Wie "funktioniert" ihr weiter??

[rosarotmeliert]

Hallo Aquila!
Also man sah bei mir auf dem Röntgenbild kleine Schatten. Auf dem Zinti dann kleine runde Flecken im Nacken-Schulterbereich. Im MRT war ich nicht. Im PET-CT wird der ganze Körper (meist nur bis zum Schienbein, Kopfbereich extra) quasi in Minischeibchen dargestellt. Man sieht dort im Vergleich zum Zinti den kompletten Körper, einschließlich Organe, Weichteile, Gewebe..., also nicht nur Knochen (ähnlich wie CT, MRT). Wegen der Radioaktiven Subtsanz, die man einnehmen muss werden auch kleinste bösartige Zellenvermehrungen aufgespürt, egal ob im Knochen, im Darm oder z.B. in der Prostata. Das PET-CT ist hier das bestmöglichste Verfahren, wird jedoch eher selten eingestezt, da es sehr teuer ist. Leider wird das PEt-CT vor allem bei Patienten verwendet, bei denen geklärt werden soll. ob eine OP überhaupt noch lohnt (Sorry, klingt grauenvoll - wird aber so praktiziert), da man eben genau sehen kann, wo überall Krebszellen sitzen... Aber gerade in eurem Fall (oder eben in meinem) ist diese Untersuchung absolut angebracht, finde ich. Mein Onkologe hat mir später erklärt, das die gesehen Schatten oder Flecken vielleicht auch von starken Verspannungen kommen könnten oder vielleicht auch Störfelder von meinem Port sein könnten (Port ist eine aus Metall bestehende Kapsel, die mir links zwischen Schulter und Brust, zwecks Chemogabe implantiert wurde), auf jeden Fall ist hier nichts Bösartiges.
Halte mich bitte auf dem Laufendem, wie es bei euch weitergeht. Wünsche euch nur das Allerbeste für 2013! (Ich weiß, wie Sch...... ihr euch jetzt fühlt, denn bei mir stand die Diagnose damals auch über Silvester aus, bekam damals meine erste Krebsdiagnose am 02.01.09, nach Darmbluten zwischen Weihnachten und Silvester. Ein schlimmes Silvester... Ich wünsche dir Kraft, fühl dich gedrückt. Lieben Gruß, Katja

[aquila]

Hallo Sigrid.
Dass gerade bei Dir die Metas vom Darm kommen, ist - soweit ich derzeit über die Thematik informiert bin - ja besonders erstaunlich, wo die Wahrscheinlichkeit beim Mamma-Ca doch viel größer wäre... Das ist ja doppelt befremdlich, sozusagen
Und dann noch die Lokalisation... auch ja nicht "üblich", soweit mein Kenntnisstand derzeit ist...
Das alles zeigt, dass offenbar eben doch auch das fast Unmögliche möglich ist Was ich in diesem Zusammenhang nicht eben erfreulich finde...
Weißt Du zufällig, ob Deine Knochenmetas hormonsensibel sind??
(das würde mich sehr interessieren, da ich i-wo gelesen habe, dass es auch hormonsensible Darm-Ca's gibt...)
Und Danke für Deine aufmunternden Worte
Ich möchte auch am Besten die ganze Zeit bei ihm sein, soweit das irgendwie machbar ist (Arbeit natürlich und auch noch eine andere Verpflichtung, der ich zumindest im Mindestmaß nachkommen muss, für die ich aber auch schon eine andere Lösung suche, die mich zeitlich sehr entlasten würde).
Da er bislang noch beschwerdefrei ist, geht es mir bei ihm derzeit noch besser, als allein... Ich glaube, wenn erstmal die Schmerzen kommen, wird das schwerer... Daran versuche ich noch nicht zu denken
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und dass Du Dir unbedingt Deine positive Art behältst!! (Was ja wirklich SEHR wichtig ist, wie mir auch unser Onkologe noch erklärt hat. Das ist nicht nur psychisch wichtig, sondern auch für den Körper, wie er erklärte. Für den Kampf gegen die Krankheit halt)

Liebe Katja,
danke für die weiteren Infos.
Da bei meinem Freund die Metas mehr verteilt sind, ist die Chance, dass es doch was "Harmloseres", bzw. auch nur halt was anderes ist, doch sehr gering... Bei Dir war es ja nur ein bestimmter Bereich, soweit ich verstehe.
Das mit dem PET klingt ja interessant...
Auf der anderen Seite muss ich zugeben, dass ich i-wie auch Angst habe, danach zu fragen... Laut MRT und CT sind Lunge und Leber (und alles andere) ja noch ok...
Wenn ich aber Jutta's Satz

Andere Metastasen sind ab einer bestimmten Größe im CT/MRT bald sichtbar.

so lese, dann wächst meine Angst, dass da doch schon was ist, was halt aus irgendwelchen Gründen nur noch zu klein fürs MRT ist...
Soll ich den Onkologen mal auf PET-CT ansprechen, oder nicht Nehme ich dann mehr Hoffnung, als dass es nützlich ist
Ich bin diesbezügl. jetzt total unsicher
Man liest im Netz überall, dass bei "nur Knochenmetas" die Überlebenszeit ja doch erheblich höher ist, als bei Befall an anderen Organen. Ist ja auch logisch, die Knochen selbst sind ja - wenn mans mal ganz pragmatisch betrachtet - zunächst nur für Mobilität und Lebensqualität "notwendig", sind im Gegensatz zu den Organen ja nicht so vorrangig "lebensnotwendig"....
Was es aber bedeuten würde, wenn doch schon andere Organe befallen sind und die dortigen Metastasen halt lediglich aus irgendwelchen Gründen (derzeit noch) viel kleiner sind, als die in den Knochen, das ist mir nur zu bewusst...
Unser Onkologe ist sehr nett und ich denke, ich werde ihn das einfach mal genau so fragen, natürlich unter 4 Augen... Wie er das sieht.
Und natürlich auch Dir das allerbeste für das nächste Jahr und Dank für die lieben Worte...

[rosarotmeliert]

Ja, ein Gespräch mit dem Onkolgen - das ist gut! Im Prinzip ist es ja so, dass die Warscheinlichkeit relativ hoch ist, dass er Chemo bekommt. Wenn, dann woanders noch was gefunden werden würde, würde dieses- wenn überhaupt - nur etwas an der Zusammensetzung der Chemomittel ändern. Also Ruhe bewahren und immer einen Schritt nach dem Anderen... Für die Psyche ist es am Besten, immer kleine Streckenabschnitte mit einem Ziel anzupeilen. Und sich dann etwas gönnen, belohnen... Ein Wochenende auswärts um mal rauszukommen, eine Massage... Mir hat es ausserdem geholfen, mir die Dinge bildlich vorzustellen. Z.B.: Wenn das Chemomittel fließt, dass kleine Killer-Fress-Smileys in meinen Körper fließen und böse Zellen auffressen. Wenn diese Vollgefressen waren müssen sie raus, deshalb mss man sich halt übergeben oder hat Durchfall... Das hilft. Dein Mann kannes natürlich auch mit etwas männlicherem probieren, vll. Mini-Soldaten oder so. Klingt schräg, hat mir aber sehr geholfen... Halt uns auf dem Laufenden... Gruß, Katja

[aquila]

Zitat von rosarotmeliert

Im Prinzip ist es ja so, dass die Warscheinlichkeit relativ hoch ist, dass er Chemo bekommt.

Das ist wohl so, das wird auf jeden Fall kommen, so oder so, das habe ich auch so verstanden, bei unserem Onkologen... Das hat er auch schon deutlich gemacht, dass unabhängig vom Typ der Metastasen es darauf sicher hinauslaufen wird...
Da hast Du völlig recht.

Wenn, dann woanders noch was gefunden werden würde, würde dieses- wenn überhaupt - nur etwas an der Zusammensetzung der Chemomittel ändern.

Naja, aber das ist ja dann doch schon glaub ich etwas komplizierterter, so wie ich es verstanden und inzw. gelesen habe...
Hauptsächlich ist die wichtige Frage derzeit ob die Metastasen hormonsensibel sind. (wie es bei Prostata ja der Fall wäre, oder ggfls. ja auch bei Mamma (was ja glaube ich noch nicht näher geprüft wurde, da ja auch eher selten, aber keineswegs auszuschließen ist). Ob jetzt dieses Nieren-Dings auch hormonsensibel sind, weiß ich gerade gar nicht....
Aber Prostata und Mamma auf jeden Fall und falls hormonsensibel, dann ist ja die Behandlung schon etwas anders, bzw. dann wird ja erstmal mit Hormonen angefangen, soweit ich weiß... Also so habe ich es bisher verstanden und auch nachlesen können...
Und bei hormonsensiblen Tumoren bzw. Metas ist auch die Zeitspanne, die es noch ein bißchen "in Schach gehalten" werden kann nicht unerheblich größer, da oft erst nach der einsetzenden Resistenz (gegen die Hormone, bzw. Hormonblockade) dann mit Chemo weitergemacht werden muss...
Also solange noch die Chance besteht, dass es nicht vom Rektum kommt, besteht auch noch die Chance, dass die Metas hormonsensibel sind... So verstehe (und sehe) ich das jedenfalls.
Was halt nur die Biopsie zeigen wird... Die jetzt hoffentlich wirklich stattfindet, wie man mir sagte.
Zumal Prostata auch bei zweiter Biopsie ohne Befund Was ja eigentlich wie eine gute Nachricht klingt, aber im Grunde in diesem Fall fast eher eine schlechte Nachricht ist
ICh habe den Eindruck, dass die Ärzte einen noch ganz woanders sitzenden Tumor (unabhängig von dem im Darm) sogar eher vermuten, als dass die Metas vom Darm kommen... Obwohl ja etwas weiter oben Balu33 sagte, dass es bei ihr sogar TROTZ des ja erheblich eher dazu neigenden Mamma-Ca trotzdem vom Darm kommt
Also so selten es auch sein mag, es GIBT es wohl wirklich...

Übirgens das mit den kleinen Streckenabschnitten scheint mein Freund auch so zu handhaben, wie mir scheint... Ich glaube, die, die sich die "längerfristigen" Gedanken und daraus resultierenden Kummer macht bin wohl eher ich...
Er möchte zwar auch, dass es vorangeht, aber ich glaube, er packt es anders an als ich... Für ihn ist das sicher auch besser, glaube ich, als wenn er sich wie ich jetzt noch nur noch verrückter macht...

[rosarotmeliert]

Sag Bescheid, wenn es was neues gibt. Versuch mal kurzzeitig an etwas anderes zu denken und mach eine Recherche-Pause bis zum Gespräch, um etwas Kraft zu tanken. Keine Internetrecherche, einfach Alltag. Das tut auch deinem Mann gut. Nach dem Gespräch geht es dann weiter... Gruß, Katha

[aquila]

Liebe Katja,

das mit der "Recherchepause" habe ich mir inzw. auch "verordnet", weil man ja im Grunde noch gar nicht genaue Fragestellungen recherchieren kann, weil noch die wichtigen Details ungeklärt sind....
Ich schaue noch hin und wieder, aber seit einigen Tagen nicht mehr so "verbissen".
Darm-OP ist jedenfalls erstmal sehr gut verlaufen, wir warten jetzt angespannt auf die Histologie der Knochenstanze. Wir rechnen Anfang der Woche damit.
Ich habe große Angst davor (er auch, fürchte ich) und irgendwann hat man einfach die Schn... gestrichen voll von immer neuen Hiobsbotschaften
Jetzt halt die Hoffnung auf die Histologie... Das es bitte bitte von allen möglichen Übeln eins der geringsten sein möge
Manchmal ertappe ich mich dieser Tage dabei, dass ich es gar nicht wissen will. Nicht noch ein Rückschlag nicht noch mehr Hoffnung verlieren!!

Aber da müssen wir wohl durch, das nützt nix.
Soweit ich gelesen habe wäre es ja ziemlich bitter, wenn der Primärtumor für die Knochenmetas gar nicht bestimmt werden kann (CUP oder wie heißt das).
Dann wirds ja nur noch blindes "Drauflosschießen", quasi...
Also hoffentlich bringt die Histologie die Anworten... So oder so.

[aquila]

Zwischenbericht:

Histo ohne verwertbaren Befund!!!
Es wurde die Metastase genau getroffen, aber keine verwertbaren Zellen da.
Ich kapiere das alles nur teilweise, obwohl unser Onkologe und auch die Chirurgin es gut und ausführlich und geduldig erklären, soweit es sich bisher darstellt...

Ist nach wie vor alles sehr merkwürdig und passt alles nicht wirklich zu irgendeinem stimmigen Gesamtbild. Das lässt die Ärzte auch weiter dranbleiben.

Jetzt wird doch dieses PET-CT gemacht.
Dazu müssen wir ein Stückchen fahren (ca. 100 km, so rund), aber das nimmt man ja gern in Kauf.
Da soll geschaut werden, wo eine Knochenmeta ist, die bei einer Punktierung brauchbare Zellen hergeben könnte...

Ich bin völlig verwirrt und habe jetzt große Angst vor diesem PET-CT, was ja wirklich wohl ALLES aufdeckt...
Hoffentlich ist wirklich nirgendwo was, was den ganzen CTs und MRTs usw. entgangen ist