oder ein mal harte Chemo bekommt, macht wahrscheinlich auch keinen so großen Unterschied.
Aber der negative Beigeschmack ist trotzdem da. Ich bemüh mich, nicht zu sehr in Panik zu verfallen, und mir ein gutes Beispiel an meinem kleinen Bruder zu nehmen, der selbst an der Hochdosis-Chemo was positives sieht.

Die OP ist nun mal auf unbestimmte Zeit verschoben, denn Bestrahlung soll auch noch kommen.

lg,
s.

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Tut mir leid dass ihr so schlechte Nachrichten bekommen habt..
Es hatte sich alles so gut angehört !!!

Ich glaube wenn ich jetzt einen Rückfall hätte und auch vor der Wahl Hochdosis oder nicht stehen würde, würde ich die Hochdosis nehmen. Aber die hatte ich ja sowieso schon bei der ersten Behandlung, weil mein Krebs schon zu weit fortgeschritten war.

Ich denke egal welche Entscheidung ihr treffen werdet, falsch machen könnt ihr nichts. Man kann nie wissen ob alles läuft wie man sich es erhofft, von daher kann ja auch die leichte Chemo viel bewirken !!!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße,

Nina

[schwesterle]

Hallo Nina,

ach du hattest auch Hochdosis Chemo, das wusste ich gar nicht. Wie hast du das empfunden, gabs irgend welche Probleme?

Klar man weiß nie was kommt und wir müssen auch realistisch bleiben und uns auf das Hier und Jetzt konzentrieren. Meinem Bruder gelingt das ja auch ganz gut, aber für uns Angehörige ist das manchmal schwer, weil man sich ganz einfach Sorgen macht. Das gehört wohl dazu.
Ich glaub ein positives Ergebnis von der Biopsie war für mich persönlich sehr wichtig, um eine Art Bestätigung zu haben, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Aber so ist das eben bei Krebs, da kann man einfach nichts kontrollieren und muss nehmen was man hat.

Ihm geht es ja gut jetzt, er hat keine Schmerzen und ist, mal abgesehen von der lahmen Hand, fit wie ein Turnschuh. Daher denke ich, dass er bestimmt auch die Hochdosis Chemo gut überstehen wird.

lg,
s.

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Naja ich habe die chemo nicht ganz so gut vertragen. Aber menschen sind halt verschieden, und dass ich allergisch auf die chemo reagiere, konnte ja keiner wissen. Ist ja sowieso nicht so häufig.

Außerdem kommt noch daztu dass er dann andere chemo als ich bekommen würde, weil ich ja das osteo satt ewing sarkom hatte

Ja ich kann verstehen dass es füür euch angehörige nicht so leicht ist.. als krebsbetroffener denkt man sowieso anders als die angehörigen. für die ist es manchmal sogar schwerer als für einen selbst.

Es freut mich sehr dass es ihm so gut geht!!!

Viel Kraft weiterhin!!! Ihr schafft das

Lg Nina

[Kimiii]

Hallo Ihr Lieben,

ja das sind nicht so tolle Nachrichten im neuen Jahr.
Es freut mich jedoch sehr, das dein Bruder den Mut und Wille das durch zustehen nicht aufgegeben hat.
Die Betroffenen können wirklich häufig einfach besser mit solchen Nachrichten umgehen. Denke das liegt auch daran, dass sich ein Betroffener sowohl mit guten als auch schlechten Gedanken befasst.

Ich hoffe dein Bruder hat sich für den richtigen Weg entschieden, leider kann man schlecht sagen welcher dies ist.
Ich Drücke beide Daumen, dass er die Chemo gut verträgt und die Op bald statt findet.

Liebe Grüsse.
Kimiii

[schwesterle]

Hallo,

bei uns läuft seit heute die Hochdosischemo. Bis jetzt gibt's noch nicht viel zu berichten ist ja erst der erste Tag, da ist noch alles im grünen Bereich.
Positiv ist, dass die Station an der das durchgeführt wird sehr angenehm ist. Es sind alle sehr freundlich und zuvorkommend. Mein Bruder hat ein
Einzelzimmer, bekommt noch einen Hometrainer rein und darf jetzt sogar noch zwischendurch mal die Station verlassen, das war während
der VIDE nicht möglich.
Ansonsten kann man jetzt nur Daumen drücken, dass er das alles gut übersteht.

Liebe Grüße,
S.